Verslag themadag 5 mei 2018 Impact van chronische ziekte op de persoon met een spierziekte en het gezin

Het was een stralend zonnige dag om een gevoelig thema aan te snijden. Een thema dat duidelijk veel mensen aansprak, want de inschrijvingen verliepen heel vlot.

Een chronische ziekte, zoals om het even welke spierziekte (er zit wel een groot verschil in evolutie en impact bij de verschillende aandoeningen), is een ingrijpende levenservaring voor zowel de betrokkene als voor de familieleden, partners en vrienden die zorg dragen voor de persoon met een spierziekte. Naast het verwerken van een diagnose moet je leren omgaan met het verlies van ‘kunnen’, andere verhoudingen tussen partners, ander toekomstbeeld voor een ziek kind…

Het voortdurende ‘rouwproces’ waarmee deze mensen te maken hebben leek wel een rode draad doorheen de dag. Het gaat niet over een éénmalig verlies dat je kan verwerken om daarna met goeie moed weer verder te gaan. Neen, telkens opnieuw worden mensen geconfronteerd met een verlies, een nieuwe fysieke beperking. Telkens opnieuw dienen gezinsleden een manier te vinden om weer door te gaan. Partners stellen zich de vraag: hoe ver moet of kan ik gaan in de zorgrelatie met mijn partner? Dien ik alle zorg op mij te nemen, of mag ik die overdragen aan iemand anders? Voor de persoon met de ziekte speelt dan ook de angst voor het wegvallen van de mantelzorger… Elk van de ouders gaat vaak ook anders om met de zorgen om de ziekte en het veranderende toekomstbeeld van hun zieke kind. Het is vaak ook heel moeilijk om de zorg los te laten, want ‘mama of papa is the best’. Soms speelt er ook een schuldgevoel bij het onbewust doorgeven van een aandoening. Veel zaken waarmee een gezin en andere nauw betrokkenen hebben af te rekenen.

Het is niet eenvoudig om mensen te ontmoeten in dezelfde situatie, terwijl wij merken dat veel mensen behoefte hebben aan lotgenotencontact. Daarom lijkt het voor ons als organisatie heel belangrijk om meer in te zetten op dit soort contacten, begeleid door een ervaringsdeskundige of psychologe om bepaalde pijnpunten te bespreken tijdens een rondetafelgesprek in een beperkte groep ofwel tijdens een themadag zoals die zaterdag.

Karin Moons
medewerker Spierziekten Vlaanderen

Verslag herhaling themadag 6 oktober 2018 ->


Onze eerste gastspreker van de dag, Eveline Goethals PhD, Klinisch psycholoog – Gezinstherapeut Postdoc onderzoeker van UZ Leuven

Deze presentatie begon met een definitie van een chronische ziekte, wat betekent dit precies? Wat is de impact van de chronische ziekte op het kind of volwassene, het gezin en/of partnerrelatie, school of werk en de maatschappij?
Lees meer.


Gastspreker psychologe (volwassenen) Naomi Van de Moortele  (UZ, NMRC Gent)

Met: Effect van verlies van gezondheid, toekomstbeeld en veranderende verhoudingen binnen relaties

Naomie stond deze namiddag stil bij de reacties van de omgeving van de persoon met een spierziekte, a.d.h.v. enkele mythen rond rouw. Daarna had ze het over de dynamiek binnen een relatie, meer bepaald de partner als mantelzorger. Ze lichtte dit toe a.d.h.v. verlieservaringen en coping.
Lees meer.


Panelgesprek met ervaringsdeskundige onder begeleiding van Naomie Van de Moortele als psychologe en Alexander Leysen als moderator.

Feedback panel en publiek:

