Hoeveel jouw aandoening jouw lichaam ook aantast, probeer nog een actief leven te leiden

7 oktober 2021 - Interview met Hans van Gorp, door medewerker Spierziekten Vlaanderen Karin Moons

Onze volgende ‘gouden vrijwilliger’ die we graag aan jullie voorstellen is Hans van Gorp. Samen met Liesbeth Vander Vliet vormt hij het team verantwoordelijken voor de diagnosegroep voor de ziekte van Steinert (Myotone dystrofie).

We kennen Hans als een zachte, lieve man met een warm hart die als vrijwilliger graag iets betekent voor zijn lotgenoten. Hans woont in de regio van Hoegaarden samen met zijn huisgenoot Hein en hun hond Gizmo. Samen met zijn levenspartner Davy geniet Hans nog met volle teugen van het leven.

Karin: Wanneer kreeg je jouw diagnose en hoe ging jij daarmee om?

Hans: “Eerst kreeg mijn zus - die als verzorgende op hartbewaking werkte in Gasthuisberg – problemen met haar gezondheid. Na haar ziekteverlof - omdat zij last had van vastzittende schouders en polsen – adviseerde het diensthoofd haar om een afspraak te maken op de dienst erfelijkheid neuromusculaire aandoeningen, want er klopte duidelijk iets niet. Daar kreeg mijn zus de diagnose van myotone dystrofie (MD of de ziekte van Steinert). Omdat ik op dat moment zelf last begon te ondervinden van mijn gezondheid (vermoeidheid) liet ik mijn bloed ook nakijken. Ook ik kreeg dezelfde diagnose.

Het kwam aan als een klap, want ik vond het bijv. heerlijk om heel de avond te dansen met mijn kameraden en nu moest ik het al na 1 of 2 nummers opgeven. Daarnaast moest ik mijn diagnose een plaats geven in mijn leven, want mijn toekomstbeeld veranderde plots. Hoe moest het nu verder met mijn relatie? Er volgden serieuze gesprekken met mijn partner over ‘hoe gaan we hiermee om?’. We konden het toen een plaatsje geven, maar aanvaarden ging en gaat moeilijker. Het is zoals een rugzak die je altijd bij je hebt, er komt ook telkens wat bij. Bij de aankoop van ons huis hielden we rekening met de impact die mijn aandoening op mijn mobiliteit zou hebben. We hebben toen ineens onze badkamer en toilet aangepast en steunbeugels geïnstalleerd. Aan onze trap hebben we een tweede trapleuning laten installeren. De zoektocht naar hulpmiddelen ging vrij vlot, we hebben datgene dat we zochten vrij eenvoudig gevonden.

Afgelopen maanden hebben we actief rolstoelen getest omdat lange afstanden steeds moeilijker worden”.

Karin: Welke krachtbronnen hanteerde je en waar haalde je je steun vandaan van zodra je jouw diagnose kreeg en je meer last kreeg met jouw gezondheid? 

Hans: “Ik probeerde en probeer zo actief mogelijk te blijven. Ik ging nog met kameraden naar de wellness, maakte boswandelingen, ga regelmatig naar buiten om met de hond te wandelen. Zes jaar geleden begon ik gebruik te maken van een scootmobiel. Ik ga ook 2 keer per week naar de kinesist om mijn mobiliteit te verbeteren”.

Karin: Waar stond je gezin op het moment van jouw diagnose? Beleefden zij het intens van dichtbij mee of stonden zij eerder aan de zijlijn (of wou jij dat zij eerder vanaf de zijlijn toekeken?)?

Hans: “Destijds was Hein mijn partner. We hebben toen serieuze gesprekken gehad over wat er vermoedelijk op ons af ging komen. Hein was heel betrokken, volgde alles van nabij goed op. Wij werden lid van deze vereniging en Hein ging altijd mee naar bijeenkomsten. Als ik naar het ziekenhuis moest ging Hein mee, want als partner kon hij ook vragen stellen. Hein veranderde speciaal van werk zodat hij perfect zou kunnen inspringen voor als ik bijv. zou vallen.

