Archief nieuwsberichten

Patiënten met spierziektes revalideren beter dankzij gamingapp van VUB-wetenschappers

25-02-2020 – Een team van wetenschappers van de Vrije Universiteit Brussel heeft een smartphonespel ontwikkeld dat patiënten van spierziektes helpt om te revalideren. Met de gamingapp “Ghostly” kunnen patiënten het gamepersonage alleen doen bewegen door specifieke spieren in hun lichaam te gebruiken. Lees meer op de website van www.medi-sfeer.be.


2019

Verslag uitwisseling ervaringen: ‘Persoonlijk assistent: To be or not to be?’

17-05-2019 – Op de website van Spierziekten Vlaanderen stond een oproep om mee te doen met een onderzoek voor personen die nu of in de toekomst in aanmerking kunnen komen voor een persoonsvolgend budget (PVB) of een persoonlijk assistentiebudget (PAB). Mijn huisgenoot en ik schreven ons in en ter plaatse merkten we dat er nog een koppel dat lid is van Spierziekten Vlaanderen, aanwezig was. Altijd een blij weerzien om bekenden te ontmoeten op onverwachte plaatsen. Lees meer.

Betrouwbaarheidsonderzoek methodiek zorgzwaartebepaling meerderjarigen

08-04-2019 – Als u een persoonsvolgend budget (PVB) hebt aangevraagd, herinnert u zich misschien nog hoe een medewerker van een multidisciplinair team aan de hand van een vragenlijst uw zorgzwaarte bepaalde. Die vragenlijst noemen we het ‘zorgzwaarte-instrument’ (ZZI). Bij het VAPH vinden we het belangrijk dat het bepalen van de zorgzwaarte voor iedereen op dezelfde manier gebeurt. Zo kunnen we immers garanderen dat iedere aanvraag gelijk behandeld wordt. Het VAPH heeft de vragenlijst op basis van voorbije ervaringen aangepast. Voor we de nieuwe vragenlijst invoeren, willen we zeker zijn dat verschillende inschalers ook met de nieuwe vragenlijst dezelfde beoordeling maken bij dezelfde persoon. Om dat te testen, zoekt het VAPH testpersonen. Lees meer.

Inter en UiV lanceren toegankelijke agenda

26-03-2019 – Heb je een handicap en wil je opzoeken naar welk evenement je kan gaan? Wil je weten welk evenement faciliteiten aanbiedt? Op www.inter.vlaanderen/toegankelijkuit vind je een gloednieuwe agenda vol toegankelijke evenementen. Dankzij de handige zoekfunctie vind je vliegensvlug een activiteit die bij je past. Bij elke activiteit krijg je bovendien een overzicht van de aanwezige voorzieningen.

INTER_UiV_Events Archief nieuwsberichten

RAPPEN voor inclusie

In de CLIP  “vanaf nu is het wij”, rappen mensen met een handicap over de vele drempels die er zijn, om als volwaardige burgers deel te nemen aan de samenleving. Lees meer.
INTER_UiV_Events Archief nieuwsberichten


2018

Onderzoekers gebruiken 3-D beelden om diagnose spierziekten te verbeteren

28 -11-2018 – Biotechnologen van Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU) hebben een systeem ontwikkeld om spierzwakte, veroorzaakt door structurele veranderingen in het spierweefsel, nauwkeurig te meten. Lees meer.

Congres ‘Evaluatie van de persoonsvolgende financiering: tussentijdse resultaten’

17-12-2018 – Bron: www.vpah.be – Op 1 januari 2019 is het twee jaar geleden dat de persoonsvolgende financiering voor meerderjarige personen met een handicap werd ingevoerd. Dat nieuwe systeem zorgde voor een omwenteling in de hele sector. Bereikt de persoonsvolgende financiering de doelstellingen die we met deze hervorming wilden bereiken? Die vraag staat centraal op een congres dat het VAPH organiseert. Lees meer.

Op bezoek bij het NMRC Gasthuisberg

12-07-2018 – Onlangs waren we voor onze jaarlijkse consultatie op het NMRC van Gasthuisberg. Het NMRC is, net zoals verschillende andere afdelingen/diensten, verhuisd. Lees meer.

