Bekkengordeldystrofie (LGMD)
Edgar - Ik wist al van kinds af aan dat ik lichamelijk anders ontwikkeld was dan leeftijdsgenoten, ik was ook de enige in de familie bij wie dit probleem zich stelde.. Na verschillende onderzoeken en tests, kon de oorzaak niet worden vastgesteld. Mijn lichamelijke ontwikkeling was door de jaren heen redelijk stabiel gebleven. Ik fietste naar mijn werk en werkte voltijds. Lees meer.
Sonja - Je ziet het misschien nog niet aan mij maar ook ik ben ziek. Ondanks dat er momenteel uiterlijk bijna geen tekenen zijn van deze ziekte, weet ik heel goed wat me te wachten staat. Mijn moeder, die ik jarenlang verzorgd heb, is namelijk aan dezelfde ziekte overleden. Toen ik mijn diagnose kreeg, kwam dit niet helemaal als donderslag bij heldere hemel maar ik was toch enorm van slag en heb ruim een jaar geworsteld om het een plaats te geven.
Intussen ben ik moeten stoppen met werken en ook zwemmen lukt niet meer. Mijn armen worden zwakker en neerzitten kan ik maar maximaal 5 minuten. Stappen lukt nog wel maar door de andere klachten kan ik maar weinig dingen doen. Ik mis het sociaal contact wat voor mij zo belangrijk is. Ondanks alles put ik kracht uit de mooie zaken in het leven en blijf ik positief. Klagen is niets voor mij, ik neem elke dag zoals hij komt en probeer zoveel mogelijk te genieten. Lees meer.
Nele - Al sinds haar geboorte heeft Nele De Meulenaere de spierziekte bekkengordelspierdystrofie, waardoor haar heupspieren onvoldoende functioneren. Fysiek heeft Nele dus weinig kracht. Ze zit in een rolstoel, waar ze niet zelf uit kan komen. En toch woont ze al vijf jaar volledig zelfstandig, in Strombeek-Bever. Haar geheim? Een zeer slimme organisatie van haar leven en zorg. Lees meer.
Gezocht: getuigenissen
Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.
Daarom is Spierziekten Vlaanderen op zoek naar getuigenissen van personen over hoe ze hun ziekte beleven, wat dit voor hen betekent… eventueel ook met getuigenissen van hun partner, kind(eren) of ouder(s). Je hoeft uiteraard niet te antwoorden op alle vragen, maar misschien kan onderstaande vragenlijst jou helpen met het samenstellen van een getuigenis? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan.