In 1982 werd bij mijn zoon, toen 30 jaar, de ziekte van Steinert vastgesteld. Wij waren overdonderd en ik ging naarstig op zoek naar meer informatie. Het duurde een tijdje, maar het toeval wilde dat ik toen met een gebroken arm zat en er een kinesist mij kwam behandelen en dat ik hem mijn verhaal vertelde. Een paar dagen later kwam hij op de proppen met de naam van een collega die een patiënt had met dezelfde aandoening. Ik heb die collega onmiddellijk gecontacteerd en zij bezorgde mij folders van VSN. Toen kwam het verdict dat mijn 2 dochters van 29 en 28 jaar aan dezelfde aandoening leden en een collega van één van mijn schoonzonen kende ook de naam van een patiënt. Van toen is alles aan het rollen gegaan en wist ik dat er in België ook een vereniging voor spierziekten bestond en ben ik onmiddellijk lid geworden van toen nog VSB , later Nema vzw en nu Spierziekten Vlaanderen. Het was inmiddels 1989 en door een lezing van professor Martin kreeg ik een beetje duidelijkheid en het bleek dat 3 van onze 4 kinderen en 3 kleinkinderen de ziekte hadden en mijn man, zo bleek later, diegene was die de ziekte niet had, maar ze toch had doorgegeven aan zijn kinderen. Hij heeft er zijn hele leven schuldgevoelens aan overgehouden Inmiddels zijn mijn 3 kinderen overleden.
Maar de steun die ik altijd gevonden heb bij NEMA (Spierziekten Vlaanderen) en het lotgenotencontact heeft mijn leven bepaald en zonder NEMA had ik het niet gered. De warmte van het lotgenotencontact met mensen met dezelfde aandoening is inmiddels een (h)echte vriendschap geworden.
Emma Cambré
Emma als vaste vrijwilliger
Tijdens haar zoektocht naar informatie en lotgenoten kwam zij dus bij Spierziekten Vlaanderen (Nema vzw) terecht. Zij werd onmiddellijk lid en werd meteen ook vrijwilliger van deze organisatie. Ondertussen zet zij zich al meer dan 20 jaar in voor onze vereniging!
Zij nam dan wel afscheid als verantwoordelijke van de diagnosegroep van Steinert zij verzorgt nog altijd de telefonische permanentie (voor mensen die nood hebben aan een luisterend oor en na een doktersbezoek met zo veel vragen zitten) en verstuurde info-pakketjes (over wat wij bij SV aanbieden, om mensen zo het gevoel te geven er niet alleen voor te staan). Minstens 2 keer per jaar organiseerde zij een lotgenoten-bijeenkomst. Zij was ook altijd aanwezig op andere, grotere evenementen om haar diagnosegroep te ontvangen en om een luisterend oor en een schouder om op te steunen aan te bieden.
Getuigenis Emma Cambré, klik hier om Emma’s getuigenis te lezen.
Nieuws – Emma Cambré, onze jarenlange trouwe vrijwilliger van Nema vzw is de nieuwe ‘Sjoe van Antwerpen’, klik hier voor dit nieuwsbericht.