Eén overheidsportaal voor alle gezondheidsgegevens

08-05-2018 – Mijngezondheid, een nieuw portaal voor gezondheidsgegevens, wordt vandaag gelanceerd. Het zal burgers een overzicht bieden van gezondheidsgegevens die gedeeld worden tussen zorgverleners. Door deze informatie beter toegankelijk te maken wil minister van Volksgezondheid Maggie De Block mensen helpen om hun gezondheid mee in eigen handen te nemen. Lees meer.

Samen de diagnostiek van de toekomst ontwerpen

16-01-2018 – Een groot consortium onder leiding van de Universiteit Tübingen, het Radboudumc en de Universiteit Leicester heeft 15 miljoen subsidie ontvangen voor het onderzoeksprogramma SOLVE-RD. Lees meer.

VUB-prijs Roger van Geen 2018 gaat naar Prof. dr. Thierry VandenDriessche

Prof. Thierry VandenDriessche heeft de zes-jaarlijkse VUB-prijs Roger Van Geen ontvangen voor zijn onderzoek naar gentherapie tijdens de laatste drie decennia. Via gentherapie worden genen in de cellen van een patiënt geïntroduceerd met de bedoeling de onderliggende ziekte te genezen. Lees meer.

Samenhuizers met beperking: alleenstaand of samenwonend?

05-07-2018 – Er is een wijziging van de regelgeving op komst wat betreft de tegemoetkoming van personen met een beperking die in een kleinschalig samenhuisproject wonen. Tot nu toe beschouwt de regelgeving hen als samenwonend, wat nadelig is voor hun tegemoetkoming. Lees meer.

Music For life was ook voor Spierziekten Vlaanderen een succes

02-02-2018 – Ook in 2017 werd Spierziekten Vlaanderen uitgekozen als goed doel tijdens de Warmste week van Studio Brussel. Met een fantastisch resultaat: wij mogen dit jaar 30.000 euro ontvangen! Dankzij jullie, de leden, maar ook door verenigingen en zelfs bedrijven die ons een warm hart toedragen. We zijn iedereen die voor ons iets organiseerde bijzonder dankbaar! Lees meer.

Nieuwe versie van MyHandicap

26-03-2018 – Op 26 maart 2018 werd een nieuwe versie van MyHandicap gelanceerd, de online applicatie om een tegemoetkoming, parkeerkaart of andere maatregel aan te vragen.  

De nieuwe versie is een uitbreiding van Handiweb, de applicatie die gebruikt werd om dossiers van personen met een handicap te raadplegen. Voortaan zal je in het online dossier de mogelijkheid hebben om een vragenlijst (“intake”) in te vullen om een tegemoetkoming, parkeerkaart of andere maatregel aan te vragen. Lees meer.

Edelweiss Award 2019

Elk jaar geeft RaDiOrg een persoon of een vereniging een officiële erkenning voor diens bijzondere inzet voor zeldzame ziekten in België. Dat kan zijn als wetenschapper, politicus of gewoon als burger. We doopten die erkenning de Edelweiss Award, naar de bloem die in het wild bijzonder zeldzaam is = Dit jaar Nadine Albergs! Lees meer.

Terugbetaling psychologische zorg in de eerste lijn is een feit

20-12-2018 – Bron: www.riziv.fgov.be – De verzekering voor geneeskundige verzorging zal voor het eerst tussenkomen in de ambulante zittingen van klinisch psychologen en klinisch orthopedagogen. Een historische doorbraak voor de geestelijke gezondheidszorg en de eerste stap op weg naar een algemene terugbetaling van psychologische zorgverlening in de eerste lijn. Lees meer.

