Publicatiedatum: 11-12-2012
Beste mensen, ik ben Yvo Vanhoeyvelt, papa van Sander die de aandoening SCA7 heeft. Door mijn opzoekingen op het net viel ik onlangs via een Amerikaanse site op volgend artikel over een afgeronde studie:
Intensive coordinative training improves motor performance in degenerative cerebellar disease
Daar ik van deze studie nog niet gehoord had, sprokkelde ik er alle informatie over bijeen.
Verder opzoekwerk bracht mij op de Nederlandse site voor SCA-patiënten, nl. www.ataxie.nl die in hun ADCA-krant in 2 artikels uitgebreid ingingen op deze methode van intensieve coördinatietraining.
Misschien dat sommigen onder jullie hiervan reeds hoorden, voor ons was dit echter volledig nieuw.
Aangezien Wim Zoomer, de auteur van de artikels en tevens zelf SCA3-patiënt, en de Nederlandse vereniging ons toelating gegeven hebben voor publicatie van de artikels, geven wij er de voorkeur aan ze hierna integraal over te nemen.
Zij geven een zeer goed beeld van deze therapie.
Inderdaad, in zijn 1ste artikel focust Wim Zoomer op de therapie zelf en geeft hij een mooie synthese, in het 2de artikel laat hij ons delen in zijn ervaringen hiermee. Wij zijn Wim Zoomer dan ook zeer dankbaar voor het ter beschikking stellen van deze artikels.
De studie zelf – uitgevoerd door het Hertie Instituut en de Universitaire Kliniek van Tübingen (Duitsland) – werd gedaan bij ataxie-patiënten die minstens 10 meter met of zonder hulp konden lopen. De resultaten bleken vooral positief voor de cerebellaire ataxiën.
Wij willen zeker niet de indruk wekken dat hiermee een wondermiddel gevonden werd om de symptomen van SCA te laten verdwijnen.
Maar laten we het stellen, zoals Wim trouwens ook aangeeft in zijn artikel, het gaat ’m vooral over het beter leren omgaan met de aandoening SCA en over beter functioneren in het dagelijkse leven. Om dit te bereiken moeten tijdens de oefeningen soms de grenzen van het haalbare bereikt of overschreden worden, maar steeds met een bepaald doel voor ogen.
Ondertussen is Sander ook met de therapie begonnen bij Lieve die fysiotherapeute is in Leuven. De bevindingen van Sander en de fysiotherapeute werden ook besproken op de ataxie-bijeenkomst van 17 november, zie verslag bijeenkomst Ataxie in NM94 blz 23 of bij “artikels” op deze website.
Het basisrapport van de studie – in het Engels – en een vertaalde powerpointpresentatie worden samen met de nodige oefenschema’s ter beschikking gesteld op deze website: Neuromusculaire aandoeningen – Lijst NMA’s – Cerebellaire ataxie.
Dit rapport is door het detail en de beschrijvingen nog veel completer.
De makers van dit rapport wijzen erop dat voor het eerst fysiotherapie bij ataxie wetenschappelijk benaderd werd. Zij zullen er ook alles aan doen om in de toekomst nog meer uitgebreide studies hierover af te ronden.
Belangrijke opmerking: ondertussen werd in Japan een soortgelijke studie gemaakt met 42 patiënten. De resultaten hiervan zijn eveneens zeer positief gebleken!!
Artikel 1 uit de Nederlandse ADCA-krant:
Verbetering v/d bewegingsmogelijkheden door intensieve coördinatietraining
Auteur: Wim Zoomer
Het begon in Breukelen op de Landelijke Contactdag op 29 mei 2010. Er werden een aantal presentaties gegeven, onder meer de presentatie door dr. Smallenbroek, revalidatiearts aan het Bethesda ziekenhuis uit Hoogeveen.
Landelijke contactdag
Dr. Smallenbroek’s presentatie ging over de positieve effecten van een coördinatie-training op het algemene welzijn van ataxiepatiënten. De presentatie was ontleend aan een artikel dat eind december 2009 in het Amerikaanse vaktijdschrift ‘Neurology’ verscheen.
Het artikel is getiteld: ’Intensieve coördinatietraining verbetert de bewegingsmogelijkheid bij degeneratieve aandoeningen van de kleine hersenen’. Het onderzoek is uitgevoerd door de groep, die wordt gecoördineerd door Dr. Winfried Ilg uit Tübingen, Duitsland.
