‘Soms ben ik bang dat mijn zoon alsnog mijn ziekte krijgt’
Nadine Albergs (53) lijdt sinds haar geboorte aan nemaline myopathie, een zeldzame erfelijke spierziekte. Ze heeft de hoge stem en de kleine gestalte van een jonge tiener, haar longcapaciteit is vijf keer kleiner dan normaal, ze kan geen trappen op, ze kan niets oprapen, en als ze verder moet dan vijftig meter, is ze aangewezen op haar rolstoel. Ze onderging al twee levensbedreigende operaties, aan haar ruggengraat en aan haar kaakbeen. Ze mag niet verkouden worden, want ze kan geen slijmen ophoesten, en ze ging een keer in coma door een longontsteking. Ze mag niet bijkomen, want dan kunnen haar benen haar niet meer dragen. Maar evengoed is ze getekend door haar durf. Haar durf bijvoorbeeld om, tegen alle adviezen in, een kind op de wereld te zetten.
‘Ik was toen 32 en ik zat geweldig goed in mijn vel. Ik had op mijn dertigste eindelijk de juiste diagnose gekregen voor mijn ziekte en had goede artsen gevonden, dankzij Nema (nu Spierziekten Vlaanderen), de Vlaamse vereniging voor mensen met een spierziekte.
We wilden een gezin stichten. Ik had een voorkeur voor adoptie, maar mijn man wou liever een eigen kind, en ik voelde meer en meer voor dat idee. Dus kaartte ik het aan bij mijn artsen. Die wezen het resoluut af. De zwangerschap zou mijn longen en spieren te veel op de proef stellen, het was gevaarlijk. En bovendien was er één kans op vier dat mijn kind mijn ziekte zou erven. Later corrigeerden ze dat: het was één kans op twee. Dat kwam verschrikkelijk hard aan. Maar het heeft me niet van de wijs gebracht.’ ‘Ik heb met enorm veel mensen in mijn omgeving over het idee gepraat, omdat het belangrijk was dat ik een sterk netwerk rond mij had dat me zou helpen als ik moeder werd. Sommigen zegden hun steun toe, anderen reageerden heel negatief. Mijn schoonouders verbraken het contact. Ik kreeg te horen dat ik een grote egoïst was. “Waarom zou je je kind bewust al die ellende aandoen die je zelf te lijden hebt gehad?”, vroegen sommige mensen me. Dat vond ik een terechte vraag. Mijn enige antwoordwas dat ik een kind wou, en dat ik het gevoel had dat het goed zou komen. Ik was zeker van mezelf, al besef ik dat dat misschien idioot klinkt.’
Door bloedonderzoek kon tijdens de zwangerschap achterhaald worden of haar kind haar ziekte zou erven. ‘Drie maanden kostte dat toen, ze moesten het bloed van de foetus opsturen naar Australië. Ik besloot het niet te doen, ik zou zo ver in de zwangerschap toch geen abortus meer willen. Had ik na een week de uitslag kunnen krijgen, dan had ik het misschien wel gedaan. Vandaag zou ik een van die ouders zijn die in het ziekenhuis een gezond embryo kunnen laten selecteren en inplanten. Die toegenomen mogelijkheden zijn natuurlijk een goede zaak.’
Een beer van een kerel
Na een relatief gezonde zwangerschap kreeg ze een zoon, die intussen twintig is. ‘Een beer van een kerel!’ zegt ze tevreden. Hij is niet ziek. ‘Dat maakt dat ik nu makkelijk praten heb, ja. Geen last van schuldgevoel – in tegenstelling tot mijn ouders, die zich tegenover mij heel vaak schuldig hebben gevoeld. Het zou een ander verhaal geweest zijn als mijn zoon wel ziek gebleken was, ik weet niet hoe ik daarmee omgegaan zou zijn. En ook nu nog houd ik soms mijn hart vast. Als ik iets ongewoons aan hem opmerk, of als hij ergens last van heeft. Dan ben ik weleens bang dat hij alsnog mijn ziekte krijgt. Het is niet uitgesloten.’
Of hij het gen draagt, kan hij laten testen. ‘Een keuze die hij zelf zal moeten maken. Ik hoop dat hij het zal doen, zeker als hij zelf aan kinderen wil beginnen. Maar ik zal mij er niet mee moeien. Het is een beslissing die voor iedereen anders ligt. Mijn broer draagt mogelijk ook het gen. Hij wil het niet achterhalen. Ik heb natuurlijk lang gezocht in mijn familie, of er nog andere mensen waren die met de ziekte te maken hadden gekregen. Maar je zou versteld staan hoe angstvallig sommige mensen daarover zwijgen.’
Haar vooruitzichten kent Nadine niet.
‘Mijn ziekte is zo zeldzaam dat er geen statistieken van bestaan. Dat is oké voor mij. Ik hoef niet te weten wat de toekomst brengt.’
Bron: DE STANDAARD zaterdag 18, zondag 19, maandag 20 mei 2013 – Getuigenis Nemaline myopathie – Getuigenis Nadine Albergs
Nadine als vrijwilliger bij Spierziekten Vlaanderen – Reeds meerdere jaren zet Nadine Albergs zich (bijna dagelijks) belangeloos en enthousiast in voor onze vereniging. Naast de zorg voor haar (inmiddels ‘grote’) zoon en haar eigen beperking gooit zij zich volledig in de strijd voor Spierziekten Vlaanderen vzw en haar leden! Als bestuurslid, regionale- en secretariaatsverantwoordelijke kunnen we haar takenpakket als ‘heel uitgebreid’ omschrijven.