Oproep Music For Life: doet u ook mee?

De week voor Kerstmis is het opnieuw de Warmste Week van Music For Life, boordevol warme acties ten voordele van tal van goede doelen.

Voor veel mensen een uitgelezen periode om hun barmhartigheid te tonen door acties voor een goed doel te organiseren.

Maar welk goed doel kiest u? Vaak grijpt men ofwel naar de grotere en dus beter gekende organisaties, of er wordt gekozen voor een goed doel waar een bekende als lotgenoot of vrijwilliger bij betrokken is.

Jammer genoeg betekent dit dat organisaties die zich inzetten voor eerder zeldzame aandoeningen zelden gekozen worden als goed doel: onbekend is immers onbemind?

Dat ondervinden ook wij als organisatie voor kinderen en volwassenen met een spierziekte. Spierziekten Vlaanderen ondersteunt weliswaar vele mensen met veel verschillende spierziekten, maar al deze aandoeningen zijn uiterst zeldzaam en daardoor weinig gekend. Daarnaast zijn deze spierziekten ongeneeslijk, erg invaliderend (soms ook dodelijk) waardoor patiënten minder aan de samenleving kunnen deelnemen en dus minder opvallen.

Wie zijn wij precies?

Spierziekten Vlaanderen ondersteunt al 30 jaar (vroeger als “Nema vzw”) deze patiënten en hun families. Wij organiseren per diagnosegroep lotgenotencontacten waar families tips en ervaringen kunnen uitwisselen met elkaar, geven advies rond schoolgaan of werken met een spierziekte, organiseren vormingsdagen, aangepaste ontspanningsactiviteiten voor onze jongeren en volwassenen, volgen de medische ontwikkelingen en schrijven hierover in onze nieuwsbrieven, …

Onze organisatie draait daarbij haast volledig op vrijwilligers die zélf als ouder of partner geconfronteerd worden met een spierziekte.  Op elke activiteit staan ze klaar om nieuwkomers op te vangen, want als  ervaringsdeskundige weten ze perfect door welke emotionele hel ouders gaan als ze plots te horen krijgen dat hun kind een spierziekte heeft.

Maar die activiteiten kosten ook geld en daarom doen wij beroep op uw goodwill: bent u bereid om een Music for Life actie te organiseren ten voordele van Spierziekten Vlaanderen?

Aarzel niet om contact met ons op te nemen voor wat meer informatie of een verkennend gesprek. Wij kijken alvast uit naar uw antwoord!

CONTACTEER ONS.

MFL_Beeld Oproep Music For Life: doet u ook mee?