Informatieve bijeenkomst over o.a. training en dieet voor personen met SMA – UITGESTELD omwille van corona

Op zondag 26 april is er in Leuven een meeting over training en dieet voor personen met SMA. Hoe verzorg je best je lichaam als je met een zware spierziekte kampt? Wat is het nut van fysieke training en dieet bij personen met Spinale Musculaire Atrofie (SMA)? Op zondag 26 april proberen we tijdens onze bijeenkomst rond training en dieet voor personen met SMA een antwoord te bieden op al deze vragen.

Deze meeting is voornamelijk gericht aan volwassenen met eender welke vorm van SMA, ouders van kinderen met de spierziekte en personen die een medicijn zoals Spinraza (of net niet) gebruiken. Maar eveneens geïnteresseerden of sympathisanten mogen zeker langskomen. Iedereen is van harte welkom.

Kristl Claeys, professor aan de KU Leuven en gespecialiseerd in neuromusculaire aandoeningen en spierziekten, zal eerst een uiteenzetting doen over bestaande medicatie (Spinraza, Risdiplam, e.a.) en de fysieke evolutie van kinderen en volwassenen die ermee behandeld worden.

Vervolgens zal Riet Vanfleteren, kinesitherapeute en gespecialiseerd in neurologische aandoeningen, meer uitleg geven over fysieke training en dieet bij volwassenen met SMA.

Nadien brengt Diederik Ornelis, ervaringsdeskundige (SMA type 3), uitleg over zijn ervaring en de evolutie in kracht en uithouding na 1,5 jaar intensieve training, dieet en behandeling met Spinraza. Bij elke spreker is er de mogelijkheid tot vragen stellen.

Tot slot zou het fijn zijn om onderling enkele ervaringen uit te wisselen bij een glaasje/hapje.

Wanneer? Zondag 26 april 13u30 – 16u30
Er wordt ook een pauze voorzien met koffie, thee en taart.

Waar? Universitair Sportcentrum KU Leuven

Gebouw De Nayer lokaal 02.39
Tervuursevest 101 – 3001 Heverlee (Leuven)
Link Google Maps

Het universitaire sportcentrum ligt op loopafstand van een parking aan de ring van Leuven. Kijk op volgend plannetje hoe je je het best begeeft naar het gebouw en waar je best kan parkeren als je met de wagen komt

Interesse om deel te nemen?
Gelieve dan jouw aanwezigheid te bevestigen voor 20 april 2020 via anita.geysels@spierziektenvlaanderen.be.
met vermelding van ‘26 april SMA, naam en aantal personen’.

Deelnameprijs: € 7 per persoon*
*Niet-leden betalen 10 euro p.p. extra bovenop de deelnameprijs, tenzij zij kiezen om hun lidmaatschap te betalen waardoor ze ook kunnen genieten van het ledentarief.

Inschrijving is definitief na betaling op het rekeningnummer van Spierziekten Vlaanderen:
IBAN BE18 7370 2204 0665 – BIC KRED BE BB,
met vermelding van: ‘Naam – 26 april, SMA’.

Met vriendelijke groet

Diederik,
Vrijwilliger Spierziekten Vlaanderen vzw