- Dit evenement is voorbij.
Informatieve bijeenkomst diagnosegroep ziekte van Pompe
11/05/2019 van 10:00 tot 15:00
Spierziekten Vlaanderen vzw en ABMM asbl (Association Belge contre les Maladies Neuro-Musculaires) organiseren een bijeenkomst voor alle Pompe-patiënten en partners.
WANNEER: zaterdag 11 mei 2019 van 10 u tot 15.30 u.
WAAR: Hotel Brussels Airport – Van der Valk, Culliganlaan 4b te 1831 Diegem (Brussel)
(parking ondergronds gratis)
PROGRAMMA:
09.30 u – 10.00 u: Welkomstkoffie
10.00 u – 11.30 u: Nieuws over klinische studies en erfelijkheid bij Pompe door Prof. dr. Kristl Claeys, UZ Leuven
11.30 u – 12.15 u: Resultaten van de Pompe-patiëntenenquête in België
12.15 u.- 12.30 u: Presentatie van de film van Tiffany
12.30 u – 14.00 u: Uitgebreide broodjeslunch
14.00 u – 14.30 u: Workshops (in kleine groepjes), het doel is om informatie te delen en om met ideeën te komen die de hele groep kunnen helpen.
14.30 u – 15.00 u: Presentatie van de resultaten van elke workshop
15.00 u : Afsluitmoment
Inschrijven vanaf nu tot zaterdag 3 mei 2019 via e-mail: gerda.marchand@spierziektenvlaanderen.be, of telefonisch op nummer 050 36 20 60
Ik hoop u van harte te mogen verwelkomen!
Gerda Marchand
Pompe-diagnosegroep
Spierziekten Vlaanderen vzw
Met dank aan
Dit event wordt gratis aangeboden dankzij de steun van Sanofi Genzyme.