  • Wat zeg je tegen iemand met een beperking?
    • Je mag eerlijk zeggen dat je niet weet wat te zeggen (als buitenstaander).
    • Het is voor hen niet eenvoudig om te weten wat zij kunnen zeggen. Elk individu gaat tenslotte anders om met zijn aandoening.
    • Het is belangrijk om te tonen dat je een luisterend oor wilt bieden., met bijv. ‘Hoe gaat het met je’? Lukt het allemaal een beetje? Kan ik iets doen voor u?
    • Negeren is erger dan iets ‘verkeerd’ zeggen.
    • Wees voorzichtig met bijv. een wenskaart met ‘een gelukkig Nieuwjaar en een goeie gezondheid’. Afhankelijk van het moment in het proces kan dit bijzonder pijnlijk zijn.
  • Mantelzorgers krijgen te weinig ondersteuning.
  • Financiële ondersteuning is in alle regio’s verschillend, het is niet eenvoudig om je weg hierin te vinden. De wens werd uitgesporken om NMRC’s te motiveren om dit aan te kaarten bij de overheid.
  • Belangrijk om te beseffen bij het inschalen van jouw aanvraag voor tegemoetkoming: Enkel op het moment dat je je het ‘beste’ voelt kan je duiden hoe je bent op je ‘slechtste’! Zeker je ‘slechtste moment’ laten zien.
  • Externe ondersteuning door bijv. psychologen kan belangrijk zijn in het rouwproces.
  • Externe mantelzorgers/persoonlijke assistenten: het is niet eenvoudig om afspraken te maken, soms een groot verloop van assistenten. Praktisch is het soms ook niet handig, bijv. spullen worden telkens op andere plaatsen gelegd waardoor deze niet meer worden gevonden.
  • Het is belangrijk om niet constant te praten over de ‘ziekte’.
  • Zorg ervoor dat je er bent voor elkaar wanneer het nodig is. Praten is belangrijk, maar dwingen is dan weer geen goed plan!
  • Probeer het eens anders te bekijken: ‘Nu ga ik niet meer kijken naar wat ik NIET meer kan, maar enkel naar datgene ik WEL kan’.
  • Je bent meer dan jouw aandoening: je bent nog altijd dezelfde persoon, maar dan mét een beperking.
  • Als ouder/mantelzorger word je ouder, je krijgt minder veerkracht, maar de zorgvraag van de persoon met een beperking wordt sterker. In België is er momenteel te weinig aandacht en ondersteuning voor mantelzorgers.
  • Voor sommige mensen is het belangrijk om externe mantelzorg/assistentie te voorzien omwille van het risico van het wegvallen van de mantelzorger (familielid). Anders moet je wel naar een instelling. Op die manier kan je ook een ‘normale’ partner-relatie of ouder-relatie creëren.
  • Als mantelzorger is het héél belangrijk om ook voor jezelf te zorgen! Ga niet over je limieten! Creëer wat ‘Me-time’.
  • 24/24u assistentie noodzakelijk – Als je op je eigen benen wilt staan, ben je volledig afhankelijk van assistentie, maar als zij niet willen meewerken dan bots je tegen een hoop frustraties. Dit vergt veel energie. Je moet jouw hulpverlening meekrijgen in jouw verhaal, zorg dat je een netwerk hiervoor voorziet. Het is een blijvende uitdaging om jouw netwerk uit te bouwen, aan te passen…

Enkele reacties van deelnemers themadag

Bedankt voor de aangename themadag vandaag! Heel goed geslaagd en voor herhaling vatbaar! (Trees)
Zwaar thema, maar oh zo welkome info en tips! Was top! Dank aan de mannen voor de catering! (Berte)
Het was fijn om erbij te zijn … (Soraya)
Alweer prima georganiseerd. Dank ook aan Rotary Mechelen! (Veerle)
Vooral de tweede spreekster vond ik persoonlijk zeer interessant. Bij mij zijn er meerdere euro’s gevallen en deze morgen hadden mijn man en ikzelf een zeer goed gesprek. Als hij het niet ziet zitten om mee te gaan naar bijeenkomsten dan zal ik dat in de toekomst respecteren. Elkaar vrijlaten (niets moet), respecteren in hoe we beiden zijn, en vooral met veel liefde de weg verder gaan. Dat was voor mij de essentiële les die ik gisteren geleerd heb. Dank voor de organisatie, het vlekkeloos vervoer, en jullie inzet (Ann).
Ik vond de themadag persoonlijk heel interessant, met veel informatie en zou me er nog wat verder in willen verdiepen (Dries).


Dit evenement werd opnieuw gratis aan onze leden aangeboden dankzij Rotary Mechelen. Wij zijn hen hiervoor héél dankbaar!

logo-Rotary_Mechelen-300x65 Verslag themadag 5 mei 2018 Impact van chronische ziekte op de persoon met een spierziekte en het gezin

Deze diashow vereist JavaScript.