2017 – “Groeipijnen! Je dochter heeft groeipijnen. Zal wel overgaan met de jaren”, dit kregen mijn ouders te horen als ze met me naar de arts gingen, na weer een huilnacht door pijn in mijn benen. 4 jaar was ik toen en nu ben ik er 60 en word ik nog regelmatig ’s nachts wakker. Alleen, ’t is nu niet enkel met pijn in de benen. Al mijn gewrichten komen nu al eens aan de beurt: schouder, rug en als ik redelijk wat (kilo)meters heb afgelegd gedurende de dag: mijn voeten !
Mijn kinder- en jeugdjaren bracht ik dus door met kleine ongemakken, waarvan ik niet echt doorhad daardoor een “uitzondering” te zijn: veel knippen in de kleuterklas bezorgde me dagenlang ‘slapende vingers’, lange wandeltochten gaven me vermoeide benen en scheenbeenpijn en af en toe wou ik dat ik mijn armen 360° kon draaien om van een vervelende zeurende pijn af te komen.
Pas toen ik tijdens een zwangerschap echt lage rugklachten begon te krijgen, waarbij mijn job in het onderwijs lastig begon te worden, verhuisde ik van de verlostafel onmiddellijk naar de behandeltafel van de reumatoloog.
Mijn eerste contact met mijn “ongeneeslijke” aandoening, RA (reumatoïde artritis), met de geruststellende uitspraak van de arts:”ik zou er niet aan sterven”! Wat een geruststellende gedachte voor een jonge moeder! Veel rusten, werd me toen voorgeschreven.
Rusten en jong zijn? Moeilijke combinatie, vooral met 2 jonge kinderen en gepassioneerde lerares zijnde! Dit werd nadenken hoe het anders kon en toch opnieuw het onderwijs opzoeken en er ten volle voor gaan: de intrede in het medicijntijdperk werd aangevat.
Elke morgen werd de dag begonnen met de pijnstillers en ontstekingsremmers en niet te vergeten, de maagbeschermers om zo de dag door te komen.
Wekelijks kwam ik nu ook terecht onder de vaardige handen van Mieke, mijn persoonlijke kinesiste, die ondertussen reeds elk pijnlijke plekje van mijn lichaam heeft aangepakt.
Jaren verstreken en de klachten werden sluipenderwijs wat erger, al ging het de ene dag wat beter dan de andere. Voor de klas staan werd een opgave: bordschrift gaf vermoeide armen na een tijdje, lang rechtstaan werd moeilijker, maar deze moeilijkheden waren te omzeilen. Toch begon een schuldgevoel tegenover mijn leerlingen te knagen, toen ik hen steeds minder kon vergezellen op uitstappen: fietstochten, wandeltochten, sportdagen, … er moest steeds meer uitgekeken worden voor vervanging en dus moest ik de plezierige activiteiten aan mij laten voorbijgaan.
Ik kon me echter gelukkig prijzen dat ik mijn job een nieuwe richting kon geven: pedagogisch ict-coördinator binnen de scholengemeenschap. Het werd een zware, maar erg uitnodigende uitdaging, waar ik me meer dan 100 % kon op toeleggen en die ik als steeds meer mindermobiele nog aankon en enorm graag deed.
Toch kon de jobverandering een spinal-stenose-operatie (de verbreding van het vernauwde ruggenmergkanaal) niet verhinderen en bleek deze ingreep het begin van een nieuw en nog groter probleem: ik bleek nadien nooit meer echt goed te kunnen stappen. Ik liep op wolkjes!
Met je hoofd in de wolken zijn, kan best leuk zijn, maar op “wolkjes lopen” is echt geen pretje. Na een tijdje stappen – in de beginjaren nog zo’n 500 m (nu na soms 50 m), begon het gevoel te verminderen in mijn voeten. De gevoelloosheid steeg tot knie, dij, zelfs tot de bips en deed me elke vorm van stabiliteit verliezen.
Een wandelstok werd mijn trouwe wandelmaatje, om de evenwichtsproblemen wat te verhelpen, maar met één oog op de omgeving om toch een zitplaatsje te ontdekken. Even zitten deed het gevoel dan terugkeren.
Slapende ledematen, tintelingen, branderigheid, koude-gevoel, onderhuids kruipende mieren …: HNPP (erfelijke drukneuropathie) is de naam van het beest, of liever de aandoening. Dat ze erfelijk is, heeft DNA–onderzoek uitgewezen en dat ze niet te genezen is, het verdict waar ik het mee moest stellen.
Mijn job in het onderwijs kon ik blijven uitoefenen tot mijn pensioen, want autorijden lukte gelukkig nog wel en met een parkeerkaart werd het voor mij toch makkelijker om de afstanden die ik moest afleggen, behoorlijk in te korten. Liefhebbende collega’s namen mijn zware computertas mee de trappen op, hielpen me over gladde speelplaatsen en daar bleef ik hen altijd dankbaar voor.
Een nieuwe levensfase is nu ingezet, die van mijn pensioen.
De dagelijkse medicatie doet mijn maag geen deugd, maar is een noodzakelijk kwaad om mijn dag enigszins minder pijnlijk door te komen en wat me nog rest aan activiteiten te blijven doen.
Mijn evenwicht ga ik trainen in het ziekenhuis, waar ze me begeleiden met gepaste apparatuur en mijn persoonlijke kinesiste blijft voor mijn verder comfort instaan.
Reizen gebeurt voor ¾ al rollend in een rolstoel en wandelend is het steeds zoeken naar een bankje om even enkele minuten de “wattenvoeten” te laten verdwijnen.
Mijn “bucketlist” heb ik wel wat aangepast en de verre reizen die ik nog wou ondernemen geschrapt. De aandoening is progressief en ik voel me toch steeds meer achteruitgaan. De ene dag is de andere niet en is ook onvoorspelbaar.
Maar met de broodnodige medicatie, de nodige hulpstukken en de gepaste begeleiding hoop ik toch nog een lange, gelukkige 3de-leeftijdsfase te mogen meemaken.
Mia