tribe-loading Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep ziekte van Pompe

Evenementen Zoeken en weergeven navigatie

Evenement weergaven navigatie

juli 2020

Online praatgroep diagnosegroep dunne vezel neuropathie (DVN)

30/07/2020 van 20:00 tot 21:00
ONLINE België
Gratis
tribe-loading Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep ziekte van Pompe

Een virtuele ontmoetingsplaats voor onze diagnosegroep DVN Omdat onze live activiteiten voorlopig niet kunnen doorgaan - vanwege het risico op Covid-19 – organiseren wij sinds mei online praatgroepen, ofwel ‘online babbels’. We nemen de tijd om in kleine groepjes stil te staan bij de problemen die we mogelijks ondervinden in deze moeilijke tijden en zullen ook bepaalde thema’s bespreken. Online praatgroep diagnosegroep dunne vezel neuropathie (DVN) Donderdag 30 juli 2020 Start-uur: 20u – Eind-uur: 21u Wil je deelnemen aan deze…

Meer weten »

augustus 2020

tribe-loading Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep ziekte van Pompe

Toegankelijke, begeleide wandeling met gids door het Zwin (GEANNULEERD)

23/08/2020 van 13:15 tot 16:30
Zwin Natuur Park, Graaf Léon Lippensdreef 8 8300 België

Onze eerste, voorzichtige stappen naar een live ontmoeting 'waren' gezet UPDATE - 06-08-2020 - Ons bestuur heeft de nieuwe coronagolf en bijhorende maatregelen uitvoerig besproken en geëvalueerd. Na rijp beraad zijn wij tot de conclusie gekomen dat we onze uitstap naar het Zwin met aansluitend een gezellig samenzijn met koffie en gebak dienen te annuleren. Diegenen die zich reeds inschreven worden nog gecontacteerd. Mits het navolgen van alle adviezen om het risico op besmetting te voorkomen en het volgen van…

Meer weten »

september 2020

Zomerbijeenkomst diagnosegroep Ataxieën

12/09/2020 van 11:00 tot 17:00
Het Zilverbos, Zilvermeerlaan 8
Mol, Antwerpen 2400 België

Helaas geen zomerbijeenkomst en voorlopig nog geen bijeenkomst in het najaar Maar uitstel is geen afstel Het is zeer moeilijk om met alle opgelegde maatregelen (en risico's) een live ontmoeting te organiseren voor onze diagnosegroep. Daarom besloten we om voorlopig onze geplande activiteiten zoals de zomerbijeenkomst en onze ontmoeting in oktober uit te stellen naar een latere, nu nog onbekende datum. We houden daarvoor de ontwikkelingen rond corona scherp in de gaten. Maar omdat onze indoor live activiteiten voorlopig niet kunnen doorgaan organiseren wij…

Meer weten »

oktober 2020

Infomoment menswaardig levenseinde tijdens corona en erna

08/10/2020 van 19:00 tot 20:00
ONLINE België
tribe-loading Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep ziekte van Pompe

Georganiseerd door Vlaams Patiëntenplatform (VPP) Door de coronacrisis botst het huidig beleid rond vroegtijdige zorgplanning en een menswaardig levenseinde op zijn grenzen. Regelmatig verdwijnt aandacht voor de eigen wensen naar de achtergrond omwille van strenge voorzorgmaatregelen en het gebrek aan beschermingsmateriaal. Bovendien maakt de huidige crisis nogmaals duidelijk hoe belangrijk het is om vroegtijdig je wensen over het levenseinde te bespreken en vast te leggen. Naar aanleiding van de internationale dag van de palliatieve zorg, organiseert het VPP een infomoment…

Meer weten »

De invloed van DVN op het dagelijks leven

15/10/2020 van 19:30 tot 20:30
ONLINE België
tribe-loading Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep ziekte van Pompe

Een virtuele ontmoetingsplaats voor onze diagnosegroep DVN  Tijdens onze volgende online praatsessie zullen we praten over de invloed van DVN op het dagelijks leven. De onderwerpen die we zullen bespreken kan je terugvinden in deze bevraging. Mogen wij jou vragen om - deze bevraging - ook in te vullen (volledig anoniem) zodat wij een beeld kunnen vormen over de ervaringen?   Online ontmoetingsmoment voor personen met dunne vezel neuropathie (DVN) met als thema: De invloed van DVN op het dagelijks leven Donderdag 15 oktober 2020 Start-uur: 19u30 – Eind-uur: 20u30  Wil je deelnemen? Schrijf je dan in via…

Meer weten »

november 2020

Webinar testing & tracing

18/11/2020 van 14:30 tot 15:30
Online via Zoom

Alles wat je nog wil weten over testing & tracing Webinar met Karine Moykens Kan iedere burger, die in contact komt met risicopatiënten, zomaar getest worden? Wie beslist welke personen getest worden? Hoe wordt dit beslist? Hoe wordt de privacy van de patiënt gewaarborgd bij lokale contactopsporing initiatieven? Hoe hangt dit samen met de centrale organisatie van contactopsporing en met de contactopsporing app? Ben ik verplicht om de nieuwe app Coronalert te installeren? Ik vrees namelijk dat mijn privacy niet…

