Online infosessie Spinale musculaire atrofie (SMA): Spinraza en SMA register

ONLINE TEAMS

Online infosessie Wij nodigen jullie graag uit voor onze online infosessie over de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen rond Spinraza - het eerste medicijn voor de behandeling van SMA - en de terugbetaling hiervan. Daarnaast zullen wij het ook hebben over het nieuwe SMA register, een database waarin gegevens van alle SMA-patiënten worden bijgehouden. Deze database zal ... Meer lezen

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep voor de ziekte van Steinert

ONLINE TEAMS

Online praatgroep Wij organiseren opnieuw een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om met elkaar te praten, tips uit te wisselen en vragen te stellen. Wij nodigen jou dus vriendelijk uit voor ons virtueel ontmoetingsmoment met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen. Wanneer? Woensdag ... Meer lezen

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep voor dunne vezel neuropathie (DVN)

ONLINE TEAMS

Online praatgroep Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij opnieuw een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om met elkaar te praten, tips uit te wisselen en vragen te stellen. Wij nodigen jou dus vriendelijk uit voor ons virtueel ontmoetingsmoment met mensen waarmee je niet veel woorden ... Meer lezen

Themadag: Impact van chronische ziekte op de persoon met een spierziekte en het gezin

De Ceder Parijsestraat 34, Deinze

Bij ouders, partners, kinderen, broers, zussen en/of grootouders Wanneer mensen met een spierziekte geconfronteerd worden heeft dit niet alleen een impact op het dagelijkse leven van de persoon met een spierziekte maar ook op zijn directe omgeving. Naast het gevoel van rouw om het verlies van hun gezondheid én toekomstbeeld krijgen zij ook te maken met veranderende verhoudingen binnen relaties. Want niet iedereen verwerkt het op dezelfde manier.    Vorig jaar werd deze themadag uitgesteld door ... Meer lezen