tribe-loading Virtuele infosessie rond voeding bij spierziekten

Evenementen Zoeken en weergeven navigatie

Evenement weergaven navigatie

december 2020

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep ziekte van Pompe

22/12/2020 van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS

Een virtuele ontmoetingsplaats voor onze diagnosegroep ziekte van Pompe Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij opnieuw een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om stil te staan bij de problemen die we mogelijks ondervinden in deze moeilijke tijden. Dinsdag 22 december 2020 Startuur: 19u30 – Einduur: 20u30 Wil je deelnemen aan deze online praatgroep? Schrijf je dan in via karin.moons@spierziektenvlaanderen.be, met als mededeling: inschrijving online praatgroep Pompe dinsdag 22…

Meer weten »

januari 2021

Online ontmoetingsmoment voor Polyneuropathieën (bij spierziekten)

6 januari van 19:30 tot 20:30
ONLINE België

Een virtuele ontmoetingsplaats Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om stil te staan bij de problemen die we mogelijks ondervinden in deze moeilijke tijden. Tijdens onze eerste virtuele ontmoeting op 3 december werd er uitgebreid gesproken over een bepaald thema, deze keer houden we het informeler en zal je de kans krijgen om iets te delen met lotgenoten. Woensdag 6 januari 2021…

Meer weten »

Uitnodiging infomoment “Recht om vergeten te worden”

7 januari van 18:30 tot 19:30
Online via Zoom

Uitbreiding 'Recht om vergeten te worden', infomoment over toegang tot schuldsaldoverzekeringen Heb jij moeilijkheden (gehad) met het afsluiten van een schuldsaldoverzekering? Betaal jij hiervoor een hoge bijpremie? De uitbreiding van “het recht om vergeten te worden” probeert de toegang tot deze verzekering te vergroten.  Personen met een chronische aandoening krijgen vaak te maken met een weigering of hoge bijpremie wanneer ze een schuldsaldoverzekering willen afsluiten. Om dit probleem te voorkomen, bestaat er sinds 2019 een ‘recht om vergeten te worden’.…

Meer weten »

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep FSHD

7 januari van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS

Een virtuele ontmoetingsplaats voor onze diagnosegroep FSHD Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij opnieuw een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om stil te staan bij de problemen die we mogelijks ondervinden in deze moeilijke tijden. Donderdag 7 januari 2021Startuur: 19u30 – Einduur: 20u30 Wil je deelnemen aan deze online praatgroep?Schrijf je dan in via karin.moons@spierziektenvlaanderen.be, met als mededeling: inschrijving online praatgroep FSHD 07-01-2021.  Hoe deelnemen?Dit online event wordt enkel…

Meer weten »

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep voor de ziekte van Steinert

21 januari van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS

Een virtuele ontmoeting met lotgenoten Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij onze eerste online ontmoetings-moment, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om stil te staan bij de problemen die we mogelijks ondervinden in deze moeilijke tijden en zullen ook bepaalde thema’s bespreken. Donderdag 21 januari 2021 - Startuur: 19u30 – Einduur: 20u30 Wil je deelnemen aan dit online ontmoetingsmoment? Schrijf je dan in via karin.moons@spierziektenvlaanderen.be, met als mededeling: ‘inschrijving online praatgroep STEINERT’. Hoe…

Meer weten »

Online ontmoetingsmoment diagnosegroep Ataxie van Friedreich, SCA en andere ataxieën

26 januari van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS,

Zin in een praatje met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen? Wij organiseren opnieuw een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om stil te staan bij de problemen die we mogelijks ondervinden in deze moeilijke tijden en zullen ook bepaalde thema’s bespreken. Dinsdag 26 januari 2021 Startuur: 19u30 – Einduur: 20u30 Wil je deelnemen aan deze online praatgroep? Schrijf je dan in via karin.moons@spierziektenvlaanderen.be, met als mededeling: ‘inschrijving…

Meer weten »

februari 2021

Virtuele infosessie: update Charcot-Marie-Tooth

4 februari van 19:30 tot 21:00
ONLINE TEAMS

Vorig jaar viel onze CMT Studie- en contactdag in het water door welbekende redenen, maar nu slaan we de virtuele weg in en nodigen we jullie graag uit voor onze interessante virtuele lezing die iedereen op een veilige manier kan volgen. Met het volgende op de agenda: Verwelkoming door Alexander Leysen Laatste ontwikkelingen in het onderzoek naar CMT door prof. dr. Vincent Timmerman CMT Europa door Dany Maes Federale tegemoetkomingen voor CMT 'ers door Alexander Leysen Wanneer? Donderdag 4 februari, 19u30 tot…

