Op Zeldzame Ziektendag zetten patiëntenverenigingen over heel de wereld acties op touw om beleidsmakers en publiek bewust te maken van de problematiek van de zeldzame ziekten.
Ook onze vereniging doet hieraan mee!
Want zeldzame ziekten, zoals neuromusculaire aandoeningen hebben een grote impact op diverse aspecten van het leven. Zowel op fysiek als ook op psychisch en maatschappelijk vlak. Tijdens de Zeldzame Ziektendag wordt er aandacht gevraagd voor de gevolgen daarvan voor patiënten.
Want door kleine en verspreide patiëntenpopulaties is (nationale en internationale) samenwerking bij onderzoek naar zeldzame ziekten van essentieel belang zodat vroegtijdige diagnose en geschikte zorg en therapieën ontwikkeld kunnen worden!
Help jij ons deze dag in de kijker te zetten?
Laat je stem horen en zorg dat deze problematiek voldoende aandacht krijgt via bijv. Social media!