Meer weten »

Myasthenia Gravis: Artsen en Patiënten ontmoeten elkaar

19/11/2020 van 17:00 tot 18:00
Youtube

Nieuw digitaal en internationaal observatiestudie MyRealWorld MG Wij nodigen u graag uit voor het lanceringsevenement van een nieuwe digitale en internationale observatiestudie over myasthenia gravis, genaamd "MyRealWorld MG" op 19 november om 17.00 uur. MyRealWorld MG is een innovatieve patiëntgerichte studie die de impact van myasthenia gravis op het dagelijks leven van de patiënten evalueert. In samenwerking met patiëntenorganisaties, medische experten en onderzoekersuit 9 landen (de VS, Japan, Duitsland, het VK, Frankrijk, Italië, Spanje, Canada en België) promoot het biotechnologiebedrijf…

Meer weten »

Webinar patient empowerment = wederzijds respect

26/11/2020 van 19:30 tot 20:30
Online via link na inschrijving

Als patiënt wil je menswaardig behandeld worden, waardoor je je als een volwaardig mens beschouwd voelt.  “Empowerment” staat voor het hebben van controle over je leven en levensomstandigheden. Wie zelfs maar eens vluchtig rondkijkt, zal snel vaststellen dat dit gemakkelijker gezegd is dan gedaan. We bepalen onze levensomstandigheden nu eenmaal niet helemaal zelf. Patient empowerment = wederzijds respect Patient empowerment staat voor een proces waarbij een patiënt menswaardig wordt behandeld en zich daardoor een volwaardig mens blijft voelen. Het staat…

Meer weten »

december 2020

Online ontmoetingsmoment voor Polyneuropathieën (bij spierziekten)

03/12/2020 van 20:00 tot 21:00
Online, via Teams

Nieuwe verwikkelingen rond CIDP en MMN en beschikbaarheid immunoglobuline Omdat onze live activiteiten nog niet kunnen doorgaan organiseren we voorlopig enkel ‘online ontmoetingen’. Online ontmoetingsmoment voor Polyneuropathieën (bij spierziekten) Donderdag 3 december 2020 Startuur: 20u – Einduur: 21u Voor deze ontmoeting bespreken we volgende onderwerpen: Enkele nieuwe verwikkelingen rond CIDP en MMN Beschikbaarheid immunoglobuline Wil je deelnemen aan dit online ontmoetingsmoment? Schrijf je dan in via karin.moons@spierziektenvlaanderen.be, met als mededeling: inschrijving ‘online POLY’. Dit online event wordt enkel aangeboden aan…

Meer weten »

DEEL 1: Tegemoetkomingen: waar heb je recht op en hoe vraag je ze aan?

10/12/2020 van 19:30 tot 20:30
Online via Zoom,

Infosessie rond federale tegemoetkomingen Welke tegemoetkomingen bestaan er? Wat is het verschil tussen de verplichte ziekteverzekering en de aanvullende ziekteverzekering? Wat is de Vlaamse Sociale Bescherming? Hoe kan ik een inkomensvervangende tegemoetkoming aanvragen bij de FOD Sociale Zekerheid? Mogen zorgverleners een coronasupplement aanrekenen? Krijg ik een extra tegemoetkoming in tijden van corona? Heeft corona een invloed op mijn persoonsvolgend budget? Op deze en andere vragen krijg je een antwoord tijdens de online infosessie over tegemoetkomingen. Marit of Kristien, beleidsmedewerkers tegemoetkomingen…

Meer weten »

Online ontmoetingsmoment diagnosegroep Ataxie van Friedreich, SCA en andere ataxieën

16/12/2020 van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS

Een virtuele ontmoetingsplaats voor onze diagnosegroep Ataxie van Friedreich, SCA en andere ataxieën Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij onze allereerste online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om stil te staan bij de problemen die we mogelijks ondervinden in deze moeilijke tijden en zullen ook bepaalde thema’s bespreken. Online ontmoetingsmoment diagnosegroep Ataxie van Friedreich, SCA en andere ataxieën Woensdag 16 december 2020 Startuur: 19u30 – Einduur: 20u30 Wil je…

Meer weten »

DEEL 2: Tegemoetkomingen: waar heb je recht op en hoe vraag je ze aan?

17/12/2020 van 19:30 tot 20:30
Online via Zoom

Infosessie over tegemoetkomingen op Vlaams niveau Welke tegemoetkomingen bestaan er? Wat is het verschil tussen de verplichte ziekteverzekering en de aanvullende ziekteverzekering? Wat is de Vlaamse Sociale Bescherming? Hoe kan ik een inkomensvervangende tegemoetkoming aanvragen bij de FOD Sociale Zekerheid? Mogen zorgverleners een coronasupplement aanrekenen? Krijg ik een extra tegemoetkoming in tijden van corona? Heeft corona een invloed op mijn persoonsvolgend budget? Op deze en andere vragen krijg je een antwoord tijdens de online infosessie over tegemoetkomingen. Marit of Kristien,…

Meer weten »

