Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP)
Marcel - CIDP of CIAP? - Ik ben nu 61, maar het is pas na vele jaren dat ik mijn problemen kon toeschrijven aan mijn aandoening, eerst gediagnosticeerd als CIPD (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie), later als CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie). Lees meer.
Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)
Bernhard - Eind maart 2014 smaakten mijn visburger en frietjes tussen een paar vergaderingen door wel heel raar. De dag erna had ik geen gevoel meer in mijn rechtervoet, daarna in mijn vingers en ook trappen doen werd heel moeilijk. Ik liep als een dronkaard, zakte door mijn benen, had geen smaak meer en voelde me uitgeput. Lees meer.
Dirk - In de literatuur lees je weleens dat er bij de diagnose van CIDP iets mis kan lopen. Ik had dat ooit wel gelezen, maar nooit gedacht dat het ook mij te beurt zou vallen. Lees meer.
Filip - We hadden in 2012 een weekendje Parijs gepland. Zoals iedereen wilden we zoveel mogelijk zien in Parijs. Vol goeie moed stapten we van de ene bezienswaardigheid naar de andere. ‘s Avonds gingen we moe en voldaan slapen. De volgende dag had ik wat last van pijn in de knieën, niet zo abnormaal na de drukke dag. De pijn werd in de loop van de dag intensiever, lees meer.
Kim - Tien jaar geleden had ik nooit gedacht dat ik dit verhaal zou schrijven. Ik dacht dat mijn lichaam eventjes verkeerd reageerde op een virus en dat ik na een paar weken gewoonweg weer terug mijn studies zou hervatten zoals ik ze gestart was. Lees meer.
Marcel - Ik ben nu 62, maar het is pas na vele jaren dat ik mijn problemen kon toeschrijven aan mijn aandoening, eerst gediagnosticeerd als CIPD (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie), later als CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie). Lees meer.
Walter - ‘Tot maart 2016 was ik overtuigd om in blakende gezondheid mijn 100ste verjaardag te vieren’. Lees meer.
Aurele - Rond mijn 50 jaar kreeg ik pijn in mijn benen en ook krachtverlies. Na een consult bij de neuroloog en na diverse onderzoeken stelde men de diagnose CIDP vast. Lees meer.
Mooi en duidelijk filmpje over CIDP - met getuigenis Linde, lees meer.
Erfelijke drukneuropathie (NHPP)
Mia - "Groeipijnen! Je dochter heeft groeipijnen. Zal wel overgaan met de jaren”. Lees meer.
Guillain-Barré-syndroom (GBS)
Dirk - GBS kent een onwezenlijk en moeilijk weer te geven verloop. Alleen wie het heeft meegemaakt kan indrukken en emoties eigen aan de ziekte weergeven. Hoe perfect de medische staf ook is, men kan dit slechts bij benadering inschatten met soms pijnlijke mistoestanden als gevolg. Dit verhaal wil daar aan verhelpen en kan tevens tot steun dienen voor al wie deze ziekte doorstaat of heeft meegemaakt. Lees meer.
Bernhard - Eind maart 2014 smaakten mijn visburger en frietjes tussen een paar vergaderingen door wel heel raar. De dag erna had ik geen gevoel meer in mijn rechtervoet, daarna in mijn vingers en ook trappen doen werd heel moeilijk. Ik liep als een dronkaard, zakte door mijn benen, had geen smaak meer en voelde me uitgeput. Lees meer.
Filip - Na drie jaar heb ik leren leven met de beperkingen die mijn aandoening met zich mee brengt. Een wandelstok en rolstoel zijn niet meer weg te denken uit mijn leven. Toch is niets alles kommer en kwel. Sinds mijn aandoening heb ik geleerd dat je moet doen wat je graag doet en moet profiteren van je leven. Ieder moment dat je er niet van geniet is een verloren moment. Lees meer.
Rita - Op de laatste zondag van april 2013 werd ik wakker met hevige pijn in de schouders. Terwijl mijn man, Koen een pijnstiller haalde, zwiepte ik wild met mijn armen, maar ze bleven tintelen alsof er een kolonie mieren in huisden. Lees meer.
Maria - Het onbegrip bij de specialisten vond Maria het allerergste. Voor haar leek het alsof zij haar als labiel beschouwden. Lees meer.
Idiopatische neuropathie
Raf - Ik ben Raf, 63 jaar oud en in december 2017 gediagnosticeerd met polyneuropathie maar ik weet nog steeds niet welke neuropathie. Lees meer.
Gezocht: getuigenissen
Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.
Daarom is Spierziekten Vlaanderen op zoek naar getuigenissen van personen over hoe ze hun ziekte beleven, wat dit voor hen betekent… eventueel ook met getuigenissen van hun partner, kind(eren) of ouder(s). Je hoeft uiteraard niet te antwoorden op alle vragen, maar misschien kan onderstaande vragenlijst jou helpen met het samenstellen van een getuigenis? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan.