Wat bespraken we tijdens onze online infosessie over de impact van een chronische ziekte op de persoon met een spierziekte en het gezin?

Het rouwproces loopt continue door want de bron van het verlies door een ziekte blijft.

Vaak dienen mensen hun leven te reconstrueren om het gevoel van veiligheid weer te ervaren, om hun leven terug op de rails te krijgen. Het vormt daarbij een uitdaging om dit te doen op een wijze dat iedereen in blijvende verbinding staat met elkaar.

De veelal goedbedoelde raadgevingen zoals ‘Je moet loslaten, leven in het hier en nu, van dag tot dag leven, het leven gaat immers verder’ zijn vaak misplaatst. Iedereen rouwt tenslotte op zijn of haar eigen manier om het verlies of de veranderende situatie, het is een kunst om een evenwicht te vinden en het welbevinden daarbij te bewaren.

Verschillende situaties maken het je niet gemakkelijk, zoals collega’s die anders tegen je aan gaan kijken omdat je bijv. een aangepast takenpakket krijgt. Vrienden die niet goed weten hoe ze zich moeten gedragen. Ook het veranderen van de seksualiteit en de flexibiliteit die hierbij verwacht wordt speelt een rol in het rouwproces.

De nodige aanpassingen hebben een invloed op elk gezinslid en worden door elk van hen anders ervaren. Bijv. papa kan zijn kinderen niet meer naar school brengen waardoor de echtgenote van job moet veranderen om die taak op zich te nemen. Ook financieel kan het gevolgen hebben, zoals een vakantie- of vrijetijdsbudget dat teruggeschroefd wordt. Dit heeft allemaal een emotionele impact op het volledige gezin. Zij worden geconfronteerd met gevoelens van verdriet, wanhoop, hoop en ook dankbaarheid.

Intense negatieve emoties ervaren is slechts één van de rouwpaden​, je hebt ook een pad van minimale rouw waarbij er geen verhoogde of gecompliceerde rouw wordt ervaren. Daarnaast vormt het ervaren van positieve emoties een belangrijke beschermende functie: ze verbreden ons gedachte-actie repertoire en doen een psychologische veerkracht ontstaan.

Er zijn vrij veel mensen die er niet te lang willen bij stilstaan, ‘want ik kan niet lang stilstaan bij pijn en mijn verdriet omdat ik wil doorgaan’. Het ervaren van positieve emoties is ook minstens even belangrijk dan negatieve emoties.

Een fanatieke wielrenner moest zijn sport opgeven. Dit had een enorme impact op zijn emotioneel welzijn, want nu kon hij niet meer samen met zijn zoon wielrennen. Maar de vader besloot om zijn zoon te volgen in een volgwagen. Op die manier bleef hij toch betrokken bij de sport van zijn zoon en moest hij het niet volledig loslaten.

Er staat geen tijd op rouwen, het wordt nooit meer hetzelfde. Het verlies en de gevolgen hiervan evolueren mee met de tijd. Het verlies maakt niet sterk, maar de betekenisgeving ervan kan groei geven.

Het is belangrijk om te weten dat je je ‘nergens overheen moet zetten’, de ‘draad van het leven niet moet oppakken’ en je moet het niet ‘loslaten’.

Het is heel normaal dat naasten vaak ook emoties ervaren zoals angst, woede, vermoeidheid, teleurstelling, verdriet, schuldgevoel, dankbaarheid, hoop, etc. Het is voor hen ook zoeken om te kijken ‘Hoe kan ik dit implementeren in mijn leven’?

Bij het ontwikkelen van een chronische ziekte en het veranderende dagelijkse leven worden er een heleboel processen in gang gezet: (biologische, emotionele, cognitieve, gedragsmatige) die helpen om recht te veren en onze betekeniskaders te herzien.

