Prof. dr. Kristl Claeys, verbonden aan het UZ Leuven afdeling Neurologie, doet momenteel een medisch-wetenschappelijke studie met als voornaamste doelstelling het evalueren van de ziekteprogressie bij volwassen patiënten met de ziekte van Pompe door middel van de Biodex® dynamometer.
De meeste patiënten die ze in Leuven volgt, zullen aan de studie deelnemen, maar dit zijn er onvoldoende om de studie te kunnen vervolledigen
Daarom zoekt ze nog meerdere Pompe-patiënten voor die klinische studie, waarbij de kracht in armen en benen opgevolgd wordt door gebruik te maken van een computergestuurde dynamometer (deze heet de Biodex® dynamometer). Hierbij wordt de kracht van verschillende spiergroepen op een zeer nauwkeurige manier en op elektronische wijze gemeten. Dit toestel wordt onder andere gebruikt in de diagnostiek en opvolging van patiënten met sportletsels. Vandaar bevindt dit toestel zich op de dienst fysische geneeskunde en revalidatie van het UZ Gasthuisberg te Leuven. De test duurt telkens ongeveer 1,5 uur, afhankelijk van uw mobiliteitstoestand. Dit onderzoek zal ook om de 6 maanden worden uitgevoerd, en dit over een periode van 2 jaar. Hierbij zal men over de duur van 2 jaar de evolutie van uw spierkracht in de armen en de benen nauwkeurig kunnen opvolgen.
Deelname aan dit onderzoek biedt voor u persoonlijk de mogelijkheid om uw eigen gedetailleerde krachtscores te kennen en over het verloop van een periode van 2 jaar mee te volgen, indien u dit wenst.
Dit onderzoek betreft een academische studie die niet gesponsord wordt door een farmaceutische firma. De onderzoekers ontvangen geen vergoeding voor hun bijdrage aan deze studie.
Meer gedetailleerde info vindt u nog in de informatiebrochure, zie link onderaan.
Prof. Dr. Claeys is ook bereid om vervoer te regelen indien dit een probleem zou zijn. De data van de onderzoeken zijn ook overeen te komen.
Met deze oproep hoop ik een vijftal mensen te kunnen overtuigen om deel te nemen aan dit onderzoek en op die manier een bijdrage te leveren ten bate van de hele Pompe-gemeenschap.
Je kan mij contacteren via telefoonnummer 050 36 20 60 of e-mail; gerda.marchand@spierziektenvlaanderen.be
Gerda Marchand
Verantwoordelijke Diagnosegroep Ziekte van Pompe
Patiënteninformatiebrochure behorend bij het onderzoek [icon name=”caret-square-o-right” class=”” unprefixed_class=””]
‘Evalueren van de ziekteprogressie bij volwassen patiënten met de ziekte van Pompe door middel van de Biodex® dynamometer’(POMPE-Biodex)