Getuigenissen gezocht
Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.
Daarom is Spierziekten Vlaanderen op zoek naar getuigenissen van personen over hoe ze hun ziekte beleven, wat dit voor hen betekent… eventueel ook met getuigenissen van hun partner, kind(eren) of ouder(s). Je hoeft uiteraard niet te antwoorden op alle vragen, maar misschien kan onderstaande vragenlijst jou helpen met het samenstellen van een getuigenis? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan.
PS: Getuigenissen worden anoniem, enkel met voornaam of – indien dit mag – met volledige naam verwerkt.
Onze getuigenissen
Diagnose onbekend
Ataxie van Friedreich (AvF) - Becker spierdystrofie (BMD) - Bekkengordeldystrofie (LGMD) - Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP) - Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) - Charcot-Marie-Tooth (CMT) - Duchenne spierdystrofie (DMD) - Dunnevezelneuropathie (DVN) - Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) - Guillain-Barré-syndroom (GBS) - Hereditaire Spastische Paraparese (HSP) - Mitochondriale encefalopathie (MELAS) - Myasthenia Gravis (MG) - Nemaline myopathie - Polyneuropathieën - Spinale musculaire atrofie (SMA) - Ziekte van Pompe - Ziekte van Steinert
Stralende sterretjes
Diagnose onbekend
Agnes - De jaren zestig. Ik was 13, de grootste van de klas,… Een eerste medisch schoolonderzoek: “Juffrouw, je moet je leren rechthouden en rechtzitten op de stoel!” Met die opmerking heb ik mijn jeugd doorgebracht en eveneens mijn tijd als jonge huisvrouw, echtgenote, moeder van 3 kinderen. Het huishouden, de tuin, schilder- en behangwerken, klusjes opknappen, … met af en toe wat rugpijn, maar dat ging altijd wel over. Lees meer.
Ingrid - Mijn verhaal begon zowat rond mijn puberteit dus ongeveer op 16 jarige leeftijd. Het jaar waar alles nog kon maar meteen ook het begin van alle ellende. Ik ging toen naar de normaalschool Karel Buls in Brussel. Zoals iedereen van mijn leeftijd genoot ik van alle leuke zottigheden. Ik was vrij sportief en deed dus ook verschillende sporten zoals volley, basket, atletiek, wedstrijdzwemmen enz. Lees meer.
Ataxie van Friedreich (AvF)
Dirk over zijn zoon Pieter
Ons zoontje Pieter was net negen jaar geworden toen bij hem de diagnose 'ataxie van Friedreich' (AvF) werd gesteld. Behalve een uitgesproken scoliose had Pieter op dat moment slechts een heel lichte evenwichtsstoornis – je moest er al op bedacht zijn om het te merken –, maar wij wisten van in het begin maar al te goed dat het om een spierziekte ging die onomkeerbaar zou verergeren. Op dat ogenblik wordt de droom die je voor je kind hebt, doorprikt. Je beseft dat hij langzaam maar zeker een 'gehandicapte' wordt. Lees meer.
Rob - Beste spierziekte, ik ken je nu al zo’n 17 jaar… meer dan de helft van mijn leven. Het was een heftige ontmoeting.. een harde klap en je was niet meer uit m’n leven weg te slaan. Elke dag bemoei je je wel met me, moet je even laten weten dat je er weer bent. Lees meer.
Becker spierdystrofie (BMD)
Inne - Ik herinner het me nog goed, die dag in 1997. Mijn ouders hadden een afspraak in het ziekenhuis na een reeks testen om het plots vallen, het steeds moeilijker rechtkomen en de slijtage aan de knieën van mijn vader te verklaren. Ze komen met duidelijk betraande gezichten binnen, op slag is het me duidelijk dat het iets ernstigs is. Lees meer.
Bekkengordeldystrofie (LGMD)
Edgar - Ik wist al van kinds af aan dat ik lichamelijk anders ontwikkeld was dan leeftijdsgenoten, ik was ook de enige in de familie bij wie dit probleem zich stelde.. Na verschillende onderzoeken en tests, kon de oorzaak niet worden vastgesteld. Mijn lichamelijke ontwikkeling was door de jaren heen redelijk stabiel gebleven. Ik fietste naar mijn werk en werkte voltijds. Lees meer.
