tribe-loading Online praatgroep, diagnosegroep ziekte van Pompe

Evenementen Search and Views Navigation

Evenement Views Navigation

november 2019

Symposium: ‘Happening 20 jaar NMRC’

15/11/2019 van 09:00 tot 18:00
3Square – Gent, Rijvisschestraat 124
Zwijnaarde, Oost-Vlaanderen 9052 België

State of the art 2019 en dialoog patiënt en zorgverlener PROGRAMMA VOORMIDDAG 9 uur Verwelkoming Prof. dr. Eric Mortier, gedelegeerd bestuurder UZ Gent Bart Thomas, coördinator NMRC -SBRC -CPRC 9.30 uur Spierziekten bij kinderen: uitdagingen in de toekomst, prof. dr. Rudy Van Coster, kinderneuroloog 10. uur Diagnostische odyssee van de spierziekten, prof. dr. Jan De Bleecker, neuroloog 10.30 uur Spinale musculaire atrofie: pathofysiologie vertalen naar patiëntenzorg, prof. dr. Nicolas Deconinck, (kinder)neuroloog 11 - 11.30 uur Pauze 11.30 uur Hoe helpt…

Meer weten »

Elk einde is het begin van iets nieuws

30/11/2019 van 13:30 tot 17:30
Norbertuszaal (parochiezaal), Blauberg 25
Herselt, Antwerpen 2230 België
+ Google Maps
Gratis

Nadine’ke geeft de fakkel door Zaterdag 30 november vieren we feest voor Nadine. Na 25 jaar vrijwilligerswerk voor Nema en daarna Spierziekten Vlaanderen, geeft zij de fakkel door aan een team van secretariaatsvrijwilligers: Peter, Soraya, Cindy en Anita. Al sinds 1994 zet Nadine zich belangeloos en enthousiast in voor onze vereniging. Naast de zorg voor haar (inmiddels ‘grote’) zoon Kyrian en haar eigen beperking (Nadine heeft zelf een zeer zeldzame spierziekte: Nemaline myopathie) gooit zij zich volledig in de strijd…

Meer weten »

december 2019

Etentje Spierziekten Vlaanderen, te West-Vlaanderen

08/12/2019 van 12:00 tot 15:00
Domein Polderwind, Polderwind 4
Zuienkerke, West-Vlaanderen 8377 België

Beste Spierziekten Vlaanderen-lid, Op algemene aanvraag organiseren wij een etentje in West-Vlaanderen. Omdat januari een drukke maand is om samen met familie en vrienden het nieuwe jaar te verwelkomen, zwaaien wij in december het oude jaar uit. Wij nodigen jou daarom vriendelijk uit voor ons etentje Spierziekten Vlaanderen, te West-Vlaanderen Wanneer: Zondag 8 december 2019, om 12 uur Waar: Domein Polderwind - www.domeinpolderwind.be - Polderwind 4 - 8377 Zuienkerke Toegankelijkheid: Op het domein Polderwind bevindt zich een rolstoeltoegankelijk hotel. Er…

Meer weten »

januari 2020

Limburgse Nieuwjaarsetentje

11 januari van 17:00 tot 22:00
Rubenshof Alken, Ridderstraat 8
Alken, Limburg 3570 België

Zoals de meesten ondertussen weten heeft Nadine - onze jarenlange verantwoordelijke voor de Limburgse regio - afscheid genomen van haar vrijwilligerswerk bij Spierziekten Vlaanderen. We zullen haar erg missen, maar we doen uiteraard ons best om haar werk waardig over te nemen. Hiervoor nemen we een eerste stapje, en nodigen wij jullie graag uit voor ons jaarlijks Limburgs Nieuwjaarsetentje. Wanneer: Zaterdag 11 januari 2020, om 17 uur Waar: Rubenshof Alken, Ridderstraat 8 - 3570 Alken (ruime parking ter plaatse) Rubenshof…

Meer weten »

Nieuwjaarsetentje diagnosegroep CMT

18 januari van 12:00 tot 15:00
Wok Garden, Edingsesteenweg 247
Gooik, Vlaams-Brabant 1755 België
+ Google Maps

HELAAS GEANNULEERD VANWEGE TE WEINIG INTERESSE Beste CMT ‘er, Vanuit de diagnosegroep CMT willen we 2020 op een smakelijke en lekkere manier starten. Daarom organiseren we op zaterdag 18 januari een nieuwjaarsetentje. Omdat de wijzen ook uit het oosten kwamen, voorzien we van 12u tot 14u30 een oosterse maaltijd bij Wok Garden in de vorm van een  lunchbuffet. Wij nodigen jou en je familie dan ook vriendelijk uit voor ons CMT-nieuwjaarsetentje in Gooik, Vlaams-Brabant. Wanneer: Zaterdag 18 januari 2020, om…

