Het belangrijkste deel van de lezing ging over ademhalingsproblemen door verminderde spierkracht
Zaterdag 14 november 2015 - woonzorgcentrum Zonnebloem te Zwijnaarde – Auteur: Gerda Marchand
Voor onze tweede bijeenkomst van de Pompe-diagnosegroep was onze gastspreekster Sylvia Wittevrongel, kinesiste bij het NMRC en dienst pneumologie UZ Gent.
Vooreerst werd het belang van voldoende bewegen en oefentherapie bij verminderde mobiliteit onderstreept. Zelfs regelmatige lichte oefeningen resulteren in een positief effect. Via deze link kun je zelf de oefeningen zien (klik rechtsboven op Pompe disease excercises).
Het belangrijkste deel van de spreekbeurt ging over ademhalingsproblemen door verminderde spierkracht, wat een risico is voor vele spierzieken. Daarom zijn de zesmaandelijkse longfunctietesten nodig i.v.m. de evolutie van de ziekte bij een behandeling met Myozyme.
Deze omvatten het meten van de ademspierkracht (PEF en PCF). Door spirometrie wordt een evaluatie van de toestand gemaakt en de bloedgaswaarden worden gemeten via een vingerprik.
Volgende items kwamen uitgebreid aan bod en de vele vragen die gesteld werden, geven aan dat er behoefte is aan meer informatie.
Hoe herken je de symptomen van nachtelijke hypoventilatie?
- 's nachts frequent wakker worden, nachtmerries;
- ‘s ochtends slaperigheid, hoofdpijn, misselijkheid, moeilijk wakker worden, geen eetlust;
- overdag energiedipjes, nood aan rust of slapen overdag, concentratieproblemen, slecht humeur;
- plat op de rug liggen onmogelijk wegens kortademigheid.
Wanneer is ademhalingstherapie aangewezen?
- bij verminderde hoestcapaciteit door onvoldoende spierkracht
- preventief: om een infectie te vermijden en bij infecties zelf
- om de longinhoud te vergroten
- “airstacking” is een prima hulpmiddel (zie verder)
- bij ernstige moeilijkheden wordt de “cough assist” aangeraden.
Respiratoire testen en een slaaptest zijn op vraag van de neuroloog of pneumoloog.
Wat is ademspiertraining?
De ademhalingsspierkracht kan verbeterd worden door aangepaste oefening; recent wetenschappelijk onderzoek (aug. 2015) heeft de gunstige resultaten aangetoond voor Pompe-patiënten (zie verder in deze NM).
Een simpele eerste oefening is het bewustworden van de ademhaling. Daardoor ga je de spieren intensiever en beter gebruiken. Er zijn ook hulpmiddelen die bij aangetoonde problemen kunnen gebruikt worden. Het Threshold-apparaat is daar het voornaamste van en werd ook gebruikt bij het onderzoek. Alle hulpmiddelen kun je bekijken op www.trainjelongen.nl. De techniek van airstacking kun je bekijken via deze link.
De goedkoopste tip echter, en eentje die je overal kunt oefenen is... zingen! Het verbetert de longinhoud en een krachtig deuntje traint de ademhalingsspieren. En je krijgt daar, ook bewezen, een goed humeur van.
Gerda Marchand