Sonja - Je ziet het misschien nog niet aan mij maar ook ik ben ziek. Ondanks dat er momenteel uiterlijk bijna geen tekenen zijn van deze ziekte, weet ik heel goed wat me te wachten staat. Mijn moeder, die ik jarenlang verzorgd heb, is namelijk aan dezelfde ziekte overleden. Toen ik mijn diagnose kreeg, kwam dit niet helemaal als donderslag bij heldere hemel maar ik was toch enorm van slag en heb ruim een jaar geworsteld om het een plaats te geven. Lees meer.
Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP)
Marcel - CIDP of CIAP? - Ik ben nu 61, maar het is pas na vele jaren dat ik mijn problemen kon toeschrijven aan mijn aandoening, eerst gediagnosticeerd als CIPD (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie), later als CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie). Lees meer.
Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)
Bernhard - Eind maart 2014 smaakten mijn visburger en frietjes tussen een paar vergaderingen door wel heel raar. De dag erna had ik geen gevoel meer in mijn rechtervoet, daarna in mijn vingers en ook trappen doen werd heel moeilijk. Ik liep als een dronkaard, zakte door mijn benen, had geen smaak meer en voelde me uitgeput. Lees meer.
Dirk - In de literatuur lees je weleens dat er bij de diagnose van CIDP iets mis kan lopen. Ik had dat ooit wel gelezen, maar nooit gedacht dat het ook mij te beurt zou vallen. Lees meer.
Filip - We hadden in 2012 een weekendje Parijs gepland. Zoals iedereen wilden we zoveel mogelijk zien in Parijs. Vol goeie moed stapten we van de ene bezienswaardigheid naar de andere. ‘s Avonds gingen we moe en voldaan slapen. De volgende dag had ik wat last van pijn in de knieën, niet zo abnormaal na de drukke dag. De pijn werd in de loop van de dag intensiever, lees meer.
Kim - Tien jaar geleden had ik nooit gedacht dat ik dit verhaal zou schrijven. Ik dacht dat mijn lichaam eventjes verkeerd reageerde op een virus en dat ik na een paar weken gewoonweg weer terug mijn studies zou hervatten zoals ik ze gestart was. Lees meer.
Marcel - Ik ben nu 62, maar het is pas na vele jaren dat ik mijn problemen kon toeschrijven aan mijn aandoening, eerst gediagnosticeerd als CIPD (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie), later als CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie). Lees meer.
Walter - ‘Tot maart 2016 was ik overtuigd om in blakende gezondheid mijn 100ste verjaardag te vieren’. Lees meer.
Mooi en duidelijk filmpje over CIDP - met getuigenis Linde, lees meer.
Charcot-Marie-Tooth (CMT)
Miranda - Ik ben in 1965 geboren en leefde mijn leven zonder enige kennis van wat Charcot-Marie-Tooth is. Dagelijks ondervond ik problemen met fietsen en leek wat onhandig in alles wat ik ondernam. Daarbij kwam nog dat ik vaak viel. Turnles op school was een echte kwelling met spijbelen als gevolg. Er was steeds een vermoeden dat mijn lichaam anders reageerde dan normaal. Lees meer.
Dirk, partner van - De persoon in kwestie is altijd diegene die het eerst vaststelt hoe de ziekte evolueert. Dit is telkens een keiharde confrontatie als men constateert dat alweer iets minder goed gaat of minder goed functioneert. Men loopt hier niet mee te koop en als partner merk je dit niet altijd direct,maar vroeg of laat komt die partner dat toch te weten. Meestal is dit op een moment dat de persoon met CMT diep in de put zit, dat het allemaal wat teveel wordt en dat men het even niet meer weet. En dan sta je daar als partner, toeschouwer vanop de tweede rij. Dan is het nodig om mee op de eerste rij te gaan staan en indien mogelijk een ‘trukendoos’ open te trekken om jouw partner met CMT uit die diepe put te trekken. Lees meer.
