BNMDR

Wat houdt het register van neuromusculaire aandoeningen in?

Belgian Neuro Muscular Disease Registry (BNMDR)

Het Belgisch Register van Neuromusculaire Aandoeningen, ook BNMDR genoemd, is een samenwerkingsverband tussen het RIZIV, de referentiecentra voor neuromusculaire aandoeningen en Sciensano (voorheen het Wetenschappelijk instituut Volksgezondheid (WIV-ISP)). Het BNMDR is sinds 2008 werkzaam.

Het bevat bepaalde medische gegevens van patiënten bij wie een neuromusculaire ziekte is gediagnosticeerd. Deze informatie wordt jaarlijks verzameld door de referentiecentra. Deze informatie-uitwisseling is op VRIJWILLIGE BASIS, ANONIEM en de gegevens worden op een BEVEILIGDE manier bewaard.

Het doel van het register bestaat erin:

  • Bevordering van het klinische, epidemiologische en etiologische onderzoek van neuromusculaire aandoeningen.
  • Ondersteuning en bevordering van de kwaliteit van de zorgverlening in de NMRC’s.
  • Verstrekking van informatie aan de instanties voor volksgezondheid voor het beheer van de overeenkomst en de planning van de zorgverlening.
  • Vergemakkelijking van de rekrutering van patiënten voor het onderzoek naar nieuwe behandelingen.

De gegevens in het register betreffen voor de meeste aandoeningen basisgegevens zoals leeftijd, geslacht, geografische herkomst (arrondissement), de diagnose, de functionele status van de persoon, het referentiecentrum waar hij/zij wordt begeleid.

Twee aandoeningen, Duchenne spierdystrofie en spinale musculaire atrofie, worden ook op internationaal niveau bestudeerd, binnen het zogenaamde TREAT-NMD-netwerk.

In dat geval worden meer specifieke klinische gegevens ingezameld in het register die vervolgens worden gedeeld met de verschillende internationale partners.

Het register en de inhoud ervan worden jaarlijks gecontroleerd door een wetenschappelijk comité, bestaande uit artsen-specialisten van de referentiecentra, een arts van het College van geneesheren-directeurs van het Riziv, twee leden van Sciensano en vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen.

Een beperkte wetenschappelijke raad, samengesteld uit artsen-specialisten van de referentiecentra en twee leden van Sciensano, komt eveneens jaarlijks samen om specifiekere wetenschappelijke kwesties te bespreken.

Hoe kan ik me inschrijven?
Als u hiertoe bereid bent, kan u zich inschrijven in één van de referentiecentra (NMRC’S) die u kan raadplegen voor uw neuromusculaire problemen.

Waarom is het zo belangrijk dat ik me in het Register laat inschrijven?

  • Als er onderzoekers op zoek zijn naar kandidaten voor klinische studies, dan kan u gecontacteerd worden door uw referentiecentrum.
  • Misschien zal u er zelf geen voordeel uit halen maar uw inschrijving zal bijdragen tot een beter begrip van de zeldzame ziekten en hun behandeling en zo het onderzoek vooruithelpen.

Bronnen: www.bmndr.be, en later www.sciensano.be

BNMDR_BELGISCH-REGISTER-VAN-NEUROMUSCULAIRE-AANDOENINGEN-1024x682 BNMDR