Omdat er talrijke neuromusculaire aandoeningen bestaan en omdat de symptomen sterk van elkaar kunnen verschillen, werd er besloten om via diagnosegroepen een onderverdeling te maken. Zo kunnen lotgenoten gemakkelijk contacten leggen met mensen met eenzelfde aandoening.
Binnen Spierziekten Vlaanderen bestaan er 15 verschillende diagnosegroepen
Deze 15 diagnosegroepen worden ondersteund door vrijwilligers/ervaringsdeskundigen met een warm hart.
Deze mensen houden ons op de hoogte van medische ontwikkelingen rond hun aandoening, gaan actief op zoek naar relevante informatie rond bijv. tegemoetkomingen, terugbetalingen, handige hulpmiddelen... organiseren lotgenoten- en informatieve bijeenkomsten, bieden een luisterend oor, en sommige van hen zijn ook erg actief binnen het bestuur van Spierziekten Vlaanderen.
Onze diagnosegroepen en verantwoordelijken = stuk voor stuk gedreven vrijwilligers met een hart van goud
Ataxie van Friedreich, SCA en andere ataxieën
Bart Horemans en Frank Van Linden
Duchenne spierdystrofie (DMD)
Carina Verdonck
Polyneuropathieën (bij spierziekten) - CIAP, CIDP, GBS, MADSAM (LSS), MGUS-PNP en TTR-FAP
Filip Rabaut en Stephanie Bataillie
Ziekte van Steinert (MD)
Liesbeth Vander Vliet i.s.m. Hans van Gorp
Charcot-Marie-Tooth (CMT)
Alexander Leysen i.s.m. Dany Maes
Becker spierdystrofie (BMD)
Carina Verdonck
Dunne vezel neuropathie (DVN)
Soraya Godrie
Ziekte van Pompe
Gerda Marchand
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
Anne Moons
Zeer zeldzame spierziekten
Soraya Godrie
Bekkengordeldystrofie (LMGD)
Facioscapulohumerale dystrophie (FSHD)
Mia De Marez en Veerle Ternier
Spinale musculaire atrofie (SMA)
Yasemin Erbas i.s.m. Katja Brouwers en Nathalie Deetens
Strümpell-Lorrain (HSP)
Ann Augustyn
Oudergroep
Iris Vanitterbeek
Spierziekten Vlaanderen is gebonden aan de nieuwe EU-privacywet van 25 mei 2018. Alle door u verstrekte gegevens worden dan ook vertrouwelijk behandeld. Beleid betreffende gegevensbescherming van Spierziekten Vlaanderen.