Josy - Het begon allemaal een 20-tal jaren geleden toen onze jongste zoon Lorenzo (toen 3 à 4 jaar oud) moeilijk begon te doen om mee te gaan winkelen of wandelen, trappen op en neer ging ook al achteruit te gaan, terwijl hij dat eerder wel allemaal goed kon (ik zei hem toen altijd: ‘je gaat toch terug geen baby worden’), maar wist ik veel? Bij alles wat te maken had met fysieke inspanningen probeerde hij er altijd komaf mee te maken en verder was hij ook gemakkelijk vermoeid. Lees meer.
Camiel - Aanpassen van schoenen was reeds als kleine jongen een probleem. Het is me blijven achtervolgen tot op heden. Niet dat ik niet kon ravotten zoals alle andere jongens, die probleemvoeten leken maar een detail. Ik ben gaan sporten en bleef joggen tot mijn zestigste. Lopen kon ik op latere leeftijd beter dan stappen, de voet raakt maar even de grond … En toch begon het toen al. Lees meer.
Duchenne spierdystrofie (DMD)
Jos en Liliane - Wim was goed twee jaar toen z’n moeder op doktersvoorschrift geregeld met hem in bad ging. Terug naar de moederschoot, vruchtwater… Hoewel hij ’n fel betoog hield tegen de psychiatrie verwachtte deze dokter er ’n heilzame werking van. Z’n diagnose is ons nooit echt duidelijk geweest. Lees meer.
Mies - 30 jaar geleden werd ik trotse mama van een zoon genaamd Jef. Een wolk van een baby, ons geluk kon niet op. Alles verliep zoals het moest tot op de avond dat ik van mijn gynaecoloog te horen kreeg dat ik eens langs moest gaan bij de kinderarts in het ziekenhuis, diezelfde die Jef had onderzocht bij de geboorte. Van hem kreeg ik te horen dat er iets niet in orde was met het bloed van de hielprik, het onderzoek dat ze bij pasgeboren baby’tjes doen. Lees meer.
Peter - Als je kinderen hebt dan wordt je geacht daarvoor te zorgen en van ze te houden. De meeste ouders doen dat dan ook met veel plezier en liefde. Dat is niet altijd makkelijk. Kinderen kunnen handenbinders zijn. Ze beperken je. Ook kunnen ze vervelend zijn. Je kan weleens zorgen om ze hebben. Soms zijn ze ziek en dan moeten ze extra aandacht hebben. Lees meer.
Pierrot - Ergens in Canada staat een standbeeld van een jongetje dat een ander jongetje op de rug draagt. Dit deed hij elke dag, want het op de rug gedragen kereltje kon namelijk niet lopen en had hulp nodig om naar school te kunnen gaan. Toen er op zekere dag aan het jongetje gevraagd werd of hij dit niet verdomd zwaar vond, antwoordde hij: "hij is niet zwaar, hij is mijn broer". Lees meer.
Dunnevezelneuropathie (DVN)
Maria - 16 juni, een dag zoals een andere, ging ik met mijn man naar de wekelijkse markt. Iets wat we regelmatig doen. Maar na een uurtje belandde ik op spoed, iets waar ik me weinig van herinner. De oorzaak was: een dubbele longembolie met bloedklonter in de slagader naar het hart. Men heeft me daar gereanimeerd, en na een herstel van een maand mocht ik het ziekenhuis verlaten. Maar die laatste dagen was stappen voor mij raar. Het was precies of het gevoel in mijn voeten was verminderd, en ik had ook een stekende pijn in mijn rechtervoet. Lees meer.
Loes - De vele gezichten van Dunnevezelneuropathie (DVN). Het valt mij op dat de ziekte veel gezichten heeft. Waarschijnlijk doordat twee verschillende soorten dunne vezels aangetast kunnen worden, degene die verantwoordelijk zijn voor gevoel en pijn en degene die verantwoordelijk zijn voor de autonome functies. Daarnaast kunnen ook nog de dikke vezels aangetast worden (polyneuropathie). Lees meer.
