tribe-loading Geannuleerd - Bijeenkomst diagnosegroep Strümpell-Lorrain (HSP)

Evenementen Search and Views Navigation

Evenement Views Navigation

mei 2019

Praatcafé diagnosegroep Charcot-Marie-Tooth (CMT), regio Limburg

11 mei van 13:00 tot 17:00
ZOPP Limburg – Corda Campus, Kempische Steenweg 311 bus 2.01, gebouw 1 (2de verdiep ZOPP-lokaal)
Hasselt, Limburg 3500

Sinds 2017 zijn we gestart met de organisatie van lokale ontmoetingsdagen. In 2019 gaan we hier mee verder! Dit jaar organiseren we in het voorjaar 2 lotgenotencontacten met de CMT-diagnosegroep. De eerste heeft plaats in Hasselt op 11 mei en de tweede op 25 mei in Deinze. Programma Net zoals vorig jaar willen we de nadruk leggen op het contact met lotgenoten, het uitwisselen van ervaringen of gewoon kennismaken met nieuwe leden of bijpraten met oude bekenden. Maar we willen…

Meer weten »

Persoonlijk assistent: To be or not to be?

17 mei van 10:00 tot 17:00
KU Leuven Belgium
Gratis

Het project 'Persoonlijk assistent: To be or not to be?' wil familieleden van personen met een handicap, die overwegen om zelf persoonlijk assistent te worden, helpen met het nemen van een goede beslissing. Daarom is het projectteam op zoek naar personen om op vrijdag 17 mei 2019 hun ervaringen en ideeën te delen. Personen met een handicap kunnen hun persoonlijke-assistentiebudget (PAB) of persoonsvolgend budget (PVB) gebruiken om persoonlijke assistenten tewerk te stellen. Ook een familielid kan de rol van persoonlijk…

Meer weten »

Voeten Verwendag Give a Day Kortrijk

18 mei van 08:30 tot 10:00
Syntra West , Doorniksesteenweg 220
Kortrijk, West-Vlaanderen 8500 België

Op zaterdag 18 mei kunnen enkele personen met een neuromusculaire aandoening genieten van een heerlijke voeten verwendag in Kortrijk. Inschrijven via mail naar secretariaat@spierziektenvlaanderen.be VOOR maandag 13 mei met duidelijke vermelding van 'Inschrijving voeten verwendag Kortrijk' We vragen een kleine bijdrage van 3 euro om deels onze kosten te dekken, voor bijv. het aankopen van kleine presentjes voor de vrijwilligers/voetenverzorgers bij wijze van dank :-). Inschrijving is definitief na betaling van 3 euro p.p. op het rekeningnummer van Spierziekten Vlaanderen: IBAN BE18…

Meer weten »

Bijeenkomst diagnosegroep SMA

18 mei van 13:30 tot 16:30
Den Hof, Hendrik Heymanplein
Sint-Niklaas, Oost-Vlaanderen 9100 België

Beste leden en betrokkenen bij SMA, Gezien de snelle evolutie in de medische ontwikkelingen m.b.t. SMA, waarbij we in eerste instantie denken aan Spinraza maar ook andere onderzoeken ons hoopvol stemmen, zijn we er ons van bewust dat we meer dan ooit één front moeten vormen om onze belangen kenbaar te maken en te verdedigen. Daarom willen we jullie uitnodigen op onze SMA-bijeenkomst van zaterdag 18 mei 2019 te Sint-Niklaas. Hierbij willen we graag kennismaken met enkele nieuwe leden en de banden weer aanhalen…

Meer weten »

Praatcafé diagnosegroep Charcot-Marie-Tooth (CMT), regio Oost-Vlaanderen

25 mei van 13:00 tot 17:00
De Nieuwe Ceder vzw, Parijsestraat 34
Deinze, Oost-Vlaanderen 9800 Belgium
+ Google Maps

Sinds 2017 zijn we gestart met de organisatie van lokale ontmoetingsdagen. In 2019 gaan we hier mee verder! Dit jaar organiseren we in het voorjaar 2 lotgenotencontacten met de CMT-diagnosegroep. De eerste heeft plaats in Hasselt op 11 mei en de tweede op 25 mei in Deinze. Programma Net zoals vorig jaar willen we de nadruk leggen op het contact met lotgenoten, het uitwisselen van ervaringen of gewoon kennismaken met nieuwe leden of bijpraten met oude bekenden. Maar we willen…

