Boeiende ontmoeting van adviesraad voor de ziekte van Pompe

10 april 2018 te Berlijn – Met dank voor de vertaling aan Gerda Marchand, diagnoseverantwoordelijke ziekte van Pompe bij Spierziekten Vlaanderen

De belangrijkste doelstellingen van deze adviesraad waren het bekomen van patiënten en patiënten-vertegenwoordigers met: ​

  • Inzicht in het (vroege) diagnose-traject van de patiënt​
  • Een goed begrip van de beslissingen van de patiënt op sleutelmomenten​
  • Feedback over de behoefte aan verder educatief materiaal​
  • Visies op communicatie over klinische ontwikkeling

Inhoud van de bijeenkomst:
Deze volledige dag werd georganiseerd als een open discussie waarbij alle deelnemers een bijdrage leverden. Open vragen werden gesteld aan de groep over de bovenstaande onderwerpen en besprekingen mochten lopen tot alle deelnemers hadden bijgedragen.

Hieronder kunt u de link terugvinden naar de presentatie. De standpunten in deze presentatie zijn die van de adviseurs uit de adviesraad en weerspiegelen niet noodzakelijk de opvattingen van Sanofi Genzyme​.

Presentatie ->

European-Pompe-Patient-Group-Advisory-Board-10-04-2018 Boeiende ontmoeting van adviesraad voor de ziekte van Pompe