Meer weten »

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep ziekte van Pompe

17 februari van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS

Een virtuele ontmoetingsplaats voor onze diagnosegroep ziekte van Pompe Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij opnieuw een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om met elkaar te praten, tips uit te wisselen en vragen te stellen. Woensdag 17 februari Startuur: 19u30 – Einduur: ± 20u30 Wil je deelnemen aan deze online praatgroep? Schrijf je dan in via karin.moons@spierziektenvlaanderen.be, met als mededeling: inschrijving online praatgroep Pompe.  Hoe deelnemen? Dit online event wordt…

Meer weten »

maart 2021

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep voor dunne vezel neuropathie (DVN)

3 maart van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS

Een virtuele ontmoetingsplaats met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om met elkaar te praten, tips uit te wisselen en vragen te stellen.   Wij nodigen jou dus vriendelijk uit voor ons virtueel ontmoetingsmoment met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen.  Wanneer? Woensdag 3 maart 2021 …

Meer weten »

Online ontmoetingsmoment voor onze diagnosegroep voor Charcot-Marie-Tooth (CMT)

11 maart van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS

Onze virtuele infosessie op donderdag 4 februari met een update over CMT door Prof. Dr. Timmerman, de uiteenzetting van Dany over ECMTF en Alexander rond federale tegemoetkomingen bleek een schot in de roos. 36 personen schreven zich hiervoor in. Het leek ons daarom zinvol om daarnaast ook een ‘online babbel’ te organiseren om op een informele virtuele manier gedachten, tips en vragen uit te wisselen met elkaar.   Wij nodigen jou dus vriendelijk uit voor ons virtueel ontmoetingsmoment met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te…

Meer weten »

Webinar voor patiënten met een lysosomale ziekte en hun familie

13 maart van 09:15 tot 10:30

Lysosomale stapelingsziekte, van een taboe naar een familieverhaal. Wanneer je als patiënt te horen krijgt dat je aan een erfelijke ziekte lijdt, gaat de eerste gedachte uit naar je eigen familie. Van wie heb ik geërfd? Kan ik het doorgeven aan mijn kinderen? Zouden zij het al hebben of zal de ziekte zich pas later manifesteren? Vertel ik het hen? Of mijn werkgever? Of toch maar niet. Vragen met een ethisch randje waar patiënten met erfelijke aandoeningen vaak mee worstelen…

Meer weten »

Wij nodigen jou uit voor ons online ontmoetingsmoment van onze diagnosegroep voor Polyneuropathieën (bij spierziekten) – CIAP, CIDP, GBS, MADSAM (LSS), MGUS-PNP, MMN en TTR-FAP

17 maart van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS

Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij opnieuw een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om met elkaar te praten, tips uit te wisselen en vragen te stellen. Wij nodigen jou dus vriendelijk uit voor ons virtueel ontmoetingsmoment met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen. Wanneer? Woensdag 17 maart 2021 Startuur: 19u30 – Einduur is voorzien om 20u30 maar relatief, mensen die langer willen praten…

Meer weten »

Algemene vergadering (AV) Spierziekten Vlaanderen

24 maart van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS

Algemene vergadering (AV): Enkel voor onze leden Traditiegetrouw nodigen wij onze leden vriendelijk uit voor onze algemene vergadering (AV). In 2020 moesten we onze werkwijze door bekende redenen in een sneltempo herdenken en herschrijven.   Onze virtuele ontmoetingsmomenten en lezingen en het Spierziekten Vlaanderen-tijdschrift werden toen geboren! Daarnaast plannen we om in de toekomst onze informatieve bijeenkomsten via livestreams te verzenden naar onze leden. Mensen die voordien wegens mobiliteitsproblemen niet konden deelnemen, hoeven daardoor in de toekomst niets meer te missen. Uit iets negatiefs kan dus ook iets positiefs ontstaan!   Ook voor 2021 plannen wij Webinars…

Meer weten »

UITGESTELD – Online ontmoetingsmomenten voor onze diagnosegroep Spinale musculaire atrofie (SMA)

31 maart van 16:00 tot 20:30
ONLINE TEAMS

Een virtuele ontmoetingsplaats met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen Uitgesteld naar woensdag 21 april vanwege ziekte gespreksbegeleider Katja, we wensen Katja veel beterschap toe - Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij twee online praatgroepen (op 1 dag), ofwel ‘online babbels’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om met elkaar te praten, tips uit te wisselen en vragen te stellen. @import url(https://spierziektenvlaanderen.be/wp-content/plugins/siteorigin-panels/css/front-flex.min.css); #pgc-20360-0-0 { width:100%;width:calc(100% - (…