Meer weten »

februari 2020

Edelweiss bloementapijt in Brussel voor de zeldzame ziekten

29 februari van 10:00 tot 19:00

Op 29 februari creërt RaDiOrg tussen 10u en 19u een prachtig papieren edelweisstapijt in de fraaie Koninklijke Sint-Hubertusgalerijen, met aangepaste verlichting in de kleuren van Rare Disease Day zodra de avond valt. Een enorm bloementapijt in hartje Brussel, met duizenden origami edelweiss, prachtig symbool van zeldzaamheid! Dat is de uitdaging die we samen aangaan om zo veel mogelijk mensen te sensibiliseren voor zeldzame ziekten op Rare Disease Day 2020! Rare Disease Day gaat elk jaar door op de laatste dag…

Meer weten »

maart 2020

Bezoek aan Texture met aansluitend een etentje

1 maart van 09:30 tot 15:00
Texture, museum over Leie en vlas, Noordstraat 28
Kortrijk, West-Vaanderen 8500
+ Google Maps

Op zondag 1 maart trekken we naar Texture, het museum over Leie en vlas te Kortrijk. Texture vertelt het ruime vlasverhaal in drie totaal verschillende kamers. Je start in de Wonderkamer, een speels laboratorium over vlas in je dagelijkse leven. Kijken, voelen, proeven, uittesten en ontdekken mag! De Leiekamer vertelt vervolgens hoe de vlasnijverheid de ontwikkeling van deze agrarische streek naar een industriële en verstedelijkte regio beïnvloedde. De Schatkamer tenslotte toont een selectie pronkstukken, namelijk de museumcollectie gemaakt met vlaslinnen:…

Meer weten »

Een waardig levenseinde voor iedereen

7 maart van 13:30 tot 16:30
ZOPP Limburg – Corda Campus, Kempische Steenweg 311 bus 2.01, gebouw 1 (2de verdiep ZOPP-lokaal)
Hasselt, Limburg 3500

GEANNULEERD VANWEGE TE WEINIG INSCHRIJVINGEN - “Mijn leven behoort mij toe en zonder anderen te schaden doe ik ermee wat ik wil. Als ik hulp nodig heb om het waardig te beëindigen, heb ik daar recht op. Wat een opluchting dat ik tegenwoordig dankzij de evolutie in het medisch denken en een aangepaste wetgeving een antwoord kan formuleren op de vraag: “'Is het mogelijk uitzichtloos lijden te vermijden”? Dit antwoord luidt: “Ja!” Paula Sémer (oud radio- en televisiepresentatrice) Een moeilijk…

Meer weten »

Lente bijeenkomst diagnosegroep Ataxie

7 maart van 14:00 tot 17:00
Ten Hove, Jakob Smitslaan 26
Mol, Antwerpen 2400 België

Beste vrienden, Onze volgende bijeenkomst heeft plaats op zaterdag 7 maart a.s. van 14h tot +/- 17h. in Mol, Dienstencentrum (Woonzorgcentrum) Ten Hove, Jacob Smitslaan 28 Blok A (Hoofdgebouw) in Mol (2400). In de inkomhal zal (mogelijk op de display) te zien zijn in welk zaaltje de 'bijeenkomst ataxiegroep' plaatsvindt. Er is ruime parking zodat iedereen zonder problemen zijn wagen kwijt kan. Let wel op: op de parking moet een blauwzonekaart gezet worden (voor degenen die geen gehandicaptenkaart hebben). Mochten…

Meer weten »

Sporten voor spieren – GEANNULEERD omwille van corona

15 maart van 14:15 tot 16:15
Fitopia, Mechelsesteenweg 154
Edegem, Antwerpen 2650 België

OP ZONDAGNAMIDDAG 15 MAART 2020 ORGANISEREN WE EEN BODY & MIND EVENT TEN VOORDELE VAN SPIERZIEKTEN VLAANDEREN ONZE SPIEREN … JOUW SPIEREN … GEBRUIKEN OM DIEGENEN DIE DAT NIET OF SLECHTS MOEIZAAM KUNNEN, TE STEUNEN. WAT MAG JE VERWACHTEN? 3 ERVAREN, EN SUPER GEMOTIVEERDE LESGEVERS OFFEREN GRAAG HUN ZONDAGMIDDAG OP OM JE ONDER TE DOMPELEN IN DE WERELD VAN BODY BALANCE, YOGA EN STRETCHING; EN DAT ALLEMAAL IN DE WARME, COSY YOGASTUDIO VAN WELLNESSCLUB FITOPIA TE EDEGEM. PROGRAMMA: 14u15 :…