Rigo - Plots veranderde mijn zicht en kon ik niet meer goed coördineren. Alles begon in 2015, plots kreeg ik dubbelzicht en kon ik niet meer goed coördineren. Ik had tunnelzicht en geen gevoel meer in mijn vingertoppen; ik kon niet meer naar boven kijken of naar beneden. Ik ben toen opgenomen geweest en heb meerdere onderzoeken ondergaan met de uiteindelijke diagnose lacunair herseninfarct. Lees meer.
Dirk - “Ik rook niet, ik drink geen alcohol en ik heb nooit drugs genomen”. Kerngezonde man dus, actief als zaakvoerder en vertegenwoordiger voor gans België en Luxemburg. Sociale contacten, klantenbehartiging, deelname aan internationale beurzen, 16 uur werken per dag, onderweg zijn in de auto, nieuwe en bestaande klanten bezoeken aan huis en op de werf, 40.000 km per jaar afleggen in de wagen, niets was mij teveel. Lees meer.
Erfelijke drukneuropathie (NHPP)
Mia - "Groeipijnen! Je dochter heeft groeipijnen. Zal wel overgaan met de jaren”. Lees meer.
Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD)
Veerle - Vrijheid blijheid - Veerle is een van de velen die na haar studies in Leuven bleef ‘plakken’. Ondertussen werkt zij al langer dan 20 jaar als informaticus bij DNS Belgium, een privébedrijf dat de ‘.be’- domeinnamen toekent. Zij woont in een schitterend appartement mét tuin, pal in het centrum van Leuven en krijgt assistentie van IZW, een dienst zelfstandig wonen. Lees meer.
Kurt - Toen ik 14 jaar was en hoorde dat ik een spierziekte had, stond ik daar nog niet zo bij stil, maar toen ik ouder werd en wat moeilijker begon te gaan , bekeek ik het heel anders. Op oudere leeftijd bekijk je de dingen anders en begin je je vragen te stellen zoals: “hoe moet het nu verder in mijn leven?” of “heb ik nog lang te leven?”. Lees meer.
Mon - Ik weet al vanaf mijn 25 jaar dat er iets scheelt. Ik was elektricien van beroep en moest vaak werken boven het hoofd. Ik heb dus onderzoek laten doen naar het waarom (spierbioptie, bloedonderzoek, hart en longen). Met als resultaat: ‘klinisch beeld van FSHD’. Niets aan te doen en je moet er maar leren mee leven. Lees meer.
Petra - Petra had een zware jeugd achter de rug, maar was vastberaden om er het beste van te maken. Ze begon o.a. met atletiek en eiste hoge lichamelijk prestaties van zichzelf. Op 16-jarige leeftijd merkte haar leerkracht sport fysieke veranderingen bij haar op. Ze leek bij het hoogspringen ongewoon veel te struikelen. Blijkbaar had ze problemen met het plaatsen van haar voeten. Na een bezoek aan Prof. Dr. De Jonghe, die een DNA-onderzoek uitvoerde kwam het verdict: facioscapulohumerale spierdystrofine (FSHD). Lees meer.
Guillain-Barré-syndroom (GBS)
Dirk - GBS kent een onwezenlijk en moeilijk weer te geven verloop. Alleen wie het heeft meegemaakt kan indrukken en emoties eigen aan de ziekte weergeven. Hoe perfect de medische staf ook is, men kan dit slechts bij benadering inschatten met soms pijnlijke mistoestanden als gevolg. Dit verhaal wil daar aan verhelpen en kan tevens tot steun dienen voor al wie deze ziekte doorstaat of heeft meegemaakt. Lees meer.
Bernhard - Eind maart 2014 smaakten mijn visburger en frietjes tussen een paar vergaderingen door wel heel raar. De dag erna had ik geen gevoel meer in mijn rechtervoet, daarna in mijn vingers en ook trappen doen werd heel moeilijk. Ik liep als een dronkaard, zakte door mijn benen, had geen smaak meer en voelde me uitgeput. Lees meer.
Filip - Na drie jaar heb ik leren leven met de beperkingen die mijn aandoening met zich mee brengt. Een wandelstok en rolstoel zijn niet meer weg te denken uit mijn leven. Toch is niets alles kommer en kwel. Sinds mijn aandoening heb ik geleerd dat je moet doen wat je graag doet en moet profiteren van je leven. Ieder moment dat je er niet van geniet is een verloren moment. Lees meer.