Ook Davy, mijn huidige partner deed net hetzelfde zodat hij zou kunnen invallen als het nodig is. Dat heet ‘echte liefde’. Daarnaast wilde Davy ook werkzekerheid voor als we gaan samenwonen. Hij werkt nu in de Back Office van Carrefour waardoor hij zich perfect kan vrijmaken wanneer nodig. Als partner is het behoorlijk intens om te beleven, de beperkingen van mijn aandoening en het mogelijke toekomstbeeld dat me te wachten staat. Het testen van rolstoelen is bijv. ook voor mij partner even slikken”.

Karin: Wat was jouw eerste kennismaking met Nema, nu Spierziekten Vlaanderen?

Hans: “Mijn eerste kennismaking met Spierziekten Vlaanderen (toen nog Nema vzw) vond plaats in Antwerpen, op een bijeenkomst georganiseerd door Emma Cambré. Het was een nicht van mijn vader die lid was van deze vereniging die me vroeg of het mij interesseerde om mee te gaan naar die bijeenkomst. Wie weet heb je wel vragen, zei ze. Ik ging toen met mijn zus en haar partner. Mijn partner Hein kon toen niet mee, want hij moest werken.

’s Avonds besprak ik het met Hein. Het was best confronterend, maar ik had wel wat aan het lotgenotencontact. We besloten toen om het een kans te geven, te zien hoe het zou evolueren en ook lid te worden. Hein ging altijd mee naar bijeenkomsten, nu Davy. De familiedagen vonden we ‘top’, we waren er even tussenuit met mensen die elke dag hetzelfde beleven als wij. Ook de informatieve bijeenkomsten rond de ziekte van Steinert vonden we interessant”.

Karin: Het is algemeen bekend dat een vrijwilliger er gelukkig van wordt om anderen te helpen, dit is wat ze noemen de “Helper’s High”. Wanneer je iemand helpt, maken je hersenen ‘gelukshormonen’ als endorfine en oxytocine aan dat wordt opgevolgd door een periode met minder stress en meer energie. Heb jij dit al mogen ervaren? Zo ja, wanneer?

Hans: “Ja, maar ik heb nog nooit de mogelijkheid gekregen om een live bijeenkomst te organiseren. Wel eens tijdens een bijeenkomst - de spelletjesnamiddag – toen ging ik naar huis met een goed gevoel, want ik had mensen gesproken uit mijn eigen diagnosegroep. Ik zoek ook veel op waardoor ik tijdens online ontmoetingen van onze diagnosegroep antwoord kan bieden op vragen van lotgenoten. Dagdagelijks volg ik ook de besloten Facebookgroep op van ‘Steinert Spierziekten Vlaanderen’. Het kunnen beantwoorden van vragen geeft een goed gevoel”.

Karin: Als je een glazen bol zou hebben, welke toekomst zou jij dan graag zien voor Spierziekten Vlaanderen? Met welke projecten zijn we dan bezig?

Hans: “Ik zie het persoonlijk zitten om een activiteit te organiseren waar bijv. een travestieshow plaatsvindt, of een show met schlagers. Een avondje amusement, voor mensen met een spieraandoening. Het is niet evident om een geschikte, toegankelijke locatie te vinden. Nu corona deels achter ons ligt, kunnen wij terug actief zaaltjes gaan testen met testrolstoelen”.

Karin: Op welke manier kunnen we fondsen verwerven?
Hans: “Tijdens de Warmste Week hebben wij snoepgoed verkocht. Volgens mij kunnen wij bekender worden door met een stand op een beurs te gaan staan. Achteraf blijken zulke standhouders wel een centje binnen te halen. Maar misschien is het moeilijk om hiervoor vrijwilligers te vinden”.

Karin: Welke boodschap zou je graag willen geven aan onze mensen, jouw lotgenoten?

Hans: “Hoeveel jouw aandoening jouw lichaam ook aantast, probeer nog een actief leven te leiden, want heel de dag in je zetel zitten is nadelig, je kan dan sneller achteruitgaan. Wandel desnoods een paar keer rond je tafel als je dat nog kan. Persoonlijk heb ik er veel aan om naar de kinesist te gaan en bijv. twee keer week ook cardio oefeningen te doen. Ik stimuleer mijn spieren om te blijven ‘draaien’”.