Auteur: Kim Haufman – Juli 2015
Een diagnose krijgen, dat doe je niet alleen. Heel de omgeving van de patiënt wordt hierin meegesleurd. Niet alleen de diagnose, maar ook het hele ziekteverloop beleef je als partner heel intens mee.Het leven dat je had uitgestippeld, de toekomstplannen die je gezamenlijk of individueel had voorzien, moeten worden herzien. Kan je verder leven zoals je deed voor de spierziekte? Wat met alle onzekerheid die op je pad komt? Om nog te zwijgen over de vele emoties zoals angst, verdriet, hoop…
Voordat symptomen en klachten onder de noemer van een specifieke spierziekte worden gebracht, gaat hier meestal een heel intense periode van zoeken en angst aan vooraf, vaak afgewisseld met hoop. Hoe beleeft de partner dit? De partner ziet vaak de achteruitgang van zijn echtgenoot/echtgenote. Maar kan hier niets aan doen en kijkt vaak machteloos toe. Wanneer de diagnose dan wel valt, wat gebeurt er dan innerlijk met de partner? Meestal durven de partners hun angsten en in het algemeen hun emoties niet uiten. Want zij zijn niet diegene die de ziekte te beurt valt. Zij worden vaak verondersteld om steun te geven aan de zieke en zijn dikwijls een klankbord voor het verdriet, angst, onzekerheid,… van de patiënt. Uit onderzoek blijkt dat partners zeer weinig naar hun eigen behoeften (durven te) kijken. Partners hebben meestal het gevoel dat ze zich sterk moeten houden. Vanwaar komt dit gevoel? Is dit uit een vorm van altruïsme of eerder uit angst om egoïstisch over te komen? Komt dit voort uit wat de maatschappij ons voorhoudt? Want hoe vaak wordt er gevraagd naar hoe de partner het stelt?
In de verschillende fases van het ziekteproces wisselt de problematiek. Er kunnen 4 aandachtsgebieden onderscheiden worden. Wat zijn de gevolgen van de ziekte voor de eigen identiteit en levensloop van zowel patiënt als partner en wat zijn de gevolgen voor de partnerrelatie? Hoe zit het met de belasting in het dagelijks leven? En hoe gaat men om met alles wat de ziekte met zich meebrengt?
Ook telt de persoonlijkheid van de partner mee: is de partner een introvert of extravert persoon? Is hij/zij een informatiezoeker of –vermijder? Wil hij/zij actief betrokken zijn bij de vele ziekenhuisbezoeken of eerder een afwachtende houding aannemen? Is het beeld dat de partner van de ziekte heeft een realistisch beeld? Partners blijken de klachten van de patiënt, zowel lichamelijk als psychisch, vaak ernstiger in te schatten dan de patiënt zelf.
Een onderwerp dat hier sterk mee kan samenhangen is de kwaliteit van communicatie tussen beiden. Een partner die bv. eerder introvert is en de verwerking van de diagnose eerder in stilte wil houden, waarbij de patiënt zelf zoveel mogelijk wil spreken over de ziekte, kan een onevenwicht in de communicatie teweeg te brengen. Dit kan leiden tot gevoelens van onbegrip van beide partijen.
Wat met de belasting in het dagelijkse leven? De partner blijft niet alleen maar partner. Ook wordt hij/zij voor een stuk hulpverlener. De partner gaat verschillende rollen op zich nemen (of dit vloeit er rechtstreeks uit voort). Belangrijk is dat de partner voor zichzelf duidelijk stelt waar hij een grens wil trekken. Zijn er bepaalde taken die hij/zij niet wil/kan op zich nemen? Er moet rekening gehouden worden met de draagkracht van de partner en de draaglast van de situatie. Wat bijdraagt tot een grotere draagkracht is onder andere de gezondheid (fysieke en mentale) van de partner, de sociale steun die beide partijen ervaren, de motivatie die de partner aan de dag legt om de situatie het hoofd te bieden en andere positieve compenserende factoren (bvb een bedankje van de patiënt, toegenomen zelfvertrouwen,…).
