Bijeenkomst diagnosegroep Ataxie van Freidreich, SCA en andere ataxieën

Onze volgende bijeenkomst is gepland op zaterdag 10 maart van 14h tot +/-17h in Zandhoven, Dorp 12 (Pulderbos). Guy Coppé en co hebben daar alweer alles voor ons in orde gebracht.

We hebben deze maal een spreker, namelijk dokter Myriam Rai. Zij is werkzaam aan de ULB (université libre de Bruxelles) in het Erasmus ziekenhuis, waar zij in het team van Professor Pandolfo zit in het laboratorium voor experimentele neurologie. Zoals jullie weten is het team van Professor Pandolfo in België leidinggevend als het gaat om onderzoek in verband met ataxie van Friedreich. Dokter Rai zal ons dan ook spreken over de research die nu en in de nabije toekomst hopelijk kan leiden tot een doorbraak in de behandeling van FA en andere ataxieën. Zij zal ook graag ingaan op al jullie vragen.

Er zal daarnaast waarschijnlijk ook nog wel ruimte zijn voor een groepsgesprek, waarbij de groep kan opgesplitst in een groep mensen met ataxie (moderator Els) en een oudergroep (ouders/grootouders, broers/zussen…) waar ieder zijn aandachtspunten naar voor kan brengen. En tussenin zal er ook tijd gemaakt worden voor een stukje taart en een drankje.

Voor nieuwe mensen nog dit: Zoals steeds is iedereen die zelf ataxie heeft, ouder (of grootouder), familielid of partner is, of op een andere manier nauw betrokken is met iemand met ataxie (bijvoorbeeld als hulpverlener), van harte welkom.  Op onze bijeenkomsten is niet alleen informatie uitwisseling belangrijk, ook kennis maken of gezellig bijpraten in een ontspannen sfeer is even nuttig.

Graag weten we echter vooraf of jullie komen en met hoeveel, wat belangrijk is in verband met de catering. Laten jullie iets weten, hetzij via mail: ataxieen@spierziektenvlaanderen.be hetzij via telefoon (014/31.92.42 of 0476/456.966) en dit liefst voor 28 februari.

Vorige maal waren er nogal wat mensen die problemen hadden om de locatie te vinden. Daarom voor alle duidelijkheid: Het is niet het domein Pulderbos (revalidatiecentum) waar jullie verwacht worden,  maar wel het oud gemeentehuis van de deelgemeente Pulderbos. Ik voeg hierbij ook twee fotootjes (zie hieronder) die toelaten de plaats beter te herkennen. Er is voldoende parkeermogelijkheid in de omgeving en er is een aangepast toilet. Wel dient vermeld dat enkel hulphonden zijn toegelaten.

Hopelijk zien we elkaar op 10 maart in Zandhoven.

Dirk