U kent misschien al de visuele gidsen voor de patiënt. Deze kleine gidsen over lysosomale ziekten (waaronder de ziekte van Pompe) zijn u ter beschikking gesteld door uw arts als een hulpmiddel om de communicatie tussen de patiënt en zijn omgeving (familiaal, medisch of anders) gemakkelijker te maken. Een tekening illustreert elke tekst op zo’n manier dat het ook met kleine kinderen mogelijk is om het onderwerp bespreekbaar te maken. Sinds kort zijn de elektronische versies van de visuele gidsen beschikbaar voor de patiënt. Bij de teksten en de tekeningen zijn ook animaties, video’s, getuigenissen en een quiz toegevoegd. Ze zijn gratis beschikbaar voor tablet via de App Store en via internet met de volgende link: www.visuele-gids-pompe.be.
Bron: Genzyme – De LysoNewsletter N°1, herfst 2014