Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep FSHD

ONLINE TEAMS

Een virtuele ontmoetingsplaats voor onze diagnosegroep FSHD Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij opnieuw een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om stil te staan bij de problemen die we mogelijks ondervinden in deze moeilijke tijden. Donderdag 7 januari 2021Startuur: 19u30 – Einduur: 20u30 ... Meer lezen

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep voor de ziekte van Steinert

ONLINE TEAMS

Een virtuele ontmoeting met lotgenoten Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij onze eerste online ontmoetings-moment, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om stil te staan bij de problemen die we mogelijks ondervinden in deze moeilijke tijden en zullen ook bepaalde thema’s bespreken. Donderdag 21 januari 2021 - ... Meer lezen

Virtuele infosessie: update Charcot-Marie-Tooth

ONLINE TEAMS

Vorig jaar viel onze CMT Studie- en contactdag in het water door welbekende redenen, maar nu slaan we de virtuele weg in en nodigen we jullie graag uit voor onze interessante virtuele lezing die iedereen op een veilige manier kan volgen. Met het volgende op de agenda: Verwelkoming door Alexander Leysen Laatste ontwikkelingen in het onderzoek ... Meer lezen

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep ziekte van Pompe

ONLINE TEAMS

Een virtuele ontmoetingsplaats voor onze diagnosegroep ziekte van Pompe Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij opnieuw een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om met elkaar te praten, tips uit te wisselen en vragen te stellen. Woensdag 17 februari Startuur: 19u30 – Einduur: ± 20u30 ... Meer lezen

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep voor dunne vezel neuropathie (DVN)

ONLINE TEAMS

Een virtuele ontmoetingsplaats met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om met elkaar te praten, tips uit te wisselen en vragen te stellen.   Wij nodigen jou ... Meer lezen

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep voor Charcot-Marie-Tooth (CMT)

ONLINE TEAMS

Onze virtuele infosessie op donderdag 4 februari met een update over CMT door Prof. Dr. Timmerman, de uiteenzetting van Dany over ECMTF en Alexander rond federale tegemoetkomingen bleek een schot in de roos. 36 personen schreven zich hiervoor in. Het leek ons daarom zinvol om daarnaast ook een ‘online babbel’ te organiseren om op een informele virtuele manier gedachten, tips ... Meer lezen

Webinar voor patiënten met een lysosomale ziekte en hun familie

Lysosomale stapelingsziekte, van een taboe naar een familieverhaal. Wanneer je als patiënt te horen krijgt dat je aan een erfelijke ziekte lijdt, gaat de eerste gedachte uit naar je eigen familie. Van wie heb ik geërfd? Kan ik het doorgeven aan mijn kinderen? Zouden zij het al hebben of zal de ziekte zich pas later ... Meer lezen

Wij nodigen jou uit voor ons online ontmoetingsmoment van onze diagnosegroep voor Polyneuropathieën (bij spierziekten) – CIAP, CIDP, GBS, MADSAM (LSS), MGUS-PNP, MMN en TTR-FAP

ONLINE TEAMS

Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij opnieuw een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om met elkaar te praten, tips uit te wisselen en vragen te stellen. Wij nodigen jou dus vriendelijk uit voor ons virtueel ontmoetingsmoment met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft ... Meer lezen

Algemene vergadering (AV) Spierziekten Vlaanderen

ONLINE TEAMS

Algemene vergadering (AV): Enkel voor onze leden Traditiegetrouw nodigen wij onze leden vriendelijk uit voor onze algemene vergadering (AV). In 2020 moesten we onze werkwijze door bekende redenen in een sneltempo herdenken en herschrijven.   Onze virtuele ontmoetingsmomenten en lezingen en het Spierziekten Vlaanderen-tijdschrift werden toen geboren! Daarnaast plannen we om in de toekomst onze informatieve bijeenkomsten via livestreams te verzenden naar onze leden. Mensen die voordien wegens mobiliteitsproblemen niet ... Meer lezen

UITGESTELD – Online ontmoetingsmomenten voor onze diagnosegroep Spinale musculaire atrofie (SMA)