Een beknopte samenvatting van het artikel
Van de kleine hersenen is bekend dat ze een belangrijke rol spelen bij zowel de bewegingsfuncties als het motorische leerproces. Vandaar dat het nut van een fysiotherapeutische training omstreden blijft voor patiënten met een aandoening aan de kleine hersenen. In dit onderzoek is gekeken naar het effect van een intensieve coördinatietraining gedurende vier weken voor een aantal patiënten met een progressieve achteruitgang van de kleine hersenen. De fysiotherapeutische coördinatieoefeningen staan in het artikel beschreven.
Methode
De resultaten zijn beoordeeld door middel van standaard ataxie prestatiebeoordelingen, door individuele prestaties en het uitvoeren van bewegingsanalyses. De groep patiënten werd vier keer beoordeeld: 8 weken voor de training, direct voor het begin van de training, direct na de training van vier weken en tot besluit 8 weken na de trainingssessie.
De gemeten effecten zijn gebaseerd op de gestandaardiseerde beoordelingen volgens SARA en ICARS.
Om de verschillende stadia van de aandoeningen goed te kunnen beoordelen werd een individuele controlemethode gebruikt waarmee bovendien onderlinge scores konden worden vergeleken.
Resultaten
Er werden belangrijke verbeteringen waargenomen van de bewegingsfuncties en een afname van de ataxie symptomen, die vervolgens stabiel bleven bij volgende metingen. Bij patiënten die voornamelijk leden aan ataxie aan de kleine hersenen, ontwikkelde zich een sterke verbetering voor wat betreft de snelheid en de zijdelingse afwijking bij het lopen, alsook van de coördinatie tussen de ledematen. Consequent verbeterde het handhaven van de balans bij statische- en dynamische balansactiviteiten.
Conclusie
Fysiotherapie die gericht is op de coördinatie verbeteren de bewegingsmogelijkheden bij patiënten met een cerebellaire ataxie.
Het vermindert bovendien een aantal ataxie-symptomen waardoor relevante persoonlijke doelstellingen vanuit het dagelijkse leven weer realiseerbaar worden. Een continue coördinatietraining lijkt van cruciaal belang om de verbeteringen vast te houden.
Fysiotherapie
Bij mij, Wim Zoomer, werd in 2005 door Dr. Kremer SCA3 geconstateerd. Het bovenstaande artikel werd mij, op verzoek, opgestuurd door dr. Smallenbroek. Het artikel is overigens ook te downloaden van het internet.
Dit artikel bood mij voldoende aanleiding om de plaatselijke ‘Het Advies- en bewegingscentrum Maassen’ in Boxmeer te bezoeken.
Met grote interesse werd door een in neurologische aandoeningen gespecialiseerde fysiotherapeut een intensief uitdagend – en bovendien afwisselend oefenprogramma opgezet.
Het programma hield in dat 4 weken lang 3 keer per week de fysiotherapie moest worden bezocht om elke keer 1 tot 1,5 uur te trainen.
Vooraf werd de beginsituatie bepaald met behulp van een tweetal standaard testmethoden: SARA (Scale for the Assesment and Rating of Ataxia) en de Berg Balance Scale (BBC).
Met de BBC kan een inschatting worden gemaakt van de grootte van de kans om te vallen.
SARA wordt regelmatig door de neuroloog bij onder meer ataxie patiënten toegepast. Vier weken later is de fysieke toestand opnieuw gemeten.
Een lagere BBC-waarde betekent een toename van de kans om te vallen.
Een lagere SARA-waardering betekent een verbeterde fysieke conditie. SARA Berg Balance Scale Uitgangssituatie 6,5 45 )* Na 4 weken intensieve training 4,5 53)*
Opmerking. Een BBC-waarde lager dan 45 betekent een verhoogde kans om te vallen.
Een verlaging van de SARA-waardering van 6,5 naar 4,5 betekent een verbetering van de coördinatie. De toename van de Berg Balance Scale waardering van een krappe 45 naar 53 betekent dat de kans om te vallen duidelijk is afgenomen. De algemene coördinatie is duidelijk verbeterd, met onder meer:
‘Het in stand draaien over de linker- en rechterschouder, het staan met gesloten ogen en het volledig om de as draaien.’
Conclusie
Uit zowel de SARA als de BBC- score blijkt dat de fysieke conditie na gerichte intensieve training duidelijk is verbeterd.
Hoe verder
Momenteel wordt naast het ‘thuis trainen’ de fysiotherapie één keer per week bezocht.
