Het is normaal dat je na heel wat ‘Foertjaren’, toch een paar huiljaren doormaakt

29 juli 2021 - Interview met Katja Brouwers, door medewerker Spierziekten Vlaanderen Karin Moons

Onze volgende ‘gouden vrijwilliger’ die we graag aan jullie voorstellen is Katja Brouwers. Samen met Yasemin en Nathalie vormt zij het team verantwoordelijken voor de diagnosegroep voor Spinale musculaire atrofie (SMA).

Het was de mama van Katja die 30 jaar geleden de weg naar onze vereniging vond via Prof. Dr. Goemans. Haar mama zocht toen bij ons antwoorden op al haar vragen rond de aandoening van Katja. Jaren later besloot Katja om zelf ook iets te betekenen voor lotgenoten en werd ze één van onze vaste vrijwilligers. Van 2013 tot 2015 maakte ze zelfs deel uit van ons bestuur.

Karin: Wanneer kreeg je jouw diagnose en hoe ging jij daarmee om?

Katja: Ik was nog maar 2,5 jaar oud toen de diagnose gesteld werd; nog te jong om te beseffen dat er iets aan de hand was. Net zoals andere baby’s kon ik mij rond mijn 1ste verjaardag rechttrekken en stappen, maar gaandeweg viel het meer en meer op dat ik gemakkelijk viel. Mijn bewegingen werden niet stabieler, ik bleef ‘babybewegingen’ maken. Het was mijn grootmoeder die dit opmerkte, want haar twee kleinkinderen vertoonden duidelijk een verschil in hun ontwikkeling.

Het was pas in de kleuterklas dat ik merkte dat ik ‘anders’ was. Ik werd toen al gepest omdat ik veel viel, ze vonden mij een ‘mankepoot’. In het 3e en 4e leerjaar werd het nog gemener en werd ik bijv. ook geduwd op de speelplaats.

Het was rond mijn 9 à 10e levensjaar dat ik meer fysieke gevolgen begon te ondervinden van mijn aandoening. Elke val had serieuze gevolgen van dien, de ‘pijntjes’ waarmee ik te maken kreeg volgden elkaar snel op.

Op mijn 11e zakte ik in een krantenwinkel in het bijzijn van mijn mama plotsklaps door mijn benen, mijn benen konden mij eenvoudigweg niet meer dragen. Vanaf dat moment was ik afhankelijk van krukken, 3 maanden later maakte ik gebruik van een rolstoel. Toch deed ik nog vaak aan sport, kon ik nog fietsen. Remmen met mijn handen ging wel niet meer, maar mijn schoenzolen kon ik aardig verslijten als ‘rem’. Mijn wilskracht lijkt me aangeboren, ik mag mezelf als een echte doorzetter beschrijven. Als ik ergens in vastbijt, dan ga ik ervoor!

Mijn ouders scheidden op mijn 5e levensjaar, maar mijn mama is altijd mijn steun en toeverlaat geweest, nu nog steeds. Bij haar kon ik mijn hart uitstorten, ik kan met alles bij haar terecht.

In het 6e leerjaar werd ik onder druk van een - in mijn ogen incompetente - GON-begeleider naar een BLO-school gestuurd. Mijn mama werd door deze GON-begeleider overtuigd dat dit de beste optie voor me was. Want de combinatie van het reguliere onderwijs, daarna kinesitherapie, huiswerk, etc leek hen erg zwaar voor me. Ook al zat ik niet op mijn plaats op die school, dat schooljaar bracht me wel veel levenswijsheid. Ik zag in die BLO-school ‘ergere gevallen’ als mezelf, leerde er relativeren. Ik leerde er bepaalde zaken een plaatsje geven. Daarnaast heb ik er ook heel mooie vriendschappen aan overgehouden. Tijdens dat jaartje hoefde ik ook niet te studeren; het was wel fijn om een sabbatjaar te nemen.

Na mijn ‘sabbatjaar’ in de BLO-school begon ik opnieuw in het reguliere onderwijs en startte een opleiding handel, daarna Kantoor, gevolgd door de opleiding Internationaal transport en goederenverzending. Gedurende 8 jaar werd ik begeleid door een heel bekwame GON-begeleidster. Deze persoon kon, als zus van iemand met een spierziekte, heel goed inschatten wat ze moest regelen om mij te ondersteunen. Maar makkelijk was het niet, ik had wel de capaciteit om goed te studeren maar de zin om mij in te zetten ontbrak me.

Na mijn studies begon ik gemotiveerd te solliciteren op de stageplekken waar ik voorheen de belofte kreeg dat ik bij hen kon starten na het behalen van mijn diploma. Maar dat bleek al snel een fiasco, want ineens hadden ze toch niemand meer nodig.

Maar ik bleef niet bij de pakken zitten en verstuurde meer dan 1.000 sollicitatiebrieven. Slechts 1 bedrijf nodigde mij uit voor een gesprek. Op de dag van de sollicitatie begeleidde mijn moeder me om mijn rolstoel uit de wagen te nemen. Toen de dame waarmee ik een afspraak had me in mijn rolstoel zag zitten zei ze gelijk, tegen mijn mama weliswaar: “Oei, heeft ze een gebroken been?”. Nadat haar geheugen werd opgefrist en gezegd werd dat ik een spierziekte had kon ze niets meer met mij aanvangen. Deze confrontatie was een pijnlijk keerpunt in mijn leven.