Er zijn geen verplichte emoties om te voelen voor het rouwproces. Samen rouwen is omwille van het unieke en individuele proces ook niet mogelijk. Het is wel belangrijk om te blijven communiceren of toch een manier te zoeken om in verbinding blijven met elkaar. Geef woorden aan emoties, uit en deel emoties met elkaar. Neem ook afstand af en toe, maar zoek dus ook verbinding met elkaar ‘We gaan hier samen door’. Omarm elkaars sterktes en zwaktes, leer mild te zijn tegenover jezelf en de ander, respecteer je eigen grenzen en behoeften en die van een ander.

Het is als mantelzorger van belang om te plannen en voorspellen wat de toekomst brengt om het controlegevoel te behouden. Om hoop te kunnen hebben en een nieuwe betekenisgeving. Schenk ook aandacht aan de verschillende verlieservaringen doorheen het ziekteproces.

De rol van de partner, kinderen, ouders, vrienden en kennissen verandert
Partners nemen vaak de rol van zorgverlener op zich en stellen zich daarbij soms de vragen ‘hoe ver moet ik gaan’, ‘moet ik de (volledige) zorg op mij nemen’? Voor de patiënt bestaat de angst, ‘wat als mijn mantelzorger wegvalt’?

Kinderen nemen vaak taken over, voelen zich verantwoordelijk en nemen de zorg voor een deel op zich. Zij kunnen ook machteloosheid ervaren waardoor hulpgedrag net achterblijft. Het is evolutionair interessant om je ouders te helpen, want ouders in leven houden is jezelf in leven houden.

Ouders voelen een nooit eindigende zorgverantwoordelijkheid. Waar ouders in normale omstandigheden geen zorg meer hoeven te bieden aan hun volwassen kind, kan deze zorgverantwoordelijkheid door de aandoening ineens weer op de voorgrond staan. Daarbij spelen volgende zorgen ook vaak een rol, “kan ik blijven werken?”, “We hebben geen tijd meer voor elkaar als koppel”, “zal onze relatie dit wel overleven?” “Wat als wij er niet meer zijn?”. Het is belangrijk om als ouder ruimte te laten voor eigen zelfontwikkeling en zelfontplooiing. Er is niet mis mee om 100% voor je kind te zorgen, maar vaak zien we dat ouders na verloop van tijd een opgezogen gevoel ervaren.  Vanuit dagelijkse zorgen zijn ouders eerder geneigd alles te geven voor hun kind, maar zullen zij op termijn gevolgen kunnen ondervinden in de relatie met de partner, vrienden, andere broers en zussen.

Vrienden en kennissen voelen sympathie en medeleven maar kunnen ook machteloosheid voelen. Het gebeurt soms dat mensen hun vrienden niet meer zien. Of andersom, “ik heb er al veel hulp aan gehad”. Soms hebben mensen veel sympathie en tonen zij dit ook. Maar je hebt ook mensen die zich gaan terugtrekken of er zelfs op een negatieve manier op reageren. Vaak door een gevoel van machteloosheid. Deze mensen worden geconfronteerd met de kwetsbaarheid van het leven. Het kan dan zodanig afschrikken zodat ze zich gaan terugtrekken, ze weten niet hoe zij zich kunnen gedragen.

Maak bewust de keuze om ook tijd te besteden aan jezelf, daag jezelf uit om iets leuks te gaan doen met vrienden. Want je amuseren geeft je energie waardoor je je gelukkig voelt = waardoor je de energie hebt om iedereen gelukkig te maken.

Het ontwikkelen van een sociaal netwerk is belangrijk om een isolement te vermijden. Daarbij kan er beroep gedaan worden op allerhande vormen van georganiseerde hulp.

Hartelijk dank aan Naomie Van De Moortele en Lieselot Eeman voor de presentaties.

We sloten deze online infosessie af met een vragenronde waarop enkele mensen hun ervaring deelden met de aanwezigen.  Hopelijk kunnen we snel een lotgenotencontact op locatie organiseren, zodat jullie ervaringen kunnen uitwisselen of wij alleszins toch een luisterend oor kunnen bieden voor diegenen die er behoefte aan hebben.

Moons Karin, medewerker bij Spierziekten Vlaanderen vzw