Vragen? Neem contact op per e-mail: wimzoomer@planet.nl of telefonisch: 0485 57 62 51
Artikel 2 uit de Nederlandse ADCA-krant:
Mijn ervaringen met gerichte fysiotherapie
Auteur: Wim Zoomer
Ik heb op het artikel in de vorige ADCA-krant, nummer 1 jaargang 18, getiteld ‘Verbetering van de bewegingsmogelijkheden door intensieve coördinatietraining’, tientallen reacties binnengekregen. Reacties van zowel patiënten als fysiotherapeuten en revalidatieartsen. De meesten verzochten het originele Engelstalige onderzoeksrapport te mogen ontvangen. Als antwoord daarop is zowel het originele onderzoeksrapport als het intensieve oefenprogramma gestuurd. Ook bleek er bij een aantal fysiotherapeuten een behoefte om onderling contact te leggen om ervaringen uit te wisselen en te komen tot meer doelgerichte oefenprogramma’s. Hieraan wordt uiteraard van harte meegewerkt.
De grenzen
Het vier weken durende intensieve oefenprogramma was gericht op het verbeteren van de statische en de dynamische balans, zoals het staan op één been, respectievelijk het in staande positie uitstappen naar opzij, naar achteren of naar voren. Elke oefendag werd ruim aandacht besteed aan valpreventie en het oefenen in valtechnieken.
Niet alleen de valtrainingen, maar het complete oefenprogramma werd uitgevoerd onder strikte begeleiding van een fysiotherapeut.
Aangezien het doel van deze oefeningen gericht is op ‘beter omgaan met de aandoening SCA’, is het de bedoeling om tijdens de oefeningen de grens van het haalbare op te zoeken – of zelfs te verschrijden.
Hierdoor ervaren wij waar de grenzen liggen die de beperking ons oplegt en kunnen wij ons trainen om de grenzen mogelijk te verleggen.
De fysiotherapeut maakt een ‘op maat afgestemd’ oefenprogramma voor de SCA-patiënt. Het individuele oefenprogramma hangt af van de situatie waarin de patiënt zich op dat moment bevindt. Verschillende personen kunnen baat hebben bij even zoveel verschillende therapieën. Het uiteindelijke resultaat moet zijn dat de patiënt, door zich actief en positief op te stellen, beter kan omgaan met zijn of haar beperking.
Uitdaging
Op dit ogenblik, ruim een half jaar na deze vier weken van intensief oefenen, bezoek ik de fysiotherapie nog één keer per week, onder begeleiding van een fysiotherapeut.
De oefeningen uit het oefenprogramma wisselen om de circa vier weken. Het menselijke lichaam is namelijk in staat om bepaalde oefeningen of bewegingen te leren. Ik merk na vier weken dat de beheersing van de oefening min of meer ‘onder de knie is’ en ben toe aan een nieuwe serie uitdagende oefeningen. Door het lichaam met nieuwe oefeningen te prikkelen kunnen de grenzen van de mogelijkheden op een speelse manier worden verkend en verlegd.
Ten opzichte van het begin, zijn de oefeningen steeds uitdagender geworden.
Tijdens de thuistrainingen (2 keer per week) doe ik soortgelijke oefeningen, maar dan minder zwaar. Elke trainingssessie sluit ik af met een cardiovasculaire oefening op de crosstrainer ter verbetering van de conditie en de ontwikkeling van kracht.
Samenvatting
Ik kan mijn tweedelige ervaringen als volgt samenvatten:
- Statische en dynamische balansoefeningen, gecombineerd met valoefeningen zijn zeer waardevol gebleken.
- Verschillende personen kunnen baat hebben bij evenzoveel verschillende therapieën.
- Wij gaan na in hoeverre de grenzen die de beperking ons oplegt, kunnen worden verlegd.
- Deze oefeningen zijn gericht op ‘beter kunnen omgaan met de aandoening SCA’.
- Het doel van de oefeningen is om steeds de grens van het haalbare op te zoeken –en zelfs te overschrijden.
- Het menselijke lichaam is in staat om bepaalde oefeningen of bewegingen te leren.
- Ten opzichte van het begin zijn de oefeningen steeds uitdagender geworden.
Door mezelf actief en positief op te stellen is het uiteindelijke resultaat van deze oefeningen dat ik beter kan omgaan met mijn beperkingen.
Interessante link:
- U kan het Engelstalig basisrapport (PDF) – Basisrapport 2010 – Long term effects of coodinative training – bekijken via deze link.
- Voor het persoonlijk oefenprogramma SCA van Wim Zoomer klik hier.
- Voor de thuisoefeningen van Sander (SCA) klik hier.
Powerpointpresentatie – Cerebellaire ataxie
Voor de Powerpointpresentatie, klik hier.