Ondertussen was mijn spierziekte te ver gevorderd en veranderde ik mijn levenshouding, of motivatie. Deze keer moesten ze mij maar komen halen als ze interesse hadden in mij! Maar de VDAB maakte het me wel niet gemakkelijk, ik kreeg eerst geen vrijstelling om fysiek te gaan stempelen. Ik had toen misschien beter geroepen “Neen, ik kan niet alles... ik heb een handicap!”, maar ik was toen zo overtuigd van het recht op een plekje op de arbeidsmarkt.

Van de VDAB diende ik verplicht te solliciteren op bepaalde vacatures die fysiek absoluut niet mogelijk waren voor me. Ze hadden geen inzage in mijn medisch dossier, waardoor ze dus geen rekening hielden met bepaalde beperkingen. Op een gegeven moment werd ik uitgenodigd om te solliciteren voor de functie van tuinman. Maar ja, dat was buiten de gedreven en vechtlustige Katja gerekend. Echt waar, ik was van plan om met een riek, schop en ander materiaal, gebonden aan mijn rolstoel te gaan solliciteren! Maar ach, je kan dit wel weglachen... het blijven wel schrijdende toestanden.

Karin: Jouw mama leerde onze vereniging kennen toen jij nog erg klein was, wanneer maakte jij kennis met onze werking?

Katja: Dat is heel lang geleden, ik woonde toen nog bij mijn mama. Ik wilde zelf niets weten over mijn spierziekte, pas toen ik ongeveer 24 jaar oud was kwam het besef van de gevolgen van mijn spierziekte heel erg hard binnen. Rond die periode ging ik ook zelf op zoek naar informatie, later wilde ik mijn ervaringen ook graag delen met lotgenoten.

Karin: Wat doe jij precies voor Spierziekten Vlaanderen, of wat zou je graag betekenen of bereiken voor onze mensen?

Katja: Samen met Yasemin Erbas en Nathalie Deetens vorm ik dus een team voor onze diagnosegroep voor Spinale musculaire atrofie (SMA). Samen bereiken wij onze lotgenoten via onze besloten groep van Facebook. Naast het aanbieden van een luisterend oor, delen wij ook onze eigen ervaringen en kennis met onze mensen. Dat kunnen vragen zijn over medicijnen, maar ook over hulpmiddelen of andere nuttige tips. Het is eerder een uitwisseling van informatie tussen lotgenoten. Tenslotte vormen wij als ervaringsdeskundigen samen met onze leden één warme groep.

Karin: Het is algemeen bekend dat een vrijwilliger er gelukkig van wordt om anderen te helpen, dit is wat ze noemen de “Helper’s High”. Wanneer je iemand helpt, maken je hersenen ‘gelukshormonen’ als endorfine en oxytocine aan dat wordt opgevolgd door een periode met minder stress en meer energie. Heb jij dit al mogen ervaren? Zo ja, wanneer?

Katja: Neen, het geeft me geen energie. Maar het geeft me wel een fijn gevoel als ik merk dat ik mensen kan helpen, dat het hen zichtbaar deugd doet om te praten met iemand. Het hoeft niet altijd over ingewikkelde zaken te gaan, gewoon al luisteren naar elkaar kan deugd doen.

Karin: Als je een glazen bol zou hebben, welke toekomst zou jij dan graag zien voor Spierziekten Vlaanderen? Met welke projecten zijn we dan bezig?

Katja: Het lijkt me erg belangrijk om bekender worden, zodat iedereen die ons nodig heeft ons eenvoudiger kan vinden. Ik vind wel dat we goed bezig zijn = We hebben een stem! Deze stem mag wel luider, maar wordt wel al geapprecieerd! Voor Corona werden activiteiten georganiseerd voor al onze groepen, hopelijk kunnen we dit voortzetten na Corona!

Het zou ook fantastisch zijn moesten er middelen bestaan om ons als vrijwilligers een betalende job te geven binnen onze organisatie. Tenslotte hebben we de kennis en vaardigheden.

Karin: Op welke manier kunnen we fondsen verwerven?

Katja: Jaren geleden organiseerden Stijn Vlerick en Sander Spanhove een rolstoelestafette in het kader van de Music for live, ik deed er toen ook aan mee. Het was een heel tof initiatief met een schitterend resultaat van €18.800. Het lijkt me een goed idee om dit te herhalen, deze keer in de warmere maanden van het jaar. Door vlaggen op onze rolstoelen te binden en door dorpskernen te passeren kunnen we bijv. ook bekender worden.

Karin: Welke boodschap zou je graag willen geven aan onze mensen, jouw lotgenoten?

Katja: Het is normaal dat je na heel wat ‘Foertjaren’, toch een paar huiljaren doormaakt… We maken dat allemaal mee! Maar pak je rugzak op en maak je eigen avonturen!