Rita - Op de laatste zondag van april 2013 werd ik wakker met hevige pijn in de schouders. Terwijl mijn man, Koen een pijnstiller haalde, zwiepte ik wild met mijn armen, maar ze bleven tintelen alsof er een kolonie mieren in huisden. Lees meer.
Maria - Het onbegrip bij de specialisten vond Maria het allerergste. Voor haar leek het alsof zij haar als labiel beschouwden. Lees meer.
Lisa - In de maand juni 2018 had ik nog eindexamens om door mijn vierde middelbaar heen te geraken. Ik dacht dat ik vermoeid was door het studeren. Lees meer.
Hereditaire Spastische Paraparese (HSP)
Margot - Het begon allemaal toen ik 11 jaar was en we tijdens de turnles rond de speelplaats moesten lopen. Ik merkte zelf dat dit wat moeilijker ging dan het jaar voordien. Ik viel telkens weer opnieuw als we moesten lopen en moest dan naar de turnleraar om mijn knieën te verzorgen. Hij vroeg of ik pijn had aan mijn rechtervoet omdat het sleepte wanneer ik moest beginnen met lopen. Lees meer.
Norbert - Rugpijn, mank lopen, slechter gaan: allemaal zaken waar Norbert mee sukkelt. Uiteindelijk kreeg hij na doorverwijzing naar professor De Jonghe, neuroloog verbonden aan het NMRC in Antwerpen, in 1996 de diagnose te horen: hereditaire spastische paraparese (HSP), ook wel ziekte van Strümpell-Lorrain genoemd. Het verdict op zich kwam niet als een donderslag bij heldere hemel. Lees meer.
Inge - Heb van kindsbeen af een raar stapje en steunzolen en kiné nodig gehad. Maar méér dan dat was het niet. Ik ben nu 48 en de laatste jaren en vooral maanden ga ik er stevig op achteruit. Stappen gaat steeds moeizamer, grote afstanden lukken niet meer. Lees meer.
Mitochondriale encefalopathie (MELAS)
Gerda - 1 Januari 2009, heel vroeg in de morgen, op een moment dat iedereen nog slaapt na een fijn eindejaarsfeest.... Het eerste telefoontje van het nieuwe jaar; je verwacht iets in de trant van “een gelukkig jaar” en nog wat blabla, maar dit telefoontje klonk totaal anders... Lees meer.
Myasthenia Gravis (MG)
Emma - Mijn kindertijd verliep volkomen normaal en zorgeloos. De zomer dat ik 18 werd, kwamen er enkele ongemakken, maar ik stond daar op dat moment niet zo bij stil (bv. tijdens het joggen kon ik amper ademen en voelde ik me enorm zwak). Lees meer.
Hilde - Net als ieder ander kind was ik heel actief, nieuwsgierig en niet op mijn mond gevallen. Ik was ook best heel sportief. Daar we wel een stukje buiten de stad woonden, fietste ik heel vaak naar school, vriendjes, … Als tiener ging ik graag gaan feesten en deed ik wat de meeste jongeren van mijn leeftijd deden. Er was nog geen enkel spoor van die vreselijke nachtmerrie … Lees meer.
Lieve - Lieve werd geboren in 1953, groeide op in een warm gezin maar was al van kinds af aan een buitenbeentje. Ze was nog jong toen ze last kreeg met haar stabiliteit. Omdat zij hierdoor iets trager was dan de andere gezinsleden werd zij regelmatig anders behandeld, en dit gebeurde allemaal liefdevol. “Geef haar nog een beetje tijd” zei haar mama dan lief, of “laat het een ander doen”. Lees meer.
Nemaline myopathie
Nadine - Nadine lijdt sinds haar geboorte aan nemaline myopathie, een zeldzame erfelijke spierziekte. Ze heeft de hoge stem en de kleine gestalte van een jonge tiener, haar longcapaciteit is vijf keer kleiner dan normaal, ze kan geen trappen op, ze kan niets oprapen, en als ze verder moet dan vijftig meter, is ze aangewezen op haar rolstoel. Lees meer.
