Bijeenkomst “Bijzondere mama’s”

Zaterdag 11 maart 2017 – Auteur: Carine Gentens

3 jaar geleden startte ik de groep “Bijzondere mama’s” op facebook op. Stilletjes aan werden er mama’s toegevoegd en de lijst bleef maar groeien. Ik heb nu ook de mama’s die geen facebook hebben, proberen te bereiken en zo zit ik nu al aan 80 gezinnen met een zoon met Duchenne.

Deze groep is enkel bedoeld voor mama’s, zoals de naam het zegt, om weetjes uit te wisselen, om hun hart uit te storten, om een babbeltje te doen met gelijkgestemden.  Wie begrijpt ons beter dan diegenen die hetzelfde meemaken.

Op zaterdag 11 maart 2017 hielden wij onze 2de bijeenkomst. 23 mama’s van over heel Vlaanderen zakten af naar Schoonderbuken bij Scherpenheuvel. Van Opoeteren tot Brugge, van Kortrijk tot Sint-Niklaas. Het werd een blij weerzien met deze “familie”.

De mama’s werden om 13u ontvangen met een glaasje cava om de keel te smeren, maar veel hadden ze niet nodig om hun verhaal te doen tegen elkaar.

Gozz4kids kwam langs met aangepaste kledij voor kinderen in een rolstoel, kindjes met sondevoeding, enz. De geïnteresseerden bespraken hun wensen met de sympathieke Cindy en Sebastiaan.

Nadien werden de ‘Bijzondere mama’s’ in groepjes verdeeld om zo te kunnen babbelen met andere mama’s met kinderen van dezelfde leeftijd en zo ervaringen uit te wisselen i.v.m. verbouwingen, rolstoelen, studeren, …

De acht nieuwe mama’s werden snel opgenomen in de groep.

Uit de gesprekken konden we weer opmaken dat het toedienen van cortisone zo verschillend is van jongen tot jongen, van NMRC tot NMRC.

UZ Gent geeft Prednisone en spreekt niet van Calcort.

1 jongen neemt eerste 10 dagen van de maand 40 mg prednison, de rest van de maand niets om neveneffecten te compenseren.

In UZ Jette neemt een jongen 10 dagen wel en 10 dagen geen Calcort.

Via UZ Leuven nemen de jongens Prednisone of Calcort, maar een andere hoeveelheid, alhoewel ze even oud zijn en ze evenveel wegen.

Blijft dit dan toch nog altijd uittesten wat het beste zou zijn?

Voor de zomer spraken we terug af om ons project “World Awareness Day” op 7 september 2017 uit te werken.