Evenementen Zoeken en weergeven navigatie
april 2021
Online ontmoetingsmomenten voor onze diagnosegroep Spinale musculaire atrofie (SMA)
Een virtuele ontmoetingsplaats met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij twee online praatgroepen (op 1 dag), ofwel ‘online babbels’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om met elkaar te praten, tips uit te wisselen en vragen te stellen. Wij nodigen jou dus vriendelijk uit voor onze virtuele ontmoetingsmomenten met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te…
Meer weten »Online ontmoetingsmoment van onze diagnosegroep voor zeer zeldzame spierziekten (ZZS)
Ben jij (of iemand uit jouw omgeving) getroffen door een spierziekte die niet voorkomt tussen onze diagnosegroepen en wens je te praten en tips uit te wisselen met lotgenoten? Wij nodigen jou vriendelijk uit voor ons virtueel ontmoetingsmoment met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen. Wanneer? Woensdag 28 april 2021 Startuur: 19u30 – Einduur: ± 20u30 Online ontmoetingsmoment van onze diagnosegroep voor Zeer Zeldzame Spierziekten (ZZS) Hoe deelnemen? Dit online event (via Teams)…
Meer weten »Virtuele infosessie rond seksualiteit bij chronische ziekte
Deze keer kiezen we voor een onderwerp dat ongetwijfeld leeft binnen onze doelgroep, maar waar niet vaak ‘spontaan’ over gepraat wordt. Met dit onderwerp willen we de aarzeling, ja soms zelfs de gêne wegnemen die er bestaat om te praten over de problemen die je onvermijdelijk tegenkomt in het beleven van je relatie en seksualiteit als persoon met een spierziekte. Zowel de emotionele impact van een spierziekte op je relatie op seksueel gebied, als de zeer praktische problemen zullen aan…
Meer weten »mei 2021
Online ontmoetingsmoment van onze diagnosegroep voor dunne vezel neuropathie (DVN)
Wij nodigen jou uit voor onze volgende virtuele ontmoeting Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij opnieuw een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om met elkaar te praten, tips uit te wisselen en vragen te stellen. Wij nodigen jou dus vriendelijk uit voor ons virtueel ontmoetingsmoment met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen. Online ontmoetingsmoment dunne vezel neuropathie (DVN) Wanneer? Woensdag 5…
Meer weten »Virtuele infosessie rond voeding bij spierziekten
Voedingsadvies bij spierziekten Gezonde voeding is voor iedereen zeer belangrijk, ook voor personen met een chronische spieraandoening. Maar naast hun problemen rond hun spierziekte kampen zij vaak met problemen rond onder- of overgewicht, slikproblemen, constipatie of buikloop door medicatiegebruik, etc. Tijdens onze eerste infosessie rond ‘Voeding bij spierziekten’ geeft onze gastspreker eerder algemene informatie, later gaan we dieper in op de verschillende problemen waar mensen met een spierziekte mogelijks mee te maken hebben. Wanneer? Donderdag 6 mei 19u30 tot 20u30 Gastspreker Floor…
Meer weten »Muziek als medicijn
Virtuele infosessie rond muziektherapie Daan heeft de ziekte van Duchenne (een spierziekte) en is hierdoor volledig verlamd. Hij kan alleen nog zijn hoofd bewegen. Er zijn zo van die dagen dat hij zich nutteloos en ‘tot niets in staat’ voelt. Lege momenten vult hij vaak op met muziek, met name met muziek beluisteren. Vertaald naar muziektherapie kom je dan al vlug terecht bij de receptieve vorm ervan. Vraag is of, ondanks de ernstige motorische beperkingen van Daan, ook de actieve…
Meer weten »