Ook de manier waarop de partner problemen aanpakt speelt een rol. Men spreekt hier over coping. Bij probleemgerichte coping gaat men de oorzaak van de stress aanpakken door bvb actie te ondernemen. Men kan het probleem analyseren en trachten op te lossen. Sommigen zoeken meer informatie op of schakelen professionele hulp in. Ook kan het zijn dat een probleem vermeden of ontkend wordt. Sommigen richten zich op andere zaken dan het probleem zelf, in extreme situaties kan dit leiden tot verslavingen.
Bij emotiegerichte coping probeert men de gevoelens die het probleem veroorzaakt te veranderen.
Zo kan men gaan piekeren, zichzelf of anderen de schuld geven, aan zichzelf twijfelen,… Het probleem kan leiden tot frustraties, spanning of agressie. Ook kan men geruststellende gedachten krijgen. Men houdt zich dan bvb voor dat het probleem vanzelf opgelost geraakt of dat anderen het zwaarder hebben dan jijzelf.
Welke copingstrategie en dan ook welk mechanisme het best bruikbaar is, is contextafhankelijk. Vaak wordt gebruik gemaakt van een combinatie van verschillende strategieën. Ook de effectiviteit van het copingmechanisme is afhankelijk van de context. In elke stressvolle situatie is een ander copingmechanisme het meest adequaat.
Uit een Amerikaans onderzoek (bron: Amerikaans onderzoek van Chumbler en collega’s (2004)) bij 104 mantelzorgers van CVA-patiënten blijkt dat een adaptieve copingstrategie kiezen gecorreleerd is aan een lagere mate van belasting en aan de aanwezigheid van minder depressieve symptomen van de mantelzorger.
Uit onderzoek blijkt eveneens dat het toegepaste copingmechanisme in sterke mate bepaalt hoe iemand een probleem ervaart. Een langdurig verstoord evenwicht tussen draagkracht en draaglast, waarbij de mantelzorger niet de gelegenheid heeft de eigen batterijen op te laden, leidt tot overbelasting.
Belangrijk is dat er in het leven van de partner meer is dan enkel het stukje “zorgen voor”. Vaak heeft de partner het moeilijk om tijd voor zichzelf te nemen en even stil te staan. Dit kan leiden tot chronische overbelasting, frustratie, isolement, uitzichtloosheid en verlies van perspectief.
De partner erkent zijn eigen gevoelens en grenzen hier vaak niet onmiddellijk. Kiezen voor jezelf als partner lijkt op dat moment zeer egoïstisch. Doch dit is zeker niet zo. Wanneer je als partner niet goed voor jezelf zorgt, zal je ook de zorg voor de persoon met de musculaire aandoening niet (lang) op je kunnen nemen. Zelfzorg is dus ook indirect zorg voor de andere. De opeenstapeling van de verschillende fysieke en psychische taken die de partner op zich neemt, kan leiden tot een burn-out. Het is dus zeer belangrijk dat de partner zijn eigen grenzen aangeeft en er ook naar handelt. Dit kan tot gevolg hebben dat er externe hulp moet ingeroepen worden, zodat de partner wat ontlast geraakt. Uit onderzoek blijkt dat partners die grenzen stellen aan hun inzet de zorg op lange termijn het beste aan kunnen. Het accepteren en bewaken van grenzen lijkt dan ook een cruciaal thema voor partners van chronisch zieke patiënten.
In de huidige maatschappij, waar men ernaar streeft om mensen met een chronische aandoening/beperking zo lang mogelijk thuis te houden/te verzorgen, lijkt het me niet meer dan normaal dat er ook vaker dient stil gestaan te worden bij de partners en de mantelzorgers. Ook de professionele hupverlening zou nog meer op deze vergeten groep mogen inspelen.
Enkele tips naar de partner/mantelzorger: tracht meer ruimte te creëren voor jezelf en houd er een open communicatie tussen partners op na. Tracht een bewustere keuze te maken ten aanzien van de vele taken die op je afkomen en durf hierbij dan ook grenzen te stellen, door bv. externe hulp in te roepen.
Kim Hauffman,
Psycholoog en vrijwilliger bij Spierziekten Vlaanderen