Spinale musculaire atrofie (SMA)
Linda - Toen ik als baby toch niet zo bleek vooruit te gaan als andere kinderen hebben ze ontdekt dat ik een spierziekte had, toen noemden ze het nog Werdnig Hoffmann. Lees meer.
Maggy - Het begon allemaal in 1975. Mijn moeder lag in het ziekenhuis om zogezegd te bevallen van een kloeke zoon.Tot ieders verbazing bleek het geen kloeke zoon te zijn, maar wel 2 meisjes, een tweeling. Ze kregen de namen Maggy en Katty. Zusje, Marijke was blij met haar 2 zusjes erbij. Lees meer.
Katja - “Ik was twee jaar toen de ziekte bij mij werd vastgesteld”, vertelt de Koerselse Katja Brouwers (35). “Omdat ik als peuter maar niet kon stappen en telkens door mijn beentjes zakte, werd bij mij een spierbiopsie uitgevoerd.” Lees meer.
Steinert (ziekte van Steinert, dystrophia myotonica, myotone dystrofie, MD)
Emma - In 1981 werden wij geconfronteerd met een erfelijke spierziekte in onze familie. De ziekte van Steinert die alle spieren aantast. Mijn zoon Marc was de eerste die de diagnose te horen kreeg en de neuroloog die de diagnose stelde zei dat er in onze familie nog mensen zouden zijn die deze aandoening hadden. Hij legde ons uit waaraan je de ziekte kon herkennen, en inderdaad we kwamen er al gauw achter dat onze 2 oudste dochters en 3 kleinkinderen dezelfde ziekte hadden. Mijn jongste dochter bleef gelukkig gespaard, zij is gezond en heeft 2 gezonde dochters. Lees meer.
Astrid - De ziekte van Steinert zit zo complex in elkaar dat je echt van dag naar dag moet leven. Je kan niets op voorhand of op lange termijn plannen omdat je nooit weet hoe jij je morgen gaat voelen. Lees meer.
Hein - In mijn leven is er nooit veel verkeerd gelopen. De mindere dingen in het leven zoals armoede, discriminatie en ziektes kende ik alleen van de televisie. Je mag gerust zeggen dat ik een beschermde, onbezorgde jeugd had. Ook de overgang van adolescent naar volwassene ging zonder al te veel ongelukken. Lees meer.
Ziekte van Pompe
Marleen - "Ja, je hebt zwakke spieren en je moet die oefenen, hé"
In 1990 kreeg ik een nekblokkage: verkeerd uitgestrekt ‘s morgens en opeens zat mijn nek volledig vast. Ik kon of durfde niet meer bewegen uit angst dat het nog erger zou worden. De dokter is toen langs geweest en ik heb een inspuiting gekregen in de linkerkant van mijn rug, op heuphoogte. Lees meer.
Frieda - Ik ben op 14-jarige leeftijd gaan werken en deed toen steeds zittend werk. Toen ik last kreeg van mijn rug, was ik ook zwanger en dacht dat dit de oorzaak was. De klachten bleven echter komen en de huisarts schreef mij pijnstillers en rust voor. Lees meer.
Gerda - met "Veerkracht en positief blijven, het heeft mij meermaals geholpen in moeilijke periodes." Lees meer.
Björn - Op 16-jarige leeftijd beslis ik om iets aan mijn fysiek te doen en start ik met trainen voor een triatlon. Na een jaar van inspanningen gaan mijn sportieve prestaties er niet op vooruit, integendeel. Dan maar op onderzoek bij de huisarts. Die stelt niets ernstigs vast en geeft mij wat extra vitamines en stelt voor een rustpauze in te bouwen. Dit baat allemaal niet en zo ga ik op onderzoek bij een neuroloog in Roeselare. Lees meer.
Stralende sterretjes
Gina - Als lid van OVOK, Ouders Van Overleden Kinderen, schreef ik recentelijk een getuigenis voor het tijdschrift “Vergeet-me- nietje”. Het is geen getuigenis over Stefanies leven, maar wel over haar overlijden en vooral over wat dat bij mij teweegbracht. Lees meer.