Onze diagnosegroepen (contact)

Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening.

Binnen Spierziekten Vlaanderen bestaan er 15 verschillende diagnosegroepen

Deze 15 diagnosegroepen worden ondersteund door vrijwilligers/ervaringsdeskundigen met een warm hart.

Deze mensen houden ons op de hoogte van medische ontwikkelingen rond hun aandoening, gaan actief op zoek naar relevante informatie rond bijv. tegemoetkomingen, terugbetalingen, handige hulpmiddelen... organiseren lotgenoten- en informatieve bijeenkomsten, bieden een luisterend oor, en sommige van hen zijn ook erg actief binnen het bestuur van Spierziekten Vlaanderen.

Onze diagnosegroepen en verantwoordelijken = stuk voor stuk gedreven vrijwilligers met een hart van goud


Ataxie van Friedreich, SCA en andere ataxieën

01-06-2021 - Dirk Cornil stopte na meer dan 20 jaar als vrijwilliger bij Spierziekten Vlaanderen.

Ben jij een mogelijke kandidaat-opvolger?

Zie jij het misschien zitten om het lege plekje van Dirk in te vullen, om als verantwoordelijke van de diagnosegroep Ataxie van Friedreich, SCA en andere ataxieën aan de slag te gaan? Stuur dan gerust een mailtje voor meer informatie over de invulling van deze rol naar onze voorzitter Carina Verdonck via voorzitter@spierziektenvlaanderen.be


Duchenne spierdystrofie (DMD)


Carina Verdonck


Polyneuropathieën (bij spierziekten) - CIAP, CIDP, GBS, MADSAM (LSS), MGUS-PNP en TTR-FAP


Filip Rabaut en Stephanie Bataillie


Ziekte van Steinert (MD)


Liesbeth Vander Vliet i.s.m. Hans van Gorp


Charcot-Marie-Tooth (CMT)


Alexander Leysen i.s.m. Dany Maes

Becker spierdystrofie (BMD)


Carina Verdonck


Dunne vezel neuropathie (DVN)


Soraya Godrie i.s.m. Maria De Wreede


Ziekte van Pompe


Gerda Marchand


Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)


Anne Moons


Zeer zeldzame spierziekten


Soraya Godrie

Bekkengordeldystrofie (LMGD)


Magda Vandermeersch


Facioscapulohumerale dystrophie (FSHD)


Mia De Marez , Veerle Ternier en Ria Buyssens


Spinale musculaire atrofie (SMA)


Yasemin Erbas i.s.m. Katja Brouwers en Nathalie Deetens


Strümpell-Lorrain (HSP)


Ann Augustyn


Oudergroep


Iris Vanitterbeek


Spierziekten Vlaanderen is gebonden aan de nieuwe EU-privacywet van 25 mei 2018. Alle door u verstrekte gegevens worden dan ook vertrouwelijk behandeld. Beleid betreffende gegevensbescherming van Spierziekten Vlaanderen.