ONLINE TEAMS

Een virtuele ontmoetingsplaats met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen Uitgesteld naar woensdag 21 april vanwege ziekte gespreksbegeleider Katja, we wensen Katja veel beterschap toe - Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij twee online praatgroepen (op 1 dag), ofwel ‘online babbels’ voor onze ... Meer lezen

Federale financiële en fiscale tegemoetkomingen voor personen met een handicap

ONLINE TEAMS

Waar heb ik recht op en hoe vraag ik deze aan? Virtuele infosessie Als persoon met een handicap heeft u - naargelang uw situatie - recht op verschillende tegemoetkomingen en/of fiscale voordelen vanuit de federale overheid. Welke zijn deze tegemoetkomingen en hoe vraagt u deze aan? Op deze vragen zal onze gastpreker, Alexander Leysen u ... Meer lezen

Online ontmoetingsmoment van onze diagnosegroep voor zeer zeldzame spierziekten (ZZS)

ONLINE TEAMS

Ben jij (of iemand uit jouw omgeving) getroffen door een spierziekte die niet voorkomt tussen onze diagnosegroepen en wens je te praten en tips uit te wisselen met lotgenoten? Wij nodigen jou vriendelijk uit voor ons virtueel ontmoetingsmoment met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen. Wanneer? Woensdag 28 ... Meer lezen

Virtuele infosessie rond seksualiteit bij chronische ziekte

ONLINE TEAMS

Deze keer kiezen we voor een onderwerp dat ongetwijfeld leeft binnen onze doelgroep, maar waar niet vaak ‘spontaan’ over gepraat wordt. Met dit onderwerp willen we de aarzeling, ja soms zelfs de gêne wegnemen die er bestaat om te praten over de problemen die je onvermijdelijk tegenkomt in het beleven van je relatie en seksualiteit ... Meer lezen

Online ontmoetingsmoment van onze diagnosegroep voor dunne vezel neuropathie (DVN)

ONLINE TEAMS

Wij nodigen jou uit voor onze volgende virtuele ontmoeting Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij opnieuw een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om met elkaar te praten, tips uit te wisselen en vragen te stellen. Wij nodigen jou dus vriendelijk uit voor ons ... Meer lezen

Virtuele infosessie rond voeding bij spierziekten

ONLINE TEAMS

Voedingsadvies bij spierziekten Gezonde voeding is voor iedereen zeer belangrijk, ook voor personen met een chronische spieraandoening. Maar naast hun problemen rond hun spierziekte kampen zij vaak met problemen rond onder- of overgewicht, slikproblemen, constipatie of buikloop door medicatiegebruik, etc. Tijdens onze eerste infosessie rond ‘Voeding bij spierziekten’ geeft onze gastspreker eerder algemene informatie, later gaan we ... Meer lezen

Muziek als medicijn

ONLINE TEAMS

Virtuele infosessie rond muziektherapie Daan heeft de ziekte van Duchenne (een spierziekte) en is hierdoor volledig verlamd. Hij kan alleen nog zijn hoofd bewegen. Er zijn zo van die dagen dat hij zich nutteloos en ‘tot niets in staat’ voelt. Lege momenten vult hij vaak op met muziek, met name met muziek beluisteren. Vertaald naar ... Meer lezen

Online gesprek voor personen met FSHD

ONLINE TEAMS

Graag nodigen wij jullie uit voor een online gesprek in verband met mobiliteit We weten dat er vele en grote verschillen zijn in het verloop van FSHD. Dat is eveneens zo voor de manier waarop we lopen en ons verplaatsen. De één kan zonder hulpmiddelen terwijl de ander ze broodnodig heeft. Daarom willen wij ervaringen ... Meer lezen

Online infosessie Spinale musculaire atrofie (SMA): Spinraza en SMA register

ONLINE TEAMS

Online infosessie Wij nodigen jullie graag uit voor onze online infosessie over de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen rond Spinraza - het eerste medicijn voor de behandeling van SMA - en de terugbetaling hiervan. Daarnaast zullen wij het ook hebben over het nieuwe SMA register, een database waarin gegevens van alle SMA-patiënten worden bijgehouden. Deze database zal ... Meer lezen