Het is geen schande om toe te geven dat het eens niet gaat

Onze volgende ‘gouden vrijwilliger’ die we graag aan jullie voorstellen is Soraya Godrie. We kunnen haar als onze ‘Duracell van Spierziekten Vlaanderen vzw’ beschouwen. Toch heeft ze het zelf niet gemakkelijk, kampt ze zelf met een aandoening die haar dagelijks leven behoorlijk beïnvloedt en maakt ze zich ook zorgen om haar eigen gezinsleden die door dezelfde aandoening getroffen worden.

Naast haar rol als bestuurslid is zij ook verantwoordelijk voor al het secretariaatswerk en voelt zij zich ook erg betrokken bij haar diagnosegroepen voor dunnevezelneuropathie (DVN) en zeer zeldzame spierziekten (ZZS).

Het is prachtig om te merken hoe Soraya zich inzet voor het welbevinden van haar lotgenoten en van de mensen met andere neuromusculaire aandoeningen. Soraya is duidelijk een harde werker, in hart en nieren. Een echte doorzetter!

 

Aan de hand van een vragenlijst deelt Soraya graag het volgende met ons:

Wat is de samenstelling van jouw gezin? 

Soraya: Ik ben getrouwd met Wim* en heb 2 dochters (Kiana en Nyssa), 2 zonen (Gianni en Stef) en een kleinzoontje Liam.

Wanneer kreeg je jouw diagnose en hoe ging jij daarmee om? 

Soraya: Ongeveer 7 jaar geleden kreeg ik na een lange zoektocht eerst de diagnose van het syndroom van Isaac. Dat was heel erg schrikken omdat dit toch geen hoopgevende diagnose was. Het kwam hard aan, vooral omdat je eerst dokter Google raadpleegt. Alles wat ik daar vond was heel beangstigend om te lezen. Ik ben onmiddellijk  op zoek gegaan of er nog andere personen in België waren met deze diagnose en zo kwam ik al vrij snel bij Spierziekten Vlaanderen terecht.

Na gesprekken met andere leden heb ik een afspraak gemaakt bij een NMRC want ik wilde toch meer te weten komen over deze ziekte. In Leuven waren ze er vrij snel van overtuigd dat ik een foutieve diagnose kreeg. Er werden opnieuw een aantal onderzoeken gedaan. Na een biopsie kreeg ik de diagnose dunnevezelneuropathie.

Het was eigenlijk heel vreemd om mijn eerste diagnose - en alles wat daarbij hoort -  uit mijn hoofd te krijgen en daarna terug van nul te moeten beginnen met de nieuwe diagnose. Opnieuw die onzekerheid, die angst, … Voor mij is het belangrijk zoveel mogelijk over mijn ziektebeeld te weten. Maar dat is natuurlijk niet gemakkelijk, want geen enkele dag is hetzelfde. Of geen enkele dag eindigt zoals hij begonnen is.

Eén van de moeilijkste dingen rond mijn ziekte zijn de reacties van mijn omgeving. Want aan de buitenkant zie je niet wat er aan de binnenkant gaande is; dit brengt heel vaak onbegrip en vooroordelen met zich mee.

Sedert november weten we na een biopsie ook dat alle vier mijn kinderen dezelfde aandoening hebben. Jammer genoeg hebben ze ook symptomen. Dat vind ik veeeeel moeilijker om mee om te gaan dan met mijn eigen diagnose. Dat valt mij veel zwaarder.

 

Verwerking: welke krachtbronnen hanteerde je, waar haalde je je steun vandaan?

Soraya: Ik ben niet iemand die zich snel laat hangen of bij de pakken blijft zitten. Jammer genoeg heb ik, samen met mijn gezin, al heel wat diepe watertjes moeten doorzwemmen. Ik ga dan op zoek naar handvaten, tastbare dingen die mij kunnen helpen bij de aanvaarding en verwerking. Voor mij is dat: omgaan met mijn diagnose, mij inzetten voor de vereniging, gesprekken voeren met lotgenoten, luisteren naar lotgenoten, mij inzetten voor lotgenoten en zoveel mogelijk te weten komen over mijn aandoening.

Ik vind het ook heel belangrijk om elke vraag waarmee ik zit te kunnen stellen aan mijn neuroloog. Het heeft enkele jaren geduurd vooraleer ik een neuroloog vond die zijn tijd neemt, en vooral iemand die op de hoogte is van DVN. Ik heb het nodig om op elke vraag een antwoord of een deftige uitleg te krijgen. Enkel op die manier ben ik in staat om het een plaatsje te geven.

 

Waar stond je gezin op het moment van jouw diagnose? Beleefden zij het intens van dichtbij mee of stonden zij eerder aan de zijlijn (of wou jij dat zij eerder vanaf de zijlijn toekeken?)?

Soraya: Wij zijn een open en hecht gezin. Alles wordt bij ons eerlijk besproken en iedereen kan op elke moment zichzelf zijn. Het werd voor de rest van het gezin al snel duidelijk dat ik niet meer mezelf was en dat ik meer en meer moeite kreeg met een aantal dingen. Ik heb ook nooit mijn pijn en ongemak weggestopt.