Meer weten »

Praatcafé diagnosegroep facioscapulohumerale dystrophie (FSHD)

25 mei van 14:00 tot 17:00
De Ceder, Parijsestraat 34
Deinze, Oost-Vlaanderen 9800 België

We nodigen jou vriendelijk uit voor ons: Praatcafé voor de diagnosegroep facio-scapulo-humerale-spierdystrophie (FSHD), Wij maken er een gezellige namiddag van met gelegenheid tot onderling contact, uitwisseling van ervaringen, praktische tips, informatie, … Er wordt koffie of thee met gebak voorzien. Wanneer: Zaterdag 25 mei 2019, vanaf 14 uur tot 17 uur Locatie: De Ceder, Parijsestraat 34, 9800 Deinze Wil jij deelnemen aan ons ‘praatcafé’? Schrijf je dan in VOOR 20 mei, via mail naar secretariaat@spierziektenvlaanderen.be. Deelnameprijs: 7 euro p.p.* Gelieve…

Meer weten »

juni 2019

Praatcafé voor de diagnosegroep Zeer Zeldzame Spierziekten

1 juni van 14:00 tot 16:00
Napoleonshoeve, Kruisweg 12
Wuustwezel, Antwerpen 2990 Belgium

Beste mensen, Wij heten u van harte welkom op onze eerste bijeenkomst van onze groep " Zeer Zeldzame Spierziekten". Bij een drankje en 'een zoete zonde' willen we elkaar beter leren kennen en kunnen we al eens polsen naar wat de eventuele 'pijnpunten' zijn en waaraan we in de toekomst kunnen werken. Het is namelijk de bedoeling dat we twee keer per jaar zullen samenkomen in een fijne en gezellige sfeer. Wanneer: Zaterdag 1 juni 2019, vanaf 14 uur tot…

Meer weten »

48ste Palingfestival, ook onze vrijwilligers zullen er zijn!

8 juni tot 10 juni
Kouterplein, Kouterplein
Mariekerke, Antwerpen 2880 Belgium

Mariekerke, het oude vissersdorp aan de Schelde met zijn feeërieke kaai en zijn typische straatjes, nodigt u graag uit op het 48ste Palingfestival. De leden van de v.z.w. "Palingfestival-Mariekerke" en de meer dan 600 belangeloze medewerkers verwelkomen u, uw familie en vrienden graag in ons palingrestaurant, met als hoofdschotel, het alom vermaarde streekgerecht "Paling in 't groen op zijn Mariekerks ©". www.palingfestival.be Vrijwilligers op het Palingfestival Spierziekten Vlaanderen vzw was in 2018 één van de begunstigden als goed doel op…

Meer weten »

Ooteghems Oldtimertreffen tvv Spierziekten Vlaanderen

30 juni van 11:00 tot 19:00
Otegem België

Het Ooteghems Oldtimertreffen staat in 2019 al voor de 9de keer op de kalender. Wij als organisatie zien het treffen ieder jaar groeien! Vorig jaar konden we afkloppen op ruim 230 oldtimers. Het is en blijft een organisatie die zich baseert tot de kern en dat maakt ons succes. We hebben dan ook maar 1 doel, een samenkomst van deelnemers en sympathisanten met dezelfde liefde voor klassieke voertuigen! Gaat dit nu over een exclusieve oldtimer, een nostalgische youngtimer, bromfiets of…

Meer weten »

juli 2019

Limburgse zomeruitstap naar de Abdij van Herkenrode

7 juli van 14:00 tot 18:30
Abdij van Herkenrode, Herkenrodeabdij 4
Hasselt, Limburg 3511 België

Op zondag 7 juli maken we weer tijd voor onze lotgenoten tijdens onze Limburgse zomeruitstap! Dit jaar trekken we naar de Abdij van Herkenrode in Hasselt, waar we samen met een gids de ‘Belevingsroute’ volgen. In de stallingen van het koetshuis krijg je in een authentiek historisch kader het verhaal van een van de eerste en vooral ook rijkste vrouwenabdijen in de Nederlanden. Het verhaal volgt een chronologisch parcours door de boeiende geschiedenis van 600 jaar vrouwen op Herkenrode, in…

