Ataxie van Friedreich, SCA en andere ataxieën

Dirk Cornil stopt na meer dan 20 jaar als vrijwilliger bij Spierziekten Vlaanderen, toen nog Nema vzw

01-06-2021 - Dirk zette zich jarenlang in voor de diagnosegroepen Ataxie van Friedreich, SCA en andere ataxieën. Als ervaringsdeskundige - want met een zoon en dochter die beiden getroffen werden door ataxie van Friedreich - en vanuit zijn kennis als apotheker, was hij altijd goed op de hoogte van de medische ontwikkelingen die hij graag deelde met zijn diagnosegroep.

Onze herinneringen brengen ons terug naar 1999, toen Dirk en zijn vrouw Odette voor het eerst als kookouders meegingen tijdens een ouderweekend van onze organisatie. Ook in 2000 en 2001 tekenden zij present. Kort daarna ontfermde Dirk zich over de diagnosegroep waarbij hij zich persoonlijk betrokken voelde en het eerste verslag van een bijeenkomst voor de diagnosegroep Ataxie van Friedreich, SCA en andere ataxieën was een feit.

Dirk Cornil stopt na meer dan 20 jaar als vrijwilliger bij Spierziekten Vlaanderen

LEES MEER

Wat is Ataxie van Friedreich, SCA en andere ataxieën?

Solitude

Solitude is een filmpje over een Amerikaanse jongen, gemaakt om Ataxie van Friedreich in de aandacht te brengen en zo fondsen te werven voor onderzoek.

Facebook

Onze organisatie heeft als doel om mensen die geconfronteerd worden met een spierziekte te ondersteunen op alle mogelijke manieren. Ook jij kan ons hierbij helpen op verschillende manieren.

LEES MEER.


Spierziekten Vlaanderen is lid van het Vlaams Patiëntenplatform.