Charcot-Marie-Tooth

Fotowedstrijd: de gezichten van CMT

Uitdagingen rond het leven met CMT en de strategieën om deze te overwinnen

Ter gelegenheid van Rare Disease Day 2021 organiseerden HNF, CMTA USA & ECMTF een ‘Faces of CMT Photography Competition’. Felicitaties aan Sandra Fernández Vega in de categorie 16+ en Brook Phipps in de categorie -16, jullie zijn de winnaars van de ‘Faces of CMT’-fotowedstrijd in samenwerking met @ CMTA / @ HNF / @ ECMTF en ondersteund door @Pharnext.

LEES MEER

Ander CMT nieuws

Onze eerste virtuele infosessie voor Charcot-Marie-Tooth (CMT) is een feit

Met 36 inschrijvingen, waarvan 33 personen deelnamen, mogen we stellen dat het organiseren van deze (noodgedwongen) virtuele informatieve bijeenkomst een succes was. We kunnen niet ontkennen dat live bijeenkomsten meer mogelijkheden bieden. Er is meer tijd om vragen te stellen aan de gastsprekers, je kan een praatje slaan met lotgenoten of we hebben meer tijd om bepaalde onderwerpen te bespreken. Lees meer.

RDD-Booklet-card Charcot-Marie-Tooth

Spierziekten Vlaanderen ging de grens over, met zijn artikel in het tijdschrift van CMTFrance

RDD-Booklet-card Charcot-Marie-Tooth

Wat is Charcot-Marie-Tooth (CMT)?

Charcot-Marie-Tooth of CMT ook HMSN genoemd is een verzamelnaam voor een aantal erfelijke ziekten waarbij de zenuwen zijn aangetast. HMSN staat voor: Hereditaire (= erfelijke) aandoening van de zenuwen (= neuropathie) die signalen doorgeven van de (gevoels)zintuigen naar de hersenen (sensorisch) en van de hersenen naar de spieren (motorisch).

De mate waarin en de ernst van de aandoening kunnen variëren van persoon tot persoon. Ook de leeftijd waarop de ziekte zich voordoet, varieert.
De eerste verschijnselen treden altijd op aan ledematen die het verst van de ruggengraat liggen: tenen, voeten en onderbenen. De spierkracht neemt hier als eerste af. Het lopen kost meer moeite, men struikelt vaker en enkels verzwikken gemakkelijk. Kinderen kunnen niet goed huppelen, springen, op hun hurken zitten en hardlopen. Kenmerkend is een hanentred met hoog opgetrokken knieën en wapperende voeten. Het is ook moeilijk om het evenwicht te bewaren als men stilstaat.

Charcot-Marie-Tooth of CMT ook HMSN genoemd is een verzamelnaam voor een aantal erfelijke ziekten waarbij de zenuwen zijn aangetast. HMSN staat voor hereditaire motorische en sensorische neuropathie. Hereditaire (= erfelijke) aandoening van de zenuwen (= neuropathie) die signalen doorgeven van de (gevoels)zintuigen naar de hersenen (sensorisch) en van de hersenen naar de spieren (motorisch).

CMT komt voor in alle landen en bevolkingsgroepen. 
In 1886 beschreven de drie neurologen Jean-Marie Charcot, Pierre Marie en Howard Henry Tooth 
het ziektebeeld van een langzaam progressieve en familiaal voorkomende zenuwaandoening.

Lees meer.

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen. Lees meer.

Medische ontwikkelingen en ander nieuws i.v.m. Charcot-Marie-Tooth (CMT). Lees meer.

In België kunnen mensen met een neuromusculaire aandoening zich wenden tot neuromusculaire referentiecentra (NMRC). Zij kunnen daar terecht bij een deskundig team van allerlei disciplines voor diagnose, behandeling en begeleiding. Voor en samen met de persoon en zijn omgeving garandeert het deskundig team alle zorgen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak. Voor meer info NMRC’s en adressen.

Op 20 oktober 2018 was het zover, de jaarlijkse CMT studie-en contactdag . In het groene zonovergoten kader van de campus “Drie Eiken” van de UA waren we te gast in de lokalen van Prof. Vincent Timmerman. Het gaf een prettig gevoel om terug te zijn in de omgeving waar vroeger veel van onze contactdagen waren doorgegaan. Lees meer.

RDD-Booklet-card Charcot-Marie-Tooth

Nog meer verslagen bijeenkomsten CMT

RDD-Booklet-card Charcot-Marie-Tooth

RDD-Booklet-card Charcot-Marie-Tooth

Europese CMT federatie

De European CMT Federation werd opgericht na een vergadering van een aantal vertegenwoordigers van CMT-organisaties op een CMTR Research Consortium Meeting in Italië in 2016. Vertegenwoordigers van CMT United Kingdom, ACMT-Rete, CMT France, Spierziekten Vlaanderen (Nema) en Spierziekten Nederland vormden de werkcommissie voor het aanmaken van de statuten en missie van de organisatie. Deze vertegenwoordigers vormen de eerste bestuursleden van ECMTF.

Spierziekten Vlaanderen werd vertegenwoordigd door onze vrijwilliger Dany Maes, hij zal dit verder opvolgen voor ons. Waarvoor heel veel dank!


Awareness CMT 2020

Charcot-Marie-Tooth of CMT is de meest voorkomende zeldzame ziekte.

RDD-Booklet-card Charcot-Marie-ToothRDD-Booklet-card Charcot-Marie-Tooth

WILLEN JULLIE MEEHELPEN OM CMT IN DE AANDACHT TE BRENGEN?

Diagnosegroep

RDD-Booklet-card Charcot-Marie-Tooth

Charcot-Marie-Tooth (CMT)
Alexander Leysen, in samenwerking met Dany Maes

Heeft u misschien vragen of wenst u graag in contact te komen met lotgenoten?