Het verhaal van Fong

Een dappere strijd tegen een genadeloze erfelijke ziekte

Foto Het verhaal van FongZe is pas 26 en wie haar al aan het werk zag in Brasserie Brouwershof kent haar ongetwijfeld als een kleine wervelwind. Fong vliegt door de zaal om de klanten zo goed en zo snel mogelijk te bedienen. Wat echter niet iedereen weet, is dat ze een zware last met zich meedraagt.

“Ik heb inderdaad een erfelijke spierziekte,” begint Fong haar verhaal. “Een heel zeldzame vorm van ataxie, meer bepaald SCA3, waarbij mijn spieren alsmaar zwakker worden en mijn toekomst er niet zo fraai uitziet. Dat is de simpele samenvatting, want de medische uitleg is uiteraard veel complexer.”

Hoewel de eerste symptomen zich al rond haar 18de manifesteerden, kreeg Fong de diagnose pas een jaar geleden te horen. Haar papa ondervond op dat moment al bijna 20 jaar dezelfde symptomen. Toen bij hem de erfelijke ziekte SCA3 aan het licht kwam, duurde het niet lang of tests wezen uit dat Fong ze van hem overgeërfd had. Intussen bleek dat ook haar broer, een tante en nonkel en vermoedelijk haar inmiddels overleden opa met de ziekte belast zijn.

“Papa kreeg de eerste symptomen rond zijn 40ste. Bij mij zette de ziekte dus al op veel jongere leeftijd in, maar de dokters kunnen daarmee niet voorspellen hoe snel ik achteruit zal gaan. Papa is nu 59 en kan alleen met behulp van een rollator moeizaam stappen. Voor alle gewone, dagelijkse activiteiten heeft hij de hulp van mama nodig. Ik vind het hartverscheurend om hem zo te zien, meer nog dan het idee dat mij dat waarschijnlijk ook ooit staat te wachten.”

Op dit moment is er nog weinig bekend over SCA3 en in België gebeurt er zo goed als geen onderzoek naar. Net vandaag vernam Fong dat haar tante als proefpersoon zal deelnemen aan een medische test, het is dus hopen op positieve resultaten. Want er bestaat immers geen behandeling, noch medicatie om de symptomen te verlichten. Alleen kinesitherapie en thuisoefeningen kunnen wat verlichting bieden. Via Facebookgroepen en websites volgt Fong de onderzoeken in Amerika op de voet, maar voorlopig boekt men ook daar weinig vooruitgang. Er is dus dringend nood aan meer onderzoeksmiddelen.

Fongs toekomst

Ondanks alles laat Fong zich niet ontmoedigen en kiest ze er heel bewust voor om te blijven werken en met opgeheven hoofd door het leven te gaan. Er zijn dagen waarop ze weinig last heeft, maar daartegenover staan ook heel moeilijke dagen waarop ze zich amper staande kan houden. Zelfs dan staat ze paraat in Brasserie Brouwershof. Die zware dagen laat ze liefst snel achter zich onder het motto ‘moeilijk gaat ook’.

Haar ouders hadden een horecazaak, ze kent de stiel dus door en door en vindt het een fantastische job. Het Brouwershof‐team vangt haar enorm goed op en houdt waar nodig rekening met haar. Want wie goed oplet, merkt dat ze soms wankelt en trilt. Vooral als ze moe is, steekt de spierzwakte onverbiddelijk de kop op waardoor ze al enkele keren zwaar ten val kwam. “Mijn grootste angst is niet om te sterven aan mijn ziekte, maar dat ik ooit zo verkeerd ga vallen dat het slecht afloopt.”

Dat is meteen de reden waarom Fong hier haar verhaal wil doen. “Soms merk ik dat mensen vreemd reageren op mijn houding, ze denken dan dat ik gedronken heb. Door openlijk over mijn spierziekte te praten, hoop ik op meer begrip voor en vooral bekendheid van mijn ziekte. Bovendien wil ik niet dat het Brouwershof een slechte naam zou krijgen door die zatte serveuse. Dus als ik merk dat klanten staren of fluisteren, dan licht ik gewoon toe wat er aan de hand is,” zegt ze vastberaden.

Het typeert haar wel als een moedige doorzetter, die vol toekomstplannen zit. Samen met haar vriend Jens, die haar fantastisch helpt, wil ze gaan bouwen. Een huis dat afgestemd is op een rolstoelgebruiker, omdat ze die vroeg of laat zal nodig hebben. Daarnaast heeft Fong een heel grote kinderwens en voelt ze haar biologische klok logischerwijze sneller tikken dan een doorsnee 26‐ jarige. Samen met de artsen vond ze al een manier om te voorkomen dat haar kinderen SCA3 overerven. Ze is zich ook bewust van de risico’s van een zwangerschap, maar die neemt ze er graag bij.

“Voluit heet ik Siao‐Fong, een naam die ik van mijn grootmoeder kreeg en die ‘feniks in de ochtendstond’ betekent. De feniks staat symbool voor de herrijzenis en daar wil ik voor gaan: niet opgeven en steeds terugkomen, met frisse hoop en moed.”

Dankjewel Fong

Wij danken Fong voor deze openhartige getuigenis, wensen haar goede moed toe en hopen samen met haar dat er medicijnen ontwikkeld worden om de symptomen te verlichten.

Spierziekten Vlaanderen vzw

Foto Het verhaal van Fong