Januari 2021 - Een vroege diagnose leidt tot een beter leven voor mensen met een zeldzame ziekte. Screening van pasgeborenen is een manier om hierin te voorzien: gezinnen kunnen de zorg en behandeling van hun kind beter plannen en weloverwogen beslissingen nemen over toekomstige zwangerschappen. In veel gevallen voorkomt deze vroege interventie dat zich ernstige handicaps ontwikkelen en kan het levens redden.
Toch zijn er tegenwoordig in heel Europa aanzienlijke verschillen tussen het beleid en de programma's voor screening op pasgeborenen. Voor het eerst heeft EURORDIS, samen met de Raad van Nationale Allianties, de Raad van Europese Federaties en zijn leden, 11 sleutelprincipes opgesteld ter ondersteuning van een geharmoniseerde Europese benadering van screening op pasgeborenen. De enorme ongelijkheden in Europa, in combinatie met technologische en wetenschappelijke vooruitgang, onderstrepen de dringende noodzaak om vooruitgang te boeken vanuit de status quo.
We roepen de instellingen van de Europese Unie en de lidstaten op om deze kernbeginselen over te nemen om het mensenrecht op het bereiken van de hoogste gezondheidsstandaard voor alle pasgeborenen te waarborgen.