Meer weten »

Uitnodiging activiteit: Een ritje met de RelaxKar, een unieke kans! VERPLAATST naar 7 september

13 juli van 10:00 tot 17:00
te Ranst, Profeetstraat 60
Ranst, Antwerpen 2520 Belgium

Eén van de paarden zal later als verwacht een veulen op de wereld zetten, hierdoor wordt dit initiatief verplaatst naar 7 september! In één van onze digitale nieuwsbrieven van 20 december 2018 konden onze leden reeds kennismaken met ‘De RelaxKar’, van het Hippisch Centrum voor therapie en coaching (HCTC). De RelaxKar is geïnspireerd op het traditionele huifbed, doch verschilt hiervan doordat niet 2, maar wel 3 paarden voor de kar ingespannen staan waarvan er maar één paard de kar trekt. De…

Meer weten »

augustus 2019

Onze zomerbrunch: diagnosegroep Ataxie van Friedreich (AvF)

31 augustus van 11:00 tot 17:00
Het Zilverbos, Zilvermeerlaan 8
Mol, Antwerpen 2400 België
+ Google Maps

Beste Vrienden, Zoals jullie misschien wel weten hebben we ook dit jaar een gezellig samenzijn aan het Zilvermeer te Mol vastgelegd op zaterdag 31 augustus. Ook nu wordt het een all-in formule van 11-17 uur met spijs en drank. Het is de gelegenheid om ook de 'brussen' dwz jullie broers en zussen die regelmatig met jullie mee optrekken, met hun partner en kindjes mee uit te nodigen. Voor mensen die aarzelen om bij de ataxiegroep te komen: het is ook de…

Meer weten »

september 2019

Uitnodiging activiteit: Een ritje met de RelaxKar, een unieke kans!

7 september van 10:00 tot 16:30
te Ranst, Profeetstraat 60
Ranst, Antwerpen 2520 Belgium

In één van onze digitale nieuwsbrieven van 20 december 2018 konden onze leden reeds kennismaken met ‘De RelaxKar’, van het Hippisch Centrum voor therapie en coaching (HCTC). De RelaxKar is geïnspireerd op het traditionele huifbed, doch verschilt hiervan doordat niet 2, maar wel 3 paarden voor de kar ingespannen staan waarvan er maar één paard de kar trekt. De 2 andere paarden hoeven enkel de patiënt te dragen en kunnen daardoor natuurlijker bewegen, wat ook voor de patiënt veel aangenamer is.…

Meer weten »

Etentje bij De Bomma, in Antwerpen

7 september van 12:30 tot 15:30
Restaurant De Bomma, Willem Ogierplaats 3 (tegenover Het Steen)
Antwerpen, Antwerpen 2000 België

Genieten van een plezierige keuken met een tikkeltje nostalgie Graag nodig ik jullie uit voor een gezellig etentje bij ‘De Bomma’ in Antwerpen om te genieten van een plezierige keuken met een tikkeltje nostalgie in het gezelschap van lotgenoten. Spierziekten Vlaanderen biedt jullie: Aperitief Voorgerecht, met keuze uit: Tomatensoep met balletjes Garnalencocktail Hoofdgerecht, met keuze uit: Vlaams stoofvlees met Lefortbier Tongrolletjes Met frietjes, kroketjes of puree Dessert, met keuze uit: Rijstpap Dame Blanche Aan € 35 per persoon - excl.…

Meer weten »

Symposium 20th anniversary CRNM UCL-Saint-Luc

21 september
Auditoire Maisin, auditoires centraux de la Faculté de Médecine, 51 avenue E. Mounier
Brussel, 1200 België

Symposium ter gelegenheid van 20 jaar NMRC UCL Saint-Luc. -> Symposium Neuromuscular Disorders State-of-the-Art.pdf Registration Registration for the 20th Anniversary Symposium “Neuromuscular Disorders State-of-the-Art” is free. To register please send an email to marie-christine.bardeche@uclouvain.be with the message: – I will attend / I will not attend – I will stay for lunch / I will not stay for lunch.