Meer weten »

april 2021

Federale financiële en fiscale tegemoetkomingen voor personen met een handicap

3 april van 10:00 tot 11:00
ONLINE TEAMS

Waar heb ik recht op en hoe vraag ik deze aan? Virtuele infosessie Als persoon met een handicap heeft u - naargelang uw situatie - recht op verschillende tegemoetkomingen en/of fiscale voordelen vanuit de federale overheid. Welke zijn deze tegemoetkomingen en hoe vraagt u deze aan? Op deze vragen zal onze gastpreker, Alexander Leysen u een beknopt overzicht geven tijdens de slotweek van ‘Ik Steun Mijn Goede Doel’. WANNEER Zaterdag 3 april, 10u tot 11u WENST U DEEL TE NEMEN…

Meer weten »

Online ontmoetingsmomenten voor onze diagnosegroep Spinale musculaire atrofie (SMA)

21 april
ONLINE TEAMS

Een virtuele ontmoetingsplaats met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij twee online praatgroepen (op 1 dag), ofwel ‘online babbels’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om met elkaar te praten, tips uit te wisselen en vragen te stellen. Wij nodigen jou dus vriendelijk uit voor onze virtuele ontmoetingsmomenten met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te…

Meer weten »

Online ontmoetingsmoment van onze diagnosegroep voor zeer zeldzame spierziekten (ZZS)

28 april van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS

Ben jij (of iemand uit jouw omgeving) getroffen door een spierziekte die niet voorkomt tussen onze diagnosegroepen en wens je te praten en tips uit te wisselen met lotgenoten? Wij nodigen jou vriendelijk uit voor ons virtueel ontmoetingsmoment met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen. Wanneer? Woensdag 28 april 2021 Startuur: 19u30 – Einduur: ± 20u30 Online ontmoetingsmoment van onze diagnosegroep voor Zeer Zeldzame Spierziekten (ZZS) Hoe deelnemen? Dit online event (via Teams)…

Meer weten »

Virtuele infosessie rond seksualiteit bij chronische ziekte

29 april van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS

Deze keer kiezen we voor een onderwerp dat ongetwijfeld leeft binnen onze doelgroep, maar waar niet vaak ‘spontaan’ over gepraat wordt. Met dit onderwerp willen we de aarzeling, ja soms zelfs de gêne wegnemen die er bestaat om te praten over de problemen die je onvermijdelijk tegenkomt in het beleven van je relatie en seksualiteit als persoon met een spierziekte. Zowel de emotionele impact van een spierziekte op je relatie op seksueel gebied, als de zeer praktische problemen zullen aan…

Meer weten »

mei 2021

Online ontmoetingsmoment van onze diagnosegroep voor dunne vezel neuropathie (DVN)

5 mei van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS

Wij nodigen jou uit voor onze volgende virtuele ontmoeting Omdat onze live activiteiten nog steeds niet kunnen doorgaan organiseren wij opnieuw een online praatgroep, ofwel ‘online babbel’ voor onze diagnosegroep. We nemen de tijd om met elkaar te praten, tips uit te wisselen en vragen te stellen. Wij nodigen jou dus vriendelijk uit voor ons virtueel ontmoetingsmoment met mensen waarmee je niet veel woorden hoeft te zeggen om elkaar te begrijpen. Online ontmoetingsmoment dunne vezel neuropathie (DVN) Wanneer? Woensdag 5…

Meer weten »

Virtuele infosessie rond voeding bij spierziekten

6 mei van 19:30 tot 20:30
ONLINE TEAMS

Voedingsadvies bij spierziekten Gezonde voeding is voor iedereen zeer belangrijk, ook voor personen met een chronische spieraandoening. Maar naast hun problemen rond hun spierziekte kampen zij vaak met problemen rond onder- of overgewicht, slikproblemen, constipatie of buikloop door medicatiegebruik, etc. Tijdens onze eerste infosessie rond ‘Voeding bij spierziekten’ geeft onze gastspreker eerder algemene informatie, later gaan we dieper in op de verschillende problemen waar mensen met een spierziekte mogelijks mee te maken hebben. Wanneer? Donderdag 6 mei 19u30 tot 20u30 Gastspreker Floor…

Meer weten »
+ Exporteer Evenementen