Spinale musculaire atrofie (SMA)

Korte omschrijving Spinale musculaire atrofie (SMA)

Spinale musculaire atrofie (SMA) is de verzamelnaam voor een groep neuromusculaire aandoeningen die leiden tot het niet of onvoldoende functioneren van spieren. De meeste neuromusculaire aandoeningen zijn, evenals SMA, betrekkelijk zeldzaam. De aandoeningen die SMA genoemd worden, hebben met elkaar gemeen dat er iets mis is met de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg die uitlopers hebben naar de spieren (de zgn. motorische voorhoorncellen). Lees meer.

Medische ontwikkelingen

Medische ontwikkelingen en ander nieuws Spinale musculaire atrofie (SMA), lees meer.

Nieuwsbrieven

Nieuwe methode voor toediening van Spinraza kan meer patiënten met spinale musculaire atrofie toegang geven tot therapie, aldus een studie. Lees deze nieuwsbrief.

Verschillende typen SMA

SMA kan worden ingedeeld volgens beginleeftijd in de typen 1, 2, 3 en 4, lees meer.

Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen. Lees meer.

Facebook

Facebook_SpierziektenVL_SMA Spinale musculaire atrofie (SMA)

Diagnosegroep

Spinale musculaire atrofie (SMA)
Katleen Hermans  – Contacteren

NMRC – Neuromusculaire referentiecentrum

In België kunnen mensen met een neuromusculaire aandoening zich wenden tot neuromusculaire referentiecentra (NMRC). Zij kunnen daar terecht bij een deskundig team van allerlei disciplines voor diagnose, behandeling en begeleiding. Voor en samen met de persoon en zijn omgeving garandeert het deskundig team alle zorgen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak. Voor meer info NMRC’s en adressen.


Facebook_SpierziektenVL_SMA Spinale musculaire atrofie (SMA)

Positief nieuws voor patiënten met zeldzame spierziekte 5q-SMA

12-07-2018 – Belgische patiënten met de zeldzame spieraandoening 5q-spinale musculaire atrofie (5q-SMA) krijgen vanaf 1 september 2018 de behandeling met het weesgeneesmiddel nusinersen (Spinraza®) terugbetaald. Lees meer.