Meer weten »

Quiznamiddag – GEANNULEERD

22 maart van 13:30 tot 17:30
Zaal Trejen, Geraardsbergsesteenweg, 79
Erembodegem, Oost-Vlaanderen 9320 België

GEANNULEERD vanwege te weinig inschrijvingen - Help jouw team naar de titel van ‘De Slimste’ of ‘De Plezantse’ ploeg tijdens een wervelende quiz met een bonte mengeling van vragen. Misschien eindig je niet bij de eerste drie, maar als ‘Plezantste’ ploeg kunnen jullie ook een prijs ontvangen voor origineelste outfits 🙂. Zondag 22 maart 2020 – 13u30 - 17u30 Locatie: Zaal Trejen - Geraardsbergsesteenweg, 79 - 9320 Erembodegem (Oost-Vlaanderen) Programma 13u30  Onthaal door Spierziekten Vlaanderen 14u00  Start quiz 15u00  Pauze…

Meer weten »

Wat doet licht met ons lichaam en welzijn – UITGESTELD omwille van corona

29 maart van 13:30 tot 17:00
Domein Polderwind, Polderwind 4
Zuienkerke, West-Vlaanderen 8377 België

Op zondag 29 maart organiseert Spierziekten Vlaanderen een voordracht met als thema: "Wat doet licht met ons lichaam en welzijn" door Mieke Bourgois, een zelfstandig diëtiste en voedingsdeskundige Het licht beïnvloedt meer dan enkel ons gezichtsvermogen. Dat die bewuste waarneming van licht in het netvlies, het zien, van grote waarde is voor ons welzijn en onze gezondheid is bekend. Minder bekend is dat ook de onbewuste, niet beeldvormende waarneming van licht in de hersenen reacties oproept die een grote rol…

Meer weten »

april 2020

Vlaams Brabants etentje – UITGESTELD omwille van corona

4 april van 12:00 tot 15:00
Brasserie Stadspark, Hotel Kronacker, Dr. J. Geensstraat 32-34
Tienen, Vlaams-Brabant 3300 België
+ Google Maps

Wij nodigen u graag uit voor een gezellig etentje in een mooi kader om in een ontspannen sfeer (opnieuw) kennis te maken met lotgenoten. Deze keer in Tienen, Vlaams-Brabant. UITNODIGING Etentje Spierziekten Vlaanderen, regio Vlaams-Brabant Wanneer: Zaterdag 4 april, van 12u tot 15u30 Waar: Brasserie Hotel Kronacker – Dr J. Geensstraat 32-34, 3300 Tienen. Ondergrondse parking aanwezig met voor ons 17 gereserveerde plaatsen. www.hotelkronacker.be/nl/p/brasserie Brasserie Hotel Kronacker biedt het volgende menu aan: Aperitief (Cava of alcoholvrij) Wortel-pastinaaksoep met gember Traag…

Meer weten »

Impact van chronische ziekte op de persoon met een spierziekte en het gezin – UITGESTELD omwille van corona

18 april van 13:00 tot 17:15
De Ceder, Parijsestraat 34
Deinze, Oost-Vlaanderen 9800 België

Wanneer mensen met een spierziekte geconfronteerd worden heeft dit niet alleen een impact op het dagelijkse leven van de persoon met een spierziekte maar ook op zijn directe omgeving. Naast het gevoel van rouw om het verlies van hun gezondheid én toekomstbeeld krijgen zij ook te maken met veranderende verhoudingen binnen relaties. Want niet iedereen verwerkt het op dezelfde manier. Deze gevoeligheden hoorden we meermaals terugkomen tijdens onze bijeenkomsten en in 2018 kwamen er behoorlijk veel kandidaten opdagen voor dit thema. Daarom leek het ons interessant om hieraan opnieuw een studiedag te besteden. Zaterdag 18 april 2020 – 13u00 - 17u00 Locatie: De Ceder, Parijsestraat…

Meer weten »

CMT studie- en contactdag – UITGESTELD omwille van corona

25 april van 09:30 tot 16:00

Charcot-Marie-Tooth (CMT) diagnosegroep: Studie- en contactdag Op zaterdag 25 APRIL 2020 organiseert de diagnosegroep CMT haar studie- en contactdag. Deze zal plaatsvinden in de Universiteit Antwerpen, Campus Drie Eiken (CDE). LOCATIE: Universiteit Antwerpen - Campus Drie Eiken (CDE) Universiteitsplein 1 - 2610 Wilrijk (Antwerpen) - Gebouw V, 2e verdieping (met lift bereikbaar). Parkeren: laatste parkeerstrook parking 4 - Plattegrond Campus Drie Eiken (meer informatie onderaan) PROGRAMMA CMT STUDIE- EN CONTACTDAG: 09:30 - 10:00 Ontvangst met koffie 10:00 - 10:10 Welkomstwoord Alexander Leysen,…