Terugbetaling van ‘tafamidis’ voor familiale Transthyretine-amyloïde polyneuropathie (TTR-FAP)

Januari 2018 - TTR-FAP is een zeldzame erfelijke, progressieve en dodelijke neurodegeneratieve ziekte (aantasting van de perifere zenuwen). Aangezien TTR-FAP een ongeneeslijke, progressieve ziekte is, is het belangrijk om zo snel mogelijk een diagnose te stellen en met de behandeling te starten om de progressie van de ziekte te vertragen. Het kan echter tot wel vier jaar na het verschijnen van de eerste symptomen duren voor een diagnose gesteld wordt, aangezien de ziekte moeilijk klinisch te onderscheiden is van de overige perifere neuropathieën. Lees meer.

Op zoek naar Mangomomenten

Mobiliteitshulpmiddelen van RIZIV en VAPH naar Vlaamse sociale bescherming

19-12-2018 – Bron: www.vaph.be – Vanaf 1 januari 2019 zijn tussenkomsten voor mobiliteitshulpmiddelen een onderdeel van de Vlaamse sociale bescherming. Tot nu toe waren die tussenkomsten in de eerste plaats een bevoegdheid van het RIZIV en was het VAPH bevoegd voor een aantal aanvullende tegemoetkomingen. Lees meer.

Spierziekten Vlaanderen op het Forum van de patiënt

29-09-2018 – Dit jaar vond het Forum van de patiënt – georganiseerd door Samana – plaats in Antwerpen. Een thuiswedstrijd dus voor mij. Het is altijd fijn om op die momenten leden te ontmoeten, lees meer.

Gratis abonnementen De Lijn vanaf 2018 op MOBIB-kaart

22-01-2018 – Hebt u als persoon met een handicap een gratis abonnement van De Lijn, en bent u daarnaast ook al in het bezit van een MOBIB-kaart? In januari 2018 ontvangt u van De Lijn een brief met de melding dat uw gratis abonnement op uw huidige MOBIB-kaart gezet wordt. Lees meer.

NMRC’s het slachtoffer van hun succes…

26-01-2018 – NMRC’s het slachtoffer van hun succes of moeten we spreken van een éénzijdige besparing met als enig doel de begroting te respecteren? Onze reactie is gebaseerd op een brief die de NMRC’s ontvingen eind vorig jaar. Lees meer.


2017

European Disability Card

01-11-2017 – De European Disability Card (EDC) is een Europese handicapkaart waarmee u als persoon met een beperking voordelen kunt  genieten bij cultuur-, sport- of vrijetijdsactiviteiten. Deze kaart is gratis en kan telefonisch aangevraagd worden via: 800 98 799. Lees meer.

BeNeLuxA lanceert website over internationale samenwerking geneesmiddelen

07-09-2017 – België, Nederland, Luxemburg en Oostenrijk (BeNeLuxA) werken samen om nieuwe geneesmiddelen sneller en tegen een aanvaardbare prijs beschikbaar te maken voor patiënten. Ook willen zij de toegang tot belangrijke innovatieve geneesmiddelen en  betaalbare behandelingen verbeteren. De website is een nieuwe stap in deze samenwerking. Lees meer.

Nieuwe verantwoordelijke voor de diagnosegroep ziekte van Steinert

29-10-2017 gaven we een groot feest ter ere van Emma Cambré, zij nam na vele jaren vrijwilligerswerk voor onze vereniging afscheid van haar taak als verantwoordelijke voor de diagnosegroep Steinert. Lees meer.

Unieke Stichting BioPontis Alliantie voor Zeldzame Ziekten

05-10-2017 – Unieke Stichting BioPontis Alliantie voor Zeldzame Ziekten erkend door Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block. Lees meer.

Wijziging functies binnen RvB Spierziekten Vlaanderen

12-12-2017 – Spierziekten Vlaanderen wordt gedragen door een team van gedreven mensen die zich in hun schaarse vrije tijd onbaatzuchtig inzetten als vrijwilliger voor hun mede-lotgenoten. Vrijwilligers van een onschatbare waarde dus! Lees meer.

Sjoe van Antwerpen, ereteken voor vrijwilligers

Emma Cambré, onze jarenlange trouwe vrijwilliger van Nema vzw (nu Spierziekten Vlaanderen) werd de ‘Sjoe van Antwerpen’ Lees meer.