16 juni 2009, een dag zoals een andere, ging ik met mijn man naar de wekelijkse markt. Iets wat we regelmatig doen. Maar na een uurtje belandde ik op spoed, iets waar ik me weinig van herinner. De oorzaak was: een dubbele longembolie met bloedklonter in de slagader naar het hart. Men heeft me daar gereanimeerd, en na een herstel van een maand mocht ik het ziekenhuis verlaten. Maar die laatste dagen was stappen voor mij raar. Het was precies of het gevoel in mijn voeten was verminderd, en ik had ook een stekende pijn in mijn rechtervoet. Dan maar naar de neuroloog, die een EMG maakte en een neuropathie constateerde, met waarschijnlijke oorzaak diabetes. Maar ik had geen diabetes, hoe kon dat dan de oorzaak zijn. Hij gaf me Redomex en de raad vooral veel te bewegen, want ik had wel lang in bed gelegen.
Dus die medicatie maar genomen, en weer gaan stappen. Maar dat stappen was toch maar een pijnlijke zaak. Ondertussen waren er ook problemen in mijn linkervoet. En vele kilo’s zwaarder. Na enkele maanden terug naar de neuroloog, met de bevestiging dat ik geen diabetes had, en dat de longfuncties weer perfect waren (attesten behandelende dokters meegenomen). Ja, dan wilden ze een lumbaalpunctie doen, om andere medicatie te kunnen geven. Er was een attest nodig, anders was er geen terugbetaling. Dus dat pijnlijk onderzoek maar gedaan. Maar het gaf geen enkel resultaat. Alles was normaal.
En als er geen oorzaak gevonden wordt, dan zitten sommige problemen deels tussen je oren. Ik had een bewezen lichte dikke vezel neuropathie, maar die kon die zware klachten niet geven. Toen ik dan ook hartritmestoornissen kreeg, plotse bloeddrukval en weer in het ziekenhuis belandde, kreeg ik daar een grondige scanning door de cardioloog. Maar hart, longen, maag en darmen, alles bleek normaal te zijn. Ik was kerngezond.
Op de dag van mijn ontslag kreeg ik ‘s morgens een aanval, zoals ik thuis al dikwijls had gekregen. Vermits ik nog aangesloten was aan de monitor, zagen ze dat iets niet in orde was. Dus direct zuurstof en een inspuiting, want 38 polsslag was wel iets te weinig. Dan ben je van de kaart.
Deze cardioloog vermoedde iets anders, en stuurde me door naar U.Z. Gent naar een bekende neuroloog. Na een opname en weer terug al die onderzoeken, kreeg ik de leuke mededeling dat ik wel eens dikke en dunne vezelneuropathie zou kunnen hebben. Wist ik veel wat dit betekende. Maar mijn zoekwerk op internet gaf me al snel de nodige verklaring. Dat leek me zo ongeloofwaardig, omdat ik voor 16 juni gezond was. Dus second opinie aangevraagd in U.Z. Leuven.
Weer een opname en terug al die onderzoeken, nog meer dan in Gent. Ik denk dat ik daar onder alle scans geweest ben die ze hadden. Ik vroeg me af of waarom dit nu weer nodig was. Ze hadden toch alle verslagen. Maar het verdict bleef hetzelfde. Dunne vezelneuropathie DVN), en onbehandelbaar noch te genezen. Het is een zeldzame aandoening waar men nog weinig over weet. En waar bijna geen onderzoek naar gedaan wordt.
Ondertussen waren we twee jaar verder. Dus terug naar Gent met de vraag voor doorverwijzing naar Maastricht, omdat dit een van de vier ziekenhuizen is in Europa waar ze studie doen rond DVN. Ik werd daar aanvaard en na een dag intense onderzoeken en lang wachten op de uitslagen kreeg ik het verdikt. Het was een autonome dunne vezelneuropathie met als oorzaak een gestoord gen 9. Dat gen was ook verantwoordelijk voor die embolieën. Dus de natriumkanaaltjes werken niet goed en geven verkeerde prikkels naar alle organen.
En dan ook nog de mededeling dat het erfelijk is en geen generatie overslaat. Maar ondertussen heb je wel kinderen en kleinkinderen. Op zulke momenten stort je wereld in. Niks wat je opgebouwd hebt heeft nog belang. Het is niet alleen je eigen pijn, maar het idee dat je kinderen dit misschien ook moeten meemaken vind ik verschrikkelijk.
Ondertussen nemen we neurotin in de hoogst mogelijke dosis. Dan een bètablokker voor de ritmestoornissen, en oxycontin (morfine) voor de pijn. En daar het stappen moeilijker wordt heb ik een gewone rolstoel, en een scooter voor verdere afstanden.
Ondertussen moeten we ook gaan kijken naar een appartement omdat er teveel trappen zijn, die niet met een traplift te overbruggen zijn.
Ik ben 51 jaar verantwoordelijk voor KVG (katholieke vereniging van gehandicapten) van de afdeling tot op nationaal niveau. Ook in het bestuur van Okra heb ik een plaatsje, en samen met mijn echtgenoot help ik aan de werking van ziekenzorg. Maar van mijn geesteskindje KVG heb ik vorige week afscheid genomen. Ik kan geen auto meer rijden, en we hebben heel veel vergaderingen over het ganse land. Krijg ik een aanval met hartritmestoornissen of bloeddrukval, dan heb ik direct zuurstof nodig of ik ga bewusteloos. Op die manier kan je geen verantwoordelijkheid meer nemen.
Ik ga nu meedoen aan een studie in Maastricht. Misschien helpt het niet meer voor mij, maar dan zullen mijn kinderen indien nodig er goed mee zijn.
Dat het een progressieve aandoening is heb ik al ondervonden. Zeer snel heb je meer pijn en vermindert je kracht. Maar we moeten ermee leren leven, en zoveel mogelijk naar ons lichaam luisteren.
Getuigenis Maria De Wreede, Dunnevezelneuropathie (DVN)
Publicatiedatum april 2014