Ataxie van Freidreich, SCA en andere ataxieën

Ataxie betekent letterlijk: ‘ongeordend’ of ‘wanorde’

De ataxieën vormen een groep van diverse aandoeningen, met sterk uiteenlopende symptomen, maar met een gemeenschappelijk kenmerk: coördinatie- en evenwichtsstoornissen. Ataxieën kunnen veroorzaakt worden door niet-genetische en genetische factoren. Lees meer.


Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen. Lees meer.

Solitude

Solitude is een filmpje over een Amerikaanse jongen, gemaakt om Ataxie van Friedreich in de aandacht te brengen en zo fondsen te werven voor onderzoek.


NMRC's

In België kunnen mensen met een neuromusculaire aandoening zich wenden tot neuromusculaire referentiecentra (NMRC). Zij kunnen daar terecht bij een deskundig team van allerlei disciplines voor diagnose, behandeling en begeleiding. Voor en samen met de persoon en zijn omgeving garandeert het deskundig team alle zorgen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak. Voor meer info NMRC’s en adressen.

Medisch en ander nieuws

Medische ontwikkelingen Ataxie van Friedreich (AvF), Nederlandstalig:

Diagnosegroep

Solitude_Filmpje-300x126 Ataxie van Freidreich, SCA en andere ataxieën

Ataxie van Freidreich, SCA en andere ataxieën
Dirk Cornil

Facebook

Solitude_Filmpje-300x126 Ataxie van Freidreich, SCA en andere ataxieën

Verslagen bijeenkomsten