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep ziekte van Pompe

22/12/2020 van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS

Een virtuele ontmoetingsplaats voor onze diagnosegroep ziekte van Pompe Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij opnieuw een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om stil te staan bij de problemen die we mogelijks ondervinden in deze moeilijke tijden. Dinsdag 22 december 2020 Startuur: 19u30 – Einduur: 20u30 Wil je deelnemen aan deze online praatgroep? Schrijf je dan in via karin.moons@spierziektenvlaanderen.be, met als mededeling: inschrijving online praatgroep Pompe dinsdag 22…

Meer weten »

januari 2021

Online ontmoetingsmoment voor Polyneuropathieën (bij spierziekten)

6 januari van 19:30 tot 20:30
ONLINE België

Een virtuele ontmoetingsplaats Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om stil te staan bij de problemen die we mogelijks ondervinden in deze moeilijke tijden. Tijdens onze eerste virtuele ontmoeting op 3 december werd er uitgebreid gesproken over een bepaald thema, deze keer houden we het informeler en zal je de kans krijgen om iets te delen met lotgenoten. Woensdag 6 januari 2021…

Meer weten »

Uitnodiging infomoment “Recht om vergeten te worden”

7 januari van 18:30 tot 19:30
Online via Zoom

Uitbreiding 'Recht om vergeten te worden', infomoment over toegang tot schuldsaldoverzekeringen Heb jij moeilijkheden (gehad) met het afsluiten van een schuldsaldoverzekering? Betaal jij hiervoor een hoge bijpremie? De uitbreiding van “het recht om vergeten te worden” probeert de toegang tot deze verzekering te vergroten.  Personen met een chronische aandoening krijgen vaak te maken met een weigering of hoge bijpremie wanneer ze een schuldsaldoverzekering willen afsluiten. Om dit probleem te voorkomen, bestaat er sinds 2019 een ‘recht om vergeten te worden’.…

Meer weten »

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep FSHD

7 januari van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS

Een virtuele ontmoetingsplaats voor onze diagnosegroep FSHD Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij opnieuw een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om stil te staan bij de problemen die we mogelijks ondervinden in deze moeilijke tijden. Donderdag 7 januari 2021Startuur: 19u30 – Einduur: 20u30 Wil je deelnemen aan deze online praatgroep?Schrijf je dan in via karin.moons@spierziektenvlaanderen.be, met als mededeling: inschrijving online praatgroep FSHD 07-01-2021.  Hoe deelnemen?Dit online event wordt enkel…

Meer weten »

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep voor de ziekte van Steinert

21 januari van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS

Een virtuele ontmoeting met lotgenoten Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij onze eerste online ontmoetings-moment, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om stil te staan bij de problemen die we mogelijks ondervinden in deze moeilijke tijden en zullen ook bepaalde thema’s bespreken. Donderdag 21 januari 2021 - Startuur: 19u30 – Einduur: 20u30 Wil je deelnemen aan dit online ontmoetingsmoment? Schrijf je dan in via karin.moons@spierziektenvlaanderen.be, met als mededeling: ‘inschrijving online praatgroep STEINERT’. Hoe…

Meer weten »

Online ontmoetingsmoment diagnosegroep Ataxie van Friedreich, SCA en andere ataxieën

26 januari van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS,

Zin in een praatje met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen? Wij organiseren opnieuw een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om stil te staan bij de problemen die we mogelijks ondervinden in deze moeilijke tijden en zullen ook bepaalde thema’s bespreken. Dinsdag 26 januari 2021 Startuur: 19u30 – Einduur: 20u30 Wil je deelnemen aan deze online praatgroep? Schrijf je dan in via karin.moons@spierziektenvlaanderen.be, met als mededeling: ‘inschrijving…

Meer weten »

februari 2021

Virtuele infosessie: update Charcot-Marie-Tooth

4 februari van 19:30 tot 21:00
ONLINE TEAMS

Vorig jaar viel onze CMT Studie- en contactdag in het water door welbekende redenen, maar nu slaan we de virtuele weg in en nodigen we jullie graag uit voor onze interessante virtuele lezing die iedereen op een veilige manier kan volgen. Met het volgende op de agenda: Verwelkoming door Alexander Leysen Laatste ontwikkelingen in het onderzoek naar CMT door prof. dr. Vincent Timmerman CMT Europa door Dany Maes Federale tegemoetkomingen voor CMT 'ers door Alexander Leysen Wanneer? Donderdag 4 februari, 19u30 tot…

Meer weten »

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep ziekte van Pompe

17 februari van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS

Een virtuele ontmoetingsplaats voor onze diagnosegroep ziekte van Pompe Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij opnieuw een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om met elkaar te praten, tips uit te wisselen en vragen te stellen. Woensdag 17 februari Startuur: 19u30 – Einduur: ± 20u30 Wil je deelnemen aan deze online praatgroep? Schrijf je dan in via karin.moons@spierziektenvlaanderen.be, met als mededeling: inschrijving online praatgroep Pompe.  Hoe deelnemen? Dit online event wordt…

Meer weten »
+ Exporteer Evenementen