Hereditaire Spastische Paraparese (HSP)
Margot - Het begon allemaal toen ik 11 jaar was en we tijdens de turnles rond de speelplaats moesten lopen. Ik merkte zelf dat dit wat moeilijker ging dan het jaar voordien. Ik viel telkens weer opnieuw als we moesten lopen en moest dan naar de turnleraar om mijn knieën te verzorgen. Hij vroeg of ik pijn had aan mijn rechtervoet omdat het sleepte wanneer ik moest beginnen met lopen. Lees meer.
Norbert - Rugpijn, mank lopen, slechter gaan: allemaal zaken waar Norbert mee sukkelt. Uiteindelijk kreeg hij na doorverwijzing naar professor De Jonghe, neuroloog verbonden aan het NMRC in Antwerpen, in 1996 de diagnose te horen: hereditaire spastische paraparese (HSP), ook wel ziekte van Strümpell-Lorrain genoemd. Het verdict op zich kwam niet als een donderslag bij heldere hemel. Lees meer.
Inge - Heb van kindsbeen af een raar stapje en steunzolen en kiné nodig gehad. Maar méér dan dat was het niet. Ik ben nu 48 en de laatste jaren en vooral maanden ga ik er stevig op achteruit. Stappen gaat steeds moeizamer, grote afstanden lukken niet meer. Lees meer.
Gezocht: Getuigenissen HSP
Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.
Daarom is Spierziekten Vlaanderen op zoek naar getuigenissen van personen over hoe ze hun ziekte beleven, wat dit voor hen betekent… eventueel ook met getuigenissen van hun partner, kind(eren) of ouder(s). Je hoeft uiteraard niet te antwoorden op alle vragen, maar misschien kan onderstaande vragenlijst jou helpen met het samenstellen van een getuigenis? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan.