Verschenen in Nema’s tijdschrift NM108, pagina 28 – Auteur: Gerda Marchand
Bijeenkomst ter gelegenheid van de Internationale Pompe-dag in hotel Van der Valk te Diegem op zaterdag 16 april. Een samenwerking van NEMA, ABMM, (onze Franstalige zusterorganisatie), BOKS (Belgische organisatie stofwisselingsziekten) en met logistieke steun van Genzyme. Wereldwijd was dit de derde keer dat dit event de ziekte van Pompe onder de aandacht brengt.
Om 10u konden we bekomen van de rit – gelukkig zonder de werkweek-files – in de gezellige lobby van het hotel bij een koffie en konden we gezellig bijpraten en kennismaken met de Franstalige groep van ABMM.
Onze bijeenkomsten waren in aparte lokalen, maar gelijklopend qua inhoud. Voor NEMA waren we met 17 mensen.
- We startten met de voorstelling van de PAL-award (Patient Advocacy Leadership), een internationaal ondersteuningsprogramma van Sanofi-Genzyme, waar patiëntenorganisaties van lysosomale ziektes een innovatief project kunnen voorstellen. In een eerder voorstel door Patrik Claes, werd de hielprik voor pasgeborenen ingediend. Voortgaande op dit onderwerp werd een rondetafelgesprek gehouden; wie wil weten – via screening – of zijn kind een erfelijke ziekte heeft? Een beladen onderwerp.
- Marleen Van Driessche van het UZ Gent, diëtiste voor metabole ziektes, was onverwacht niet beschikbaar, maar Dorine nam die voordracht met veel enthousiasme over.
- ‘s Middags was er een lekkere lunch voorzien en gelukkig hadden we daar ruim de tijd voor.
- Daarna kwam mijn getuigenis.
- Vervolgens kwam Professor Van den Bergh, neuroloog UCL St Luc en directeur/coördinator van het NMRC aan het woord. (dit verslag kan je lezen via deze link)
- Expression of hope, het kunstproject voor mensen met een lysosomale ziekte, kon nog net even onder de aandacht gebracht worden, maar toen was onze tijd ruim om.
Dankzij de steun en organisatie van Dorine D’Huyvetter van Genzyme en Patrik Claes van Nema vzw was dit een geslaagd evenement.
Gerda Marchand,
verantwoordelijke Pompe-diagnosegroep