Onze diagnosegroepen (contact)

Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening.

Binnen Spierziekten Vlaanderen bestaan er 15 verschillende diagnosegroepen

Vrijwilligers_Diagnose_SpierziektenVl-300x300 Onze diagnosegroepen (contact)Deze 15 diagnosegroepen worden ondersteunt door vrijwilligers/ervaringsdeskundigen met een warm hart.

Deze mensen houden ons op de hoogte van medische ontwikkelingen rond hun aandoening, gaan actief op zoek naar relevante informatie rond bijv. tegemoetkomingen, terugbetalingen, handige hulpmiddelen... organiseren lotgenoten- en informatieve bijeenkomsten, bieden een luisterend oor, en sommige van hen zijn ook erg actief binnen het bestuur van Spierziekten Vlaanderen.

Onze diagnosegroepen en verantwoordelijken = stuk voor stuk gedreven vrijwilligers met een hart van goud


Ataxie van Freidreich, SCA en andere ataxieën

Vrijwilligers_Diagnose_SpierziektenVl-300x300 Onze diagnosegroepen (contact)
Dirk Cornil


Duchenne spierdystrofie (DMD)

Vrijwilligers_Diagnose_SpierziektenVl-300x300 Onze diagnosegroepen (contact)
Carina Verdonck


Polyneuropathieën (bij spierziekten) - GBS, MMN, DVN en CIDP

Vrijwilligers_Diagnose_SpierziektenVl-300x300 Onze diagnosegroepen (contact)Vrijwilligers_Diagnose_SpierziektenVl-300x300 Onze diagnosegroepen (contact)
Filip Rabaut en Stephanie Bataillie


Ziekte van Steinert (MD)

Vrijwilligers_Diagnose_SpierziektenVl-300x300 Onze diagnosegroepen (contact)Vrijwilligers_Diagnose_SpierziektenVl-300x300 Onze diagnosegroepen (contact)
Liesbeth Vander Vliet i.s.m. Hans van Gorp


Charcot-Marie-Tooth (CMT)

Vrijwilligers_Diagnose_SpierziektenVl-300x300 Onze diagnosegroepen (contact)
Alexander Leysen i.s.m. Dany Maes

Becker spierdystrofie (BMD)

Vrijwilligers_Diagnose_SpierziektenVl-300x300 Onze diagnosegroepen (contact)
Carina Verdonck


Dunne vezel neuropathie (DVN)

Vrijwilligers_Diagnose_SpierziektenVl-300x300 Onze diagnosegroepen (contact)
Maria De Wreede
i.s.m. Frederique Stels en Saar Schouterden


Ziekte van Pompe

Vrijwilligers_Diagnose_SpierziektenVl-300x300 Onze diagnosegroepen (contact)
Gerda Marchand


Metabole en congenitale myopathieën (MetenCon)

Vrijwilligers_Diagnose_SpierziektenVl-300x300 Onze diagnosegroepen (contact)
Nadine Albergs


Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)

Vrijwilligers_Diagnose_SpierziektenVl-300x300 Onze diagnosegroepen (contact)
Anne Moons

Bekkengordeldystrofie (LMGD)

Vrijwilligers_Diagnose_SpierziektenVl-300x300 Onze diagnosegroepen (contact)
Magda Vandermeersch


Facioscapulohumerale dystrophie (FSHD)

Vrijwilligers_Diagnose_SpierziektenVl-300x300 Onze diagnosegroepen (contact)
Mia De Marez , Veerle Ternier en Ria Buyssens


Spinale musculaire atrofie (SMA)

Vrijwilligers_Diagnose_SpierziektenVl-300x300 Onze diagnosegroepen (contact)
Katleen Hermans


Strümpell-Lorrain (HSP)

Vrijwilligers_Diagnose_SpierziektenVl-300x300 Onze diagnosegroepen (contact)
Ann Augustyn en Kirsten Hens


Zeer zeldzame spierziekten

Vrijwilligers_Diagnose_SpierziektenVl-300x300 Onze diagnosegroepen (contact)
Soraya Godrie


Spierziekten Vlaanderen is gebonden aan de nieuwe EU-privacywet van 25 mei 2018. Alle door u verstrekte gegevens worden dan ook vertrouwelijk behandeld. Beleid betreffende gegevensbescherming van Spierziekten Vlaanderen.