Meer weten »

Inclusiedag – UITGESTELD omwille van corona

26 april van 09:30 tot 17:00
Zeepreventorium, Koninklijke Baan 5
De Haan, West-Vlaanderen 8420 België

Lions Club De Haan organiseert op zondag 26 april terug een Inclusiedag voor alle Stan-leden, hun familie, vrienden en kennissen. Ondertussen is ook bekend dat de 4de Inclusiedag - in het Zeepreventorium in De Haan - geheel in het teken van muziek zal staan. De dag begint om tien uur met een inclusieve show door tien verschillende bands bestaande uit muzikanten met en zonder een handicap. Tussen 12 en 14 uur is iedereen welkom op het strand voor een picknick…

Meer weten »

Informatieve bijeenkomst over o.a. training en dieet voor personen met SMA – UITGESTELD omwille van corona

26 april van 13:30 tot 16:30
Universitair Sportcentrum KU Leuven, Gebouw De Nayer lokaal 02.39, Tervuursevest 101
Heverlee, Vlaams-Brabant 3001 België

Op zondag 26 april is er in Leuven een meeting over training en dieet voor personen met SMA. Hoe verzorg je best je lichaam als je met een zware spierziekte kampt? Wat is het nut van fysieke training en dieet bij personen met Spinale Musculaire Atrofie (SMA)? Op zondag 26 april proberen we tijdens onze bijeenkomst rond training en dieet voor personen met SMA een antwoord te bieden op al deze vragen. Deze meeting is voornamelijk gericht aan volwassenen met…

Meer weten »

mei 2020

Patient empowerment = wederzijds respect – UITGESTELD omwille van corona

16 mei van 13:00 tot 16:30
LAGO Gent Rozebroeken, Victor Braeckmanlaan 180
Gent, Oost-Vlaanderen 9040 België

Wij nodigen jullie graag uit voor een interessante voordracht van Prof. Eeckman Edgard rond: Patient empowerment = wederzijds respect Als patiënt wil je menswaardig behandeld worden, waardoor je je als een volwaardig mens beschouwd voelt. “Empowerment” staat voor het hebben van controle over je leven en levensomstandigheden. Wie zelfs maar eens vluchtig rondkijkt, zal snel vaststellen dat dit gemakkelijker gezegd is dan gedaan. We bepalen onze levensomstandigheden nu eenmaal niet helemaal zelf. Patient empowerment = wederzijds respect Patient empowerment staat…

Meer weten »

juni 2020

tribe-loading Online praatgroep, diagnosegroep ziekte van Pompe

Online praathoekje – Een virtuele ontmoetingsplaats voor onze diagnosegroep FSHD

3 juni van 20:00 tot 21:00
ONLINE, België

Omdat onze live activiteiten de komende maanden niet kunnen doorgaan - vanwege het risico op Covid-19 - zullen wij online praatgroepen, ofwel ‘online babbels’ aanbieden. We nemen de tijd om in kleine groepjes even stil te staan bij de problemen die we ondervinden in deze moeilijke tijden en zullen ook bepaalde thema’s bespreken. Online praatgroep FSHD Woensdag 3 juni 2020 - Maximum 9 deelnemers Startuur: 20u – Einduur: 21u Wil je deelnemen aan onze allereerste online praatgroep? Wie graag eens…

Meer weten »
tribe-loading Online praatgroep, diagnosegroep ziekte van Pompe

Online praatgroep, diagnosegroep ziekte van Pompe

10 juni van 20:00 tot 21:00
ONLINE,

Een virtuele ontmoetingsplaats voor onze diagnosegroep ziekte van Pompe Omdat onze live activiteiten de komende weken niet kunnen doorgaan - vanwege het risico op Covid-19 – organiseren wij sinds kort online praatgroepen. We nemen de tijd om in kleine groepjes stil te staan bij de problemen die we mogelijks ondervinden in deze moeilijke tijden en zullen ook bepaalde thema’s bespreken.  Woensdag 10 juni 2020 Startuur: 20u – Einduur: 21u  Wil je deelnemen aan deze online praatgroep? Schrijf je dan in via karin.moons@spierziektenvlaanderen.be, met als mededeling: inschrijving online praatgroep Pompe woensdag 10 juni.  Wees wel snel, want om de communicatie optimaal te houden trachten…

Meer weten »
+ Exporteer Evenementen