Wat is CIDP?
CIDP is een chronische neuropathie die de isolatie van de zenuwen in armen en benen beschadigt.CIDP zorgt ervoor dat de signalen van de huid niet goed meer aan de hersenen worden doorgegeven en dat de signalen uit de hersenen niet of gebrekkig bij de spieren terecht komen. De gevolgen zijn verlammingsverschijnselen in de armen en benen. Eveneens is er sprake van gevoelsstoornissen. Een slapend gevoel en tintelingen zijn de meest voorkomende gevoelsstoornissen.CIDP is een heel traag evoluerende chronische aandoening die ups en downs kent, maar die met medicatie vrij goed te beheersen valt. Na een infectie kunnen er zich nieuwe opstoten voordoen.In België krijgen naar schatting een 30-tal personen per jaar CIDP, men denkt dat er momenteel tussen de 350 en 500 patiënten zijn met de aandoening.
Wat is de oorsprong van CIDP
Vermoedelijk zorgt een gewone infectie ervoor dat er iets fout loopt in het eigen afweersysteem. Hoe het precies in elkaar zit is tot op heden nog niet duidelijk. Heel vaak is er een 4-tal weken voor de eerste symptomen sprake van een infectie. Na die infectie beginnen de eigen afweerstoffen de infectie en het beschermend omhulsel (myeline) van de zenuwen aan te vallen. In enkele specifieke gevallen zelfs de kern (axon) van de zenuwen.
Er zijn een aantal actoren gekend die een rol spelen bij het ontstaan van CIDP maar er ontbreken nog heel wat stukjes in de puzzel om het ontstaan van de ziekte volledig te verklaren.
De verschijnselen
Daar de symptomen van CIDP-patiënten verschillen van patiënt tot patiënt omdat er verschillende types van CIDP bestaan, is het heel moeilijk die symptomen specifiek te beschrijven en het verloop van de ziekte te voorspellen. Er zijn wel een aantal verschijnselen die bij bijna alle CIDP-ers voorkomen.CIDP is een aandoening die zich heel traag openbaart. Meestal duurt het een paar maanden voor de symptomen echt verontrustend worden. De eerste maanden treedt er een duidelijke zwakte op van de spieren. Meestal is die spierzwakte symmetrisch. Gevoelsstoornissen zoals tintelingen of een dood gevoel in de handen zijn eveneens opvallende kenmerken.
Tijdens het dieptepunt van de ziekte kunnen de patiënten zich heel vaak niet meer goed voortbewegen. Trappen oplopen wordt eveneens zo goed als onmogelijk. In sommige gevallen is er zelfs sprake van een (tijdelijke) verlamming van de spieren. Vaak is er ook sprake van krachtverlies in de armen.
Bij sommige types van CIDP kan er zich ook uitval voordoen van de aangezichtsspieren. Meestal blijven de ademhalingsspieren intact, maar bij uitzondering moeten patiënten toch beademd worden.Heel wat personen klagen van een forse vermoeidheid en een sterk verminderd uithoudingsvermogen.Anders dan GBS zullen de symptomen veel trager evolueren. Het duurt ook een heel stuk langer eer er sprake is van de beheersing van de symptomen. Vanwege het chronische karakter van CIDP zal een deel van de patiënten een blijvende medicamenteuze behandeling nodig hebben, bij de overige kan er een periode van recessie optreden zonder nood aan medicatie. In sommige gevallen kan de ziekte ook een uitdovend karakter hebben.
Opvallend is dat zo goed als elke patiënt last heeft van restverschijnselen, enkelen zelfs blijvende restletsels. We spreken hier dan over snellere vermoeidheid, vermindering in kracht, tintelingen of zenuwpijn.
De diagnose stellen
Omdat CIDP zich op verschillende manieren kan uiten en er geen specifiek onderzoek bestaat om CIDP te herkennen, maken de neurologen gebruik van een aantal verschillende onderzoeken om een correcte diagnose te kunnen stellen.
De onderzoeksmethoden:
- Anamnese: info die de arts krijgt van de patiënt zelf door specifieke vraagstelling
- Een neurologisch onderzoek: onderzoek vooral op uiterlijke kenmerken en de lichamelijke conditie
- Peesreflexen: de arts zal nagaan of er nog peesreflexen zijn en in welke mate
- Naald-EMG: onderzoek naar de werking van de spieren
- Geleidingsonderzoek: testen van de snelheid van de elektrische geleiding van de zenuwen naar de spieren en de reactiesnelheid van de spieren
- Bloedafname: om andere aandoeningen uit te sluiten en mogelijke infecties op te sporen
- Lumbaalpunctie: nagaan van het eiwitgehalte in het lumbaalvocht dat ongeveer vanaf de tiende dag verhoogd kan zijn
- Spierbiopsie: in sommige gevallen zal er een stukje spierweefsel genomen worden voor verder onderzoek.
De behandeling
De behandeling van CIDP bestaat er hoofdzakelijk in om de ontstekingen tegen te gaan. Er bestaan 3 methoden waarvan de effectiviteit bewezen is:
- De meest gebruikte behandeling in België is het toedienen van immuunglobuline (humane afweerstoffen) via een infuus (intraveneus). De immuunglobuline (IVIG) zorgt ervoor dat de ontstekingen worden tegengegaan. Uit onderzoeken is gebleken dat deze methode in 80% van de gevallen effectief blijkt te zijn. Deze behandeling heeft weinig nevenwerkingen. Als die er al zijn gaat dit meestal over huiduitslag, jeuk en hoofdpijn. Het enige grote nadeel is de kostprijs die heel erg hoog ligt. Gelukkig betaalt de mutualiteit dit sinds enkele jaren terug.
- Een tweede behandeling bestaat eruit om corticosteroïden in tabletvorm toe te dienen. De corticosteroïden gaan eveneens de ontstekingen tegen. Corticosteroïden werken langzamer maar leiden vaker tot een remise. Soms worden deze toegediend in combinatie met immuunglobuline. Het grote nadeel zijn de vele bijwerkingen. Het voordeel is de lage prijs van het medicijn.
- Plasmaferese is een derde mogelijke behandeling. Deze wordt in België niet zo vaak toegepast vanwege het korte effect (een paar weken). Deze methode scheidt het bloed via een machine op in het plasma en de rode en witte bloedcellen. De bloedcellen krijg je terug en het plasma wordt vervangen door gezond plasma. Vervolgens wordt dit terug aan de patiënt gegeven. Plasmaferese is dus een vrij omslachtig proces, eveneens kan dit niet in ieder ziekenhuis toegepast worden.
Uit Nederlands onderzoek blijkt dat 95% van de patiënten vorderingen ondervindt na één van de bovenstaande behandelingen.
Naast deze behandelingen, die vooral de basis van de kenmerken aanpakken, zal er ook werk moeten gemaakt worden om de gevolgen onder handen te nemen. Dit gebeurt door fysiotherapeuten, kinesisten en ergotherapeuten voor de fysieke symptomen. Voor het niet te onderschatten psychologische aspect kan een beroep gedaan worden op psychologen, sociaal werkers en eventueel psychiaters. De sociaal werkers kunnen ook de patiënten begeleiden als er financiële of andere problemen zijn.
In België kun je in de verschillende NMRC's terecht voor een totaalaanpak van de aandoening. Het voordeel hiervan is dat de verschillende medische takken samen aan een optimaal herstel van de patiënt kunnen werken en daarbij de aandacht voor de naasten ook niet uit het oog wordt verloren.
CIDP is een aandoening die niet enkel de patiënt overkomt. Het hele gezin zal dit moeten verwerken en moeten leren zich aan te passen aan de gevolgen.
De prognose
CIDP is een aandoening die niet te onderschatten is. Tot op heden bestaan er nog geen middeltjes om de ziekte te genezen, enkel om deze te beheersen.
Gezien de ziekte enorm patiëntgebonden is, is het niet mogelijk een beeld te geven hoe de toekomt er zal uitzien. Er is wel geweten dat de meeste patiënten in een periode zullen komen dat ze geen medicatie meer nodig zullen hebben. Bij sommigen is dat na enkele maanden en bij anderen kan dit oplopen tot tientallen jaren. Een recent onderzoek uit Nederland wees uit dat na 4,5 jaar de helft van de patiënten geen IVIG meer nodig had.
Mooi en duidelijk filmpje over CIDP
"Heb vertrouwen, blijf hopen en probeer de moed niet te verliezen. Elke dag een beetje beter…" Mooi en duidelijk filmpje over CIDP, met getuigenis Linde.
NMRC – Neuromusculaire referentiecentrum
In België kunnen mensen met een neuromusculaire aandoening zich wenden tot neuromusculaire referentiecentra (NMRC). Zij kunnen daar terecht bij een deskundig team van allerlei disciplines voor diagnose, behandeling en begeleiding. Voor en samen met de persoon en zijn omgeving garandeert het deskundig team alle zorgen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak.
Diagnosegroep Spierziekten Vlaanderen - Polyneuropathieën, waaronder CIDP (polyneuropathie bij spierziekte)
Diagnosegroep verantwoordelijken:
Filip Rabaut en Stephanie Bataillie (Polyneuropathieën, GBS, MMN, DVN en CIDP)
Lid worden van onze vereniging?
Bij Spierziekten Vlaanderen vzw zijn personen met om het even welke neuromusculaire aandoening welkom, maar ook ouders, familieleden, vrienden, professionelen of andere betrokkenen. Spierziekten Vlaanderen vzw biedt daarom verschillende soorten van lidmaatschap aan die optimaal afgestemd zijn op de verschillende gezinssituaties en noden van onze leden.