Juli 2018 – Ik ben Raf, 63 jaar oud en in december 2017 gediagnosticeerd met polyneuropathie maar ik weet nog steeds niet welke neuropathie. Eerst dacht mijn neuroloog aan CPID maar na een ruggenmergpunctie blijkt dit niet zo te zijn! Men is teruggevallen op “idiopatische neuropathie”! De ziekte woekert door mijn lichaam!
Ik kan dit moeilijk aanvaarden, het is een gevolg van een heel woelige jeugd met alcoholisme (ik drink nu al 22 jaar geen alcohol meer) en druggebruik waar ik hepatitis C aan overgehouden heb. Ook de hepatitis is verdwenen (met medicatie).
Decennia later krijg ik dus mijn boete die heel ongelegen komt (zoals alle boetes)!
Ik ben gehuwd met een prachtige Filipijnse vrouw en ben gezegend met 2 kinderen: eentje van 6 jaar en de laatste is 11 maand. Mijn groot probleem is dat ik niet kan helpen in het huishouden, mijn vrouwtje staat dus voor alles helemaal alleen: ik kan niet meer staan of gaan.
Aanvaarden en blijven proberen is de boodschap! De laatste weken is er terug een lichtje beginnen branden: ik kreeg Lyrica van de huisarts en de neuroloog verdubbelde de dosis waardoor de tintelingen in mijn benen en mijn voetzolen nagenoeg verdwenen zijn!! Dergelijke reacties geven mij de moed om door te gaan, ik heb net opgeruimd en gestofzuigd, doet deugd dat ik mij weer een beetje nuttig kan maken!
Dankjewel Raf, voor jouw openhartige getuigenis – Spierziekten Vlaanderen vzw