Meer weten »

Praatcafé op domein Polderwind, te West-Vlaanderen

22 september van 14:00 tot 17:00
Domein Polderwind, Polderwind 4
Zuienkerke, West-Vlaanderen 8377 België
+ Google Maps

Lotgenoten begrijpen elkaar vaak met een half woord en kunnen elkaar bovendien praktische tips en informatie geven. Daarom bieden wij tijdens onze praatcafés de gelegenheid tot onderling contact, om ervaringen uit te wisselen met elkaar. Wij nodigen jou daarom vriendelijk uit voor ons: Praatcafé Spierziekten Vlaanderen, te West-Vlaanderen Wij bieden jou een pannenkoek, een wafel of een ijsje vergezeld van een koffie of frisdrank. ’s Avonds kan er op eigen initiatief iets klein genuttigd worden. Wanneer: Zondag 22 september 2019,…

Meer weten »

Themadag met: Ken je rechten als patiënt

28 september van 13:30 tot 16:30
ZOPP Limburg – Corda Campus, Kempische Steenweg 311 bus 2.01, gebouw 1 (2de verdiep ZOPP-lokaal)
Hasselt, Limburg 3500
+ Google Maps

Het Vlaams Patiëntenplatform vzw merkt dat de rechten van de patiënt nog steeds onvoldoende gekend zijn. De meeste patiënten en zorgverleners weten niet goed wat ze concreet kunnen verwachten. De patiëntenrechten liggen nochtans aan de basis van een goede dialoog tussen de patiënt en zijn zorgverlener. Het is daarom belangrijk dat zoveel mogelijk mensen hun rechten tijdig leren kennen. Tijdens onze themadag biedt het Vlaams Patiëntenplatform informatie en praktische tips in verband met alle rechten die je als patiënt hebt.…

Meer weten »

oktober 2019

Themadag rond hulpmiddelen, regio Oost-Vlaanderen

5 oktober van 09:30 tot 16:30
De Ceder, Parijsestraat 34
Deinze, Oost-Vlaanderen 9800 België
+ Google Maps
Gratis

Een beknopt overzicht van een wereld vol hulpmiddelen Met mogelijke oplossingen voor kleine en grote problemen Wanneer mensen met een spierziekte geconfronteerd worden, heeft dit niet alleen een impact op het dagelijkse leven van de persoon met een spierziekte maar ook op zijn directe omgeving. Hulpmiddelen kunnen het leven makkelijker maken voor beide partijen. Tijdens onze studiedag bieden wij jullie een beknopt overzicht over welke hulpmiddelen er verkrijgbaar zijn en hoe deze aangevraagd of vergoed worden. In de namiddag krijg je…

Meer weten »

Familiedag met kampioenenspel en een graffiti-workshop

12 oktober van 11:00 tot 17:00
Feestzaal De Ark, Achter d'Hoven 63
Wuustwezel, Antwerpen 2990 België
+ Google Maps
Gratis

Het is een vaste traditie voor Spierziekten Vlaanderen om elk jaar een familiedag te organiseren. Gewoonlijk bezoeken we een dierenpark of museum. Dit jaar kozen we voor een leuke dag vol spelletjes, zoals een quiz en oude volksspelen. Daarnaast kunnen de deelnemers ook doorlopend terecht in ons praatcafé voor een ‘warm gesprek’. Iedereen is welkom, van 0 tot 99 jaar 😉 We willen iedereen aan het lachen krijgen of toch zeker de kans bieden om te genieten van een fijne…

Meer weten »

Geannuleerd – Bijeenkomst diagnosegroep Strümpell-Lorrain (HSP)

19 oktober van 14:00 tot 17:00
LAGO Gent Rozebroeken, Victor Braeckmanlaan 180
Gent, Oost-Vlaanderen 9040 België
+ Google Maps

We ontvingen helaas te weinig inschrijvingen waardoor we ons genoodzaakt zagen om deze activiteit te annuleren. Op 19 oktober verwelkomen we jullie graag op ons praatcafé. Hier nemen we de tijd om te luisteren naar elkaars verhalen en ervaringen. Ook tips om met onze aandoening om te gaan, kunnen tijdens deze ontmoeting uitgewisseld worden. Deze keer trekken we naar Gent om elkaar te ontmoeten. Heb je zin in een fijne babbel met een drankje en versnapering? Schrijf je dan nu…

Meer weten »
+ Exporteer Evenementen