Zoektocht naar ‘de schoen’

Getuigenis Charcot-Marie-tooth (CMT) – Camiel Bettens, 77 jaar, CMT2

Aanpassen van schoenen was reeds als kleine jongen een probleem. Het is me blijven achtervolgen tot op heden. Niet dat ik niet kon ravotten zoals alle andere jongens, die probleemvoeten leken maar een detail.

Ik ben gaan sporten en bleef joggen tot mijn zestigste. Lopen kon ik op latere leeftijd beter dan stappen, de voet raakt maar even de grond …

En toch begon het toen al.

Op mijn 18de werd ik beroepsmilitair en bleef 15 jaar in Duitsland. Met de stevige legerbottines kon ik zonder grote problemen mijn dienst uitvoeren. Toen er voor de comfortabele schoen een veel eenvoudiger (goedkoper) model verdeeld werd ben ik nog snel op zoek gegaan naar het oude model. Ik kon nog één paar bemachtigen.
Omdat we meestal per voertuig onderweg waren had ik toen nog maar weinig problemen. Bij geen enkele medische test werd er gewag gemaakt van mijn voetafwijking.

Na 15 jaar M.P. ben ik bij de Mechelse stadspolitie in dienst gegaan. De eerste jaren had ik veel buitendienst en merkte ik dat ik de comfortabele legerbottine miste. Bij de jaarlijkse medische test kreeg ik de vermelding : hamertenen, holvoet. Een verdere uitleg of een verwijzing gebeurde er niet. Tot ik op zeker ogenblik bij Dr. Steens (Reumatoloog) kwam die met mij naar Leuven ging voor verder onderzoek.

Toen werd de diagnose CMT gesteld, ik was toen 45 jaar. Het stappen werd moeilijker maar ik had toen nog geen evenwichtsstoringen.

Vanaf daar is ook de zoektocht naar ‘de schoen’ begonnen. In de winkel alles ok, maar eens op straat was het veel minder. Ik testte vele merken uit en had er weldra een kast vol. Sportschoenen waren dé oplossing maar daarmee kon ik niet naar mijn werk. Een paar maal liet ik orthopedische schoenen maken, maar dat was het ook al niet. De schoenen waren allemaal ok, mijn voeten waren de oorzaak! De laatste tien jaar had ik meestal binnendienst en dus kon ik tot mij 60ste functioneren.

Als ik dan toch nog eens buitendienst had, met lang rechtstaan was dat een beproeving. Als het dan ook nog duister was, des te erger. Omdat ik toen al regelmatig struikelde, leerde ik vlug om het wegdek steeds te observeren. Nadat men een paar keer gevallen is, leert men vlug bij.
Ik had zo goed als geen dag ziekteverzuim en kon met 60 op pensioen.

De eerste jaren zijn we nog op reis gegaan en kon ik nog tamelijk uit de voeten (met sportschoenen).

Toch wou ik meer weten over ‘mijn’ CMT en nam ik eens contact met –jawel- Nema ( nu Spierziekten Vlaanderen) en kreeg mevrouw Emma Cambré aan de lijn.

Wat nam die dame tijd om mij op de hoogte te brengen zodat ik geregistreerd werd bij het NMRC te Antwerpen. Het centrum is qua begeleiding en ondersteuning voor mensen met een spierziekte erg belangrijk. Ik werd er erg goed geholpen en kom er voor de jaarlijkse opvolging.

Vanaf mijn 70ste is mijn handicap erger geworden. Door mijn onnatuurlijk stappen kreeg ik een hernia, die geopereerd diende te worden.

Stabiliteit is een probleem. ‘Bijna’ vallen doe ik dagelijks. In de woning is er altijd een kast of muur om mij te redden. Op straat gebruik ik ondertussen een wandelstok. Dat helpt een beetje, en is misschien ook wel goed voor het vertrouwen.

Tuinwerk en fietsen gaat nog, maar de vermoeidheid slaat vlug toe. Stijve en stramme beenspieren na een geringe inspanning zijn typisch. Ook de vingers weigeren meer en meer dienst.

Tegen de vermoeidheid neem ik op aanraden van de neuroloog magnesium. Iets anders gebruik ik niet omdat er niets bestaat dat helpt.

Sedert ongeveer 2 jaar volg ik kiné. Dit op aanraden van Prof. De Jonghe.  Ik kan zeker aanbevelen om een manuele behandeling te volgen met o.a. stretching, massage, stabiliteitsoefeningen. Thuis gebruik ik mijn hometrainer bij slecht weer.

Gelukkig heb ik mijn echtgenote die mij al eens uit mijn dipje moet halen. Die zijn er soms wel eens. Want ik zou bvb nog graag eens vrank en vrij tussen de massa wandelen en niet steeds naar de grond moeten kijken. Ik mijd de drukte omdat ik mij hierin onzeker voel. Anderzijds moet ik rekening houden met mijn ouderdom en niet egoïstisch zijn. Er zijn mensen die het zwaarder te verduren hebben.

Aan alle lotgenoten raad ik aan: “Blijf in beweging zodat we niet nog meer aan kracht verliezen”.

Camiel Bettens, CMT-patiënt.