ENMC

European Neuro Muscular Centre

De meeste neuromusculaire aandoeningen zijn zeldzame (wees)ziekten, wat betekent dat minder dan 1 op de 2000 mensen wordt getroffen. Ze veroorzaken allemaal een verzwakking van spieren, wat leidt tot ernstige handicaps die vaak levensbedreigend zijn. Daarom is internationale samenwerking uiterst belangrijk om onze kennis en ontdekking van nieuwe geneesmiddelen op het gebied van neuromusculaire ziekten te versnellen.

Historische achtergrond

Het European Neuromuscular Centre (ENMC) werd in 1992 opgericht door een groep Europese patiëntenverenigingen die zich toelegden op het samenbrengen van vooraanstaande onderzoekers en clinici van over de hele wereld. Om dit doel te bereiken, hanteert ENMC een uniek concept in de wetenschappelijke wereld, dat bestaat uit het organiseren en financieren van workshops op aanvraag. De onderwerpen van de workshops variëren van uitkomstmaten, klinische proefbereidheid en preklinische studies, tot diagnose en zorg voor alle neuromusculaire ziekten.

Missie

"De missie van ENMC is om communicatie en samenwerking op het gebied van neuromusculaire onderzoek aan te moedigen en te vergemakkelijken met als doel het verbeteren van de diagnose en prognose, het vinden van effectieve behandelingen en het optimaliseren van zorgstandaarden om de kwaliteit van leven te verbeteren van mensen die getroffen zijn door neuromusculaire aandoeningen."

Prestaties van ENMC

ENMC is toegewijd om de neuromusculaire gemeenschap via publicaties in wetenschappelijke tijdschriften, haar website en via sociale media te informeren over de vooruitgang die wordt geboekt in de workshops met betrekking tot neuromusculair onderzoek en nieuwe richtlijnen, bijvoorbeeld in zorgstandaarden. ENMC is trots op zijn actieve patiëntenparticipatie die patiënten de kans biedt om hun noden met wetenschappers en clinici te bespreken.

ENMC heeft een lange en succesvolle geschiedenis in het samenbrengen van consortia. Vandaag is ENMC trots op:

  • hosting van meer dan 250 workshops
  • de resultaten van meer dan 70% van de workshops die zijn gepubliceerd in "Neuromusculaire aandoeningen" (Elsevier)
  • een actief netwerk van meer dan 2500 onderzoekers, clinici en patiënten met wie ENMC regelmatig contact heeft
  • deelnemers uit meer dan 65 landen die internationale cross-talk en samenwerking in proeven tot stand brengen

Connecting People

ENMC: een echte stap voorwaarts in het wereldwijd verbinden van mensen om vooruitgang te boeken bij de behandeling en verzorging van patiënten met neuromusculaire aandoeningen.

ENMC_logo ENMC