Nooit moest ik alleen naar onderzoeken of op consultatie, mijn man of mijn oudste dochter gingen altijd mee. Daarna werd alles ’s avonds met de rest van het gezin besproken. Dus vanaf dag 1 heeft mijn gezin alles intens mee beleefd.

Zij zijn ook altijd heel erg bezorgd om mij. “Op tijd rusten mama. Zou je dat wel doen mama? Zal ik dat voor je doen mama, enz.”.

Sinds de kinderen ook de diagnose kregen werden de halfjaarlijkse controles echte gezinsuitstappen. Soms denk ik nu bij mezelf dat het toch niet zo goed geweest is om zo open te zijn. Want nu weten ze echt allemaal wat hen te wachten kan staan. Sonderen, darmproblemen, hartritmestoornissen, veel zenuwpijnen,… ze kennen het allemaal. En één voor één sluipen de symptomen bij hen binnen.

Een grappige annekdote sinds we met 5 in ons gezin de diagnose kregen: Elke avond na het avondmaal: ”Ik ruim de tafel niet af, want ik heb een spierziekte”, waarop de ene na de andere antwoordt en rechtstaat “ik ook niet, want ik heb ook een spierziekte”, met als gevolg dat Wim als enige overblijft aan tafel. Waarna we allemaal na een paar minuten terugkeren naar tafel en samen afruimen.

 

Wat was je eerste kennismaking met Spierziekten Vlaanderen, en wanneer?

Soraya: Na mijn eerste diagnose kwam ik via google bij Spierziekten Vlaanderen terecht. Ik ben vanaf dag 1 aan de praat geraakt met Nadine Albergs. Zij was 25 jaar lang vrijwilliger en verantwoordelijk voor het secretariaat bij Spierziekten Vlaanderen. Zij overtuigde mij om lid te worden van het bestuur en haar taak over te nemen.

 

Het is algemeen bekend dat een vrijwilliger er gelukkig van wordt om anderen te helpen; dit is wat ze noemen de “Helper’s High”. Wanneer je iemand helpt, maken je hersenen ‘gelukshormonen’ als endorfine en oxytocine aan wat een periode met minder stress en meer energie als resultaat heeft. Heb jij dit al mogen ervaren? Zo ja, wanneer? 

Soraya: Het is fijn om een luisterend oor te bieden aan mensen die nog maar net de diagnose kregen. Of om mensen raad te geven, of gerust te stellen. Het is al een aantal keren voorgevallen dat mensen me bedanken om naar hen te luisteren. Ik krijg mailtjes waarin mensen hun zorgen en ongemakken vertellen, soms krijg ik ook telefoontjes,… We weten allemaal dat er geen oplossing is, maar het is maar een kleine moeite om naar iemand zijn verhaal te luisteren. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje, toch?

 

Als je een glazen bol zou hebben, welke toekomst zou jij dan graag zien voor Spierziekten Vlaanderen? Met welke projecten zijn we dan bezig? Op welke manier kunnen we fondsen verwerven?

Soraya: Het zou heel erg fijn zijn moest Spierziekten Vlaanderen meer bekend zijn. Mijn ideale beeld zou zijn dat een heel bekende Vlaming het gezicht van onze vereniging zou worden, iemand die ons helpt bekend te worden. Het is heel erg jammer dat telkens wanneer er iemand de diagnose van een spierziekte krijgt, deze persoon niet automatisch onze gegevens meekrijgt en op de hoogte wordt gebracht dat hij of zij bij ons terecht kan voor lotgenotencontact. Men vergeet jammer genoeg dat dit heel erg belangrijk is en een hele grote hulp is bij het verwerkings- en aanvaardingsproces.

We zouden elk jaar een campagne doen, net zoals men voor een aantal andere grote verenigingen doet. We zouden even belangrijk zijn.

We zouden meer betrokken worden bij het onderzoek naar spierziekten en bij de ontwikkelingen rond behandelingen. Hier moeten we nu zelf veel te hard naar op zoek gaan waardoor we heel erg veel missen.

We zouden radio- en tv spotjes hebben, we zouden echt bekend zijn!

 

Welke boodschap zou je graag willen geven aan onze mensen, jouw lotgenoten?

Soraya: Mijn boodschap naar lotgenoten is dat je altijd jezelf moet blijven. Je mag je tonen zoals je je voelt. Het is geen schande om toe te geven dat het eens niet gaat, dat het vandaag te veel is, dat de pijn ondraaglijk is,.. Dat het je gewoon even niet goed af gaat. Je kan en mag verdrietig of boos zijn, het is niet niks wat me moeten meedragen.

Maar laat nooit de moed zakken, blijf hopen en durf geloven dat het morgen misschien beter gaat. En geniet, van alles wat je kan, van de kleinste dingen, elke dag opnieuw.

JE BENT EEN DOORZETTER, IN HART EN SPIEREN!

 

*Wim, de echtgenoot van Soraya maakt ook deel uit van ons vrijwilligersteam. Als bestuurslid denkt en werkt hij mee aan de toekomst van Spierziekten Vlaanderen. Daarnaast is hij ook de penningmeester van onze organisatie.