ABMM
ABMM – Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires, de Franstalige zustervereniging van Spierziekten Vlaanderen. Lees meer.
A.B.A.F. asbl
Association Belge de l’ataxie de friedreich et autres ataxies hereditaire sou non asbl. Informations générales
ALS Liga België
De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie. Zij kennen dus allemaal de ziekte met haar directe en indirecte gevolgen zeer goed en uit eerste hand. Hun motto is: Op de bres voor ALS ©. Lees meer.
BOKS
Vereniging van mensen die te maken hebben met een stofwisselingsziekte. www.boks.be
CIB Liga
Liga voor chronische inflammatoire bindweefselziekten. www.cibliga.com
Duchenne Parent Project Belgium
Duchenne Parent Project België wil de spierziekte van Duchenne bekend maken bij een breed publiek en fondsen inzamelen voor het wetenschappelijk onderzoek. Lees meer.
Europese CMT federatie
De European CMT Federation werd opgericht na een vergadering van een aantal vertegenwoordigers van CMT-organisaties op een CMTR Research Consortium Meeting in Italië in 2016. Vertegenwoordigers van CMT United Kingdom, ACMT-Rete, CMT France, Spierziekten Vlaanderen (Nema) en Spierziekten Nederland vormden de werkcommissie voor het aanmaken van de statuten en missie van de organisatie. Deze vertegenwoordigers vormen de eerste bestuursleden van ECMTF.
Spierziekten Vlaanderen wordt vertegenwoordigd door onze vrijwilliger Dany Maes, hij zal dit verder opvolgen voor ons. Waarvoor heel veel dank!
ENMC
De meeste neuromusculaire aandoeningen zijn zeldzame (wees)ziekten, wat betekent dat minder dan 1 op de 2000 mensen wordt getroffen. Ze veroorzaken allemaal een verzwakking van spieren, wat leidt tot ernstige handicaps die vaak levensbedreigend zijn. Daarom is internationale samenwerking uiterst belangrijk om onze kennis en ontdekking van nieuwe geneesmiddelen op het gebied van neuromusculaire ziekten te versnellen. Lees meer.
KIDAUQUAI vzw
Kind aan de kade! Met het kind dat op de kade, aan de kant, moet blijven en aldus wemelende, immer jolige bewegen van vriendjes alleen maar kan gadeslaan, heeft kind aan de kade als algemene doelstelling: Het bevorderen van aandacht voor en dienstverlening aan kinderen met neuromusculaire aandoeningen en hun familieleden. www.kindaandekade.be
Liga Myasthenia Gravis vzw
Deze liga biedt een luisterend oor aan patiënten met MG en zet zich in voor de rechten van deze patiënten. www.ligamg.be
LUS vzw
LUS vzw pleit voor een sterk persoonlijk netwerk. De voorbije jaren bouwde LUS vzw expertise op en ontwikkelde ze specifieke strategieën die de sociale verbondenheid tussen mensen (opnieuw) versterken. Want een persoonlijk netwerk lijkt evident, tot het er niet meer is… lees meer.
On Wheels
On Wheels werkt met innovatieve middelen aan het verbeteren van de toegankelijkheid van de steden (app). www.onwheelsapp.com
Postpolio België
vzw Postpolio België is opgericht in december 1996 als belangengroep voor postpolio’s. www.postpolio.be
RaDiOrg
RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Wij overkoepelen alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten, en staan iedereen bij met raad en daad. Onze missie? Zorgen dat jullie stem wordt gehoord door beleidsmakers en politiek verantwoordelijken. De weg wijzen met heldere informatie. Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten die er zijn voor mensen met zeldzame ziekten. Samen met alle verenigingen en patiënten vormen wij één groot front!
www.radiorg.be
RareConnect
RareConnect is een plek waar patiënten met zeldzame ziekten wereldwijd contact kunnen maken met anderen. RareConnect is een veilige omgeving waar privacy wordt gerespecteerd en waar vertrouwde informatie wordt gedeeld via echte patiëntenvertegenwoordigers. Lees meer.
Buitenlandse overkoepelende verenigingen voor NMA’s
Under construction
Nederland
Spierziekten Nederland
Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat Spierziekten Nederland om een betere kwaliteit van de zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek, goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners.
www.spierziekten.nl
FOP Stichting Nederland
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel.
www.fopstichting.nl
Verenigde Staten
MDA – For Strength, Independance and Life. At the Muscular Dystrophy Association, we believe in living life, unlimited.
www.mda.org
Frankrijk
www.afm-telethon.fr
Europese koepelorganisatie
EAMDA – European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations.
www.eamda.eu
Together in SMA
De website Together in SMA is ook beschikbaar in het Nederlands en is gewijd aan SMA. Voor patiënten, hun families en hun verzorgers:
www.care.togetherinsma.be
Duitsland
DGM – Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
www.dgm.org
Europese koepelorganisatie HSP
Euro-HSP (European Federation of HSP associations) – EURO HSP is a Federation of national groups related with a Rare Disease called Hereditary Spastic Paraplegia or Strümpell-Lorrain disease. The federation was made up during the project Rare! Together from EURORDIS. www.eurohsp.eu