Charcot-Marie-Tooth

Korte omschrijving CMT

Charcot-Marie-Tooth of CMT ook HMSN genoemd is een verzamelnaam voor een aantal erfelijke ziekten waarbij de zenuwen zijn aangetast.
Lees meer.

Wat is Charcot-Marie-Tooth (CMT)?

Charcot-Marie-Tooth of CMT ook HMSN genoemd is een verzamelnaam voor een aantal erfelijke ziekten waarbij de zenuwen zijn aangetast. HMSN staat voor hereditaire motorische en sensorische neuropathie. Hereditaire (= erfelijke) aandoening van de zenuwen (= neuropathie) die signalen doorgeven van de (gevoels)zintuigen naar de hersenen (sensorisch) en van de hersenen naar de spieren (motorisch).
Lees meer.


Getuigenissen

Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.

Diagnosegroep

Portretfoto_Alexander-150x150 Charcot-Marie-Tooth

Charcot-Marie-Tooth (CMT)
Alexander Leysen, in samenwerking met Dany Maes


Verslag jaarlijkse studie- en contactdag 2018

Op 20 oktober 2018 was het zover, de jaarlijkse CMT studie-en contactdag . In het groene zonovergoten kader van de campus “Drie Eiken” van de UA waren we te gast in de lokalen van Prof. Vincent Timmerman. Het gaf een prettig gevoel om terug te zijn in de omgeving waar vroeger veel van onze contactdagen waren doorgegaan. Lees meer.

Portretfoto_Alexander-150x150 Charcot-Marie-Tooth

Nog meer verslagen bijeenkomsten CMT

Portretfoto_Alexander-150x150 Charcot-Marie-Tooth

Portretfoto_Alexander-150x150 Charcot-Marie-Tooth

Europese CMT federatie

De European CMT Federation werd opgericht na een vergadering van een aantal vertegenwoordigers van CMT-organisaties op een CMTR Research Consortium Meeting in Italië in 2016. Vertegenwoordigers van CMT United Kingdom, ACMT-Rete, CMT France, Spierziekten Vlaanderen (Nema) en Spierziekten Nederland vormden de werkcommissie voor het aanmaken van de statuten en missie van de organisatie. Deze vertegenwoordigers vormen de eerste bestuursleden van ECMTF.

Spierziekten Vlaanderen werd vertegenwoordigd door onze vrijwilliger Dany Maes, hij zal dit verder opvolgen voor ons. Waarvoor heel veel dank!


NMRC's

In België kunnen mensen met een neuromusculaire aandoening zich wenden tot neuromusculaire referentiecentra (NMRC). Zij kunnen daar terecht bij een deskundig team van allerlei disciplines voor diagnose, behandeling en begeleiding. Voor en samen met de persoon en zijn omgeving garandeert het deskundig team alle zorgen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak.


Medische ontwikkelingen

Medische ontwikkelingen en ander nieuws i.v.m. Charcot-Marie-Tooth (CMT).

Awareness CMT 2018

Charcot-Marie-Tooth of CMT is de meest voorkomende zeldzame ziekte. Klik op de afbeelding voor de bewustmakingscampagne.

Portretfoto_Alexander-150x150 Charcot-Marie-Tooth

Deel de bewustmakingscampagne via Facebook