Becker spierdystrofie

Gezocht: mannen met de spierdystrofie van Becker ≥18 jaar

JULI 2021 - Aankondiging nieuwe klinische studie over de spierdystrofie van Becker

UZ Leuven is op zoek naar mannen met de spierdystrofie van Becker voor deelname aan een klinische studie waarin het ziekteverloop in kaart wordt gebracht en vergeleken met het normale verouderingsproces van de spieren bij gezonde controlepersonen.

Kom jij misschien in aanmerking en wens je hierover meer te weten? Klik dan hier voor meer informatie.

Wat is Becker spierdystrofie (BMD)?

Becker spierdystrofie is een erfelijke aandoening die spierzwakte en een gering uithoudingsvermogen veroorzaakt. De aandoening kan zich tussen de peuterleeftijd en het dertigste levensjaar op verschillende manieren openbaren: spierkrampen na inspanning, sterke spierzwakte en hartritmestoornissen. In de loop van de jaren verergert de spierzwakte. Becker spierdystrofie treft in principe mannen. De aandoening lijkt op de spierdystrofie van Duchenne maar verloopt minder ernstig.

Vrouwelijke draagsters van het gen kunnen ook symptomen hebben zoals spierkrampen en spierzwakte (bij ongeveer 20% van de draagsters). Daarnaast treedt in ongeveer 15% aantasting van het hart op, draagsters dienen dan ook regelmatige controle van het hart te krijgen. BMD kan bij algehele anesthesie maligne hyperthermie geven, een levensbedreigende aandoening. Patiënten met BMD moeten dit bij alle operaties vermelden aan de arts.

Becker spierdystrofie is een erfelijke aandoening die spierzwakte en een gering uithoudingsvermogen veroorzaakt. De aandoening kan zich tussen de peuterleeftijd en het dertigste levensjaar op verschillende manieren openbaren: spierkrampen na inspanning, ernstige spierzwakte en hartritmestoornissen. In de loop der jaren verergert de spierzwakte.

tekening-becker-spierdystrofie-prinses-beatrix-spierfonds Becker spierdystrofie

Lees meer.

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen. Lees meer.

Medische ontwikkelingen met betrekking tot Becker spierdystrofie (BMD). Lees meer.

In België kunnen mensen met een neuromusculaire aandoening zich wenden tot neuromusculaire referentiecentra (NMRC). Zij kunnen daar terecht bij een deskundig team van allerlei disciplines voor diagnose, behandeling en begeleiding. Voor en samen met de persoon en zijn omgeving garandeert het deskundig team alle zorgen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak. Voor meer info NMRC’s en adressen.

Diagnosegroep

Becker spierdystrofie – Carina Verdonck

Heeft u misschien vragen of wenst u graag in contact te komen met lotgenoten?