19 februari 2016 - Met een beetje lood in mijn schoenen vertrok ik naar Lieve voor mijn eerste interview. Want onderweg vroeg ik me af wat me bezielde zonder enige psychologische ervaring te proberen een gesprek aan te gaan over het persoonlijke leven van iemand die ik nog niet goed ken. Ondertussen heb ik wel al gemerkt dat ik een luisterend oor kan bieden, maar om zo’n gesprek daarna te vertalen naar een geschreven getuigenis … met respect voor de betrokkene … dat is toch iets anders. Gelukkig wist ik dat Lieve er voor open stond om als ‘proefpersoon’ te dienen, en via een leidraad met vragen voor een interview (dankzij Kim Hauffman, psychologe en vrijwilliger bij Spierziekten Vlaanderen vzw) ging het toch vlotjes. We merken dat de drempel om deel te nemen aan een lotgenotenbijeenkomst soms te groot is voor sommige mensen, maar bij het lezen van iemands verhaal ben je zelf vrij om te bepalen wat je leest en daarom proberen we het aanbod van getuigenissen te vergroten.
Getuigenis van Lieve over haar leven met Myasthenia Gravis
Lieve werd geboren in 1953, groeide op in een warm gezin maar was al van kinds af aan een buitenbeentje. Ze was nog jong toen ze last kreeg met haar stabiliteit. Omdat zij hierdoor iets trager was dan de andere gezinsleden werd zij regelmatig anders behandeld, en dit gebeurde allemaal liefdevol. “Geef haar nog een beetje tijd” zei haar mama dan lief, of “laat het een ander doen”.
Ook op school hielden de leerkrachten rekening met haar aandoening, ook als was de diagnose nog niet bekend.
Zij overlegden samen met Lieve en haar ouders over de ondersteuning en hulp die zij nodig had, dit bleek allemaal vlot te verlopen. Zowel in de middelbare school als de hogeschool had Lieve vlotte en fijne contacten, met leerkrachten én leerlingen. Dus over deze periode heeft zij enkel fijne herinneringen. Misschien is het ook omdat Lieve zelf een warme, innerlijk sterke én positieve vrouw is, zelfs als kind al?
Diagnose pas vele jaren later
Jaren gingen voorbij. Lieve studeerde af als verpleegster, trouwde en kreeg een lieve zoon. Pas jaren later, in 2010 kwam de diagnose van Myasthenia Gravis aan het licht. Een verhoogde AChRe-AL waarde, resultaat van EMG-onderzoek en vermoeidheid bij fysieke inspanningen gaven aan dat het hier over Myasthenia Gravis gaat.
De symptomen bij Lieve uiten zich in de vorm van pijnlijke benen die ze moeilijk kan stilhouden, soms zakt ze door haar benen, maar na een rustperiode van een ± 30 minuten gaat het een beetje beter. Lieve heeft haar levenskwaliteit duidelijk kunnen verbeteren door haar levensstijl aan te passen. Door o.a. goed te luisteren naar haar lichaam, door op tijd te rusten, door haar voeding aan te passen (macro-biologische voeding) en door het innemen van een aantal voedingssupplementen(1).
Naast Myasthenia Gravis (MG) heeft zij ook een aantal cognitieve problemen. Deze staan niet noodzakelijk in verband met de MG. Bij Lieve uit zich dit in het moeilijk ordenen van gedachten en woorden. Zij kan perfect een lezing volgen en begrijpen maar kan het bijv. moeilijk omzetten naar een geschreven verslag. Of tijdens een gesprek gebeurt het soms dat ze de draad even kwijt is. Daarom vroeg ze me om haar getuigenis af te nemen en er voor haar een verslag van te maken. Het is voor haar eenvoudiger om dit geschreven verslag te lezen en aan te passen waar nodig i.p.v. het zelf helemaal te schrijven.
Hoe vul ik mijn dagen met Myasthenia Gravis?
We kunnen Lieve het best omschrijven als een open, zacht en vriendelijk persoon. Zij geniet er o.a. van om mensen op hun gemak te stellen, een luisterend oor te bieden en daardoor te kunnen helpen en steunen.
Lieve geniet ook zelf van de contacten tijdens de workshops van de seniorenacademie.
Zij volgt ook wetenschappelijke congressen uit interesse, maar ze zorgt er wel voor dat ze geen stress heeft door dit perse te willen noteren of onthouden. Maar toch kan ze hierdoor een aantal nuttige tips verspreiden onder haar entourage van vrienden en familie.
Zij vindt het fijn om zich op deze manier nuttig te maken voor onze maatschappij.
Lieve’s wijze raad
Volg het ritme van je lichaam, rust even als het niet meer gaat en probeer ondanks alle problemen je positieve ingesteldheid te behouden ook al is dit soms niet eenvoudig. Het heeft geen zin om in de put te kruipen. Als het je lukt moet je sterk zijn en jezelf helpen door je eigenwaarde te zoeken, jezelf te respecteren en te aanvaarden en door te relativeren.
Ook humor is héél belangrijk, humor heelt tenslotte heel wat wonden!
Dankzij haar sterke wil en doorzettingsvermogen, plus de steun van haar zoon kan Lieve haar zelfstandig leven deels behouden; zij is momenteel nog mobiel, kan nog trappen nemen en beperkte afstanden autorijden. We duimen voor haar dat ze dat nog lang kan doen!
Dankjewel Lieve voor deze getuigenis en fijne babbel,
Karin
Voedingssupplement voor spieren en geheugen: samen in te nemen - Acetyl L-Carnitine / CoQ-10 (Coenzyme Q10)
en vitaminen: Vitamine B12, B1 - Omega 3
Lieve neemt deze niet alle dagen in, enkel als ze voelt dat het nodig is. Best ‘s ochtends in te nemen. B12 + B1 neemt ze elk 1 keer op de week.
Ander tips van Lieve
Mediband - Alert!
Een andere of bijkomende manier om mensen te informeren over je ziekte is de Mediband, die een hulpverlener kan inlichten over je MG als je dit zelf niet meer kan, bv. als je bent flauwgevallen of een ongeval hebt gehad.
Een medisch team of dokter gaat immers altijd eerst het polsritme meten. Hun aandacht wordt dan onmiddellijk op dit bandje gevestigd en dankzij het opschrift "Alert! Myasthenia Gravis" weten ze dat er rekening met MG moet gehouden worden. Dit is zeker nuttig in verband met medicatie die we niet mogen krijgen.
Deze bandjes zijn te koop aan 4 euro/stuk in 2 formaten (+ verzendkosten van 1,86 euro):
- Mediband Large: 202 mm (voor volwassen)
- Mediband Medium: 180 mm (aanbevolen voor kinderen tot ongeveer 12j)
Bestellingen graag plaatsen bij de penningmeester van Liga Myasthenia Gravis vzw (eddy@ligamg.be) met vermelding van uw naam, adres, maat en het aantal.
Link website: www.ligamg.be/informatiekaart
Getuigenis Lieve - Myasthenia Gravis (MG) - Interview getuigenis 19 februari 2016, auteur: Karin Moons
Schrijf jij zelf je getuigenis?
Of zie je het ook zitten om mee te werken aan een interview? Stuur dan een mailtje naar mij, karin.moons@spierziektenvlaanderen.be. Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan.