Beste lezers
7 jaar geleden kreeg ik als diagnose dat ik een spierziekte had. Ondertussen kreeg een 2de gezinslid dezelfde diagnose en mogelijks staat dit een derde en vierde gezinslid ook te wachten. In die periode leerden we Spierziekten Vlaanderen kennen en vrij snel werden we bestuurslid.
Een spierziekte treft niet enkel de patiënt zelf, maar het gehele gezin. Doordat de meeste spierziekten erfelijk zijn, komen onze leden al op zeer vroege leeftijd in contact met de nare gevolgen van deze aandoening. Aandoeningen als SMA en Duchenne treffen enkel kinderen en zijn zeer invaliderend. Deze patiëntjes hebben een levensverwachting van enkele maanden tot enkele jaren.
Om ons ook de komende jaren verder te kunnen inzetten voor deze patiënten, doe ik deze WARME oproep:
Draag je Spierziekten Vlaanderen ook een warm hart toe en wil je deze organisatie de nodige financiële zekerheid bieden om ook de komende jaren het werk voor deze patiënten verder te zetten, organiseer dan zelf ook iets in het kader van MUSIC for LIFE.
De meer dan 10.000 mensen met een spierziekte zullen u dankbaar zijn.
KORTRIJK EN OMSTREKEN LAAT U NIET KENNEN!!! 😉
Groetjes,
Filip Rabaut
