Hoe kwamen onze leden terecht bij Spierziekten Vlaanderen en naar wat waren zij op zoek?

Onze leden hebben verschillende redenen om zich bij ons aan te sluiten

Onze leden hebben verschillende redenen om zich bij ons aan te sluiten. Sommigen zijn enkel op zoek naar informatie, anderen wensen hun gevoelens en bezorgdheden graag te delen met lotgenoten, maar al deze mensen koesteren bepaalde verwachtingen of noem het misschien ook ‘hoop’: #Hoop op antwoorden, een #Luisterend oor, #erkenning, etc.

Om aan de verwachtingen van onze leden te voldoen proberen onze vrijwilligers een brede waaier aan activiteiten en diensten aan te bieden.

Volgende reacties bieden een inkijkje in datgene wat Spierziekten Vlaanderen betekent voor zijn leden.

Mijn partner Raoul kreeg heel weinig uitleg toen hij de diagnose Myasthenia Gravis kreeg, we moesten het maar eens opzoeken via internet.  We ontdekten toen dat het een neuromusculaire ziekte was, een spierziekte dus. Ik heb ons toen ingeschreven als lid van toen nog Nema vzw. De eerste bijeenkomst vond plaats in Antwerpen. Raoul wilde niet mee, want hij ging niet tussen ‘die invaliden’ zitten. Ik ging dus alleen naar Antwerpenen volgde een uiteenzetting over tegemoetkomingen door Alexander Leysen. Ik leerde daar Jos en Jacqueline kennen; Jos en ik hebben als kind in elkaars buurt gewoond. Ik werd direct opgenomen in de groep. Die dag heb ik veel bijgeleerd en ik ging enthousiast naar huis.

Bij een daaropvolgende bijeenkomst wilde Raoul mee en later als er iets gepland werd door Spierziekten Vlaanderen wilde hij onmiddellijk ingeschreven worden. Het was fijn in de groep, we geven elkaar regelmatig nuttige tips ivm problemen die we tegenkomen. Ook als we vragen hebben doet iedereen zijn uiterste best om een antwoord te geven. We voelen ons onder lotgenoten en dat doet deugd want andere mensen kunnen niet altijd begrip opbrengen voor onze situatie. Het is altijd aangenaam om de mensen van Spierziekten Vlaanderen terug te zien. We hebben het gemist tijdens Corona.
Dankjewel Leen voor jouw feedback

 

Tijdens een ritje door een vervoersdienst vertelde ik tegen de chauffeur over mijn aandoening fibromyalgie en polyneuropathie. De man was reeds lid bij Spierziekten Vlaanderen,vertelde me uitgebreid over de vereniging en hij raadde ons aan om ons ook aan te sluiten. Na een blik op de website besloot ik om ook lid te worden, want het lijkt me erg aangenaam om eens niet veroordeeld te worden waarom je niet kan werken.
Dankjewel Kathy voor jouw feedback

 

Ik sloot mij bij Spierziekten Vlaanderen aan om informatie in te winnen en ervaringen van lotgenoten uit te wisselen. Want naar mijn ervaring zijn spierziekten nog tamelijk onbekend. Veel mensen denken dat ik gewoon slecht kan stappen, dat het dezelfde symptomen zijn als bij iemand met slechte heupen.

Het spijtige aan onze aandoening is wel dat er niks aan kan verholpen worden. Een dieet of oefeningen hebben weinig of geen baat.
Dankjewel Sonja voor jouw feedback

 

Ik was op zoek naar informatie over welke spierziekte ik zou hebben. Het doet deugd om met mensen te kunnen praten die je begrijpen, want als ze niets aan je zien moet je je altijd verantwoorden. Daar heb ik het best moeilijk mee.
Dankjewel Olga voor jouw feedback

 

De contactgegevens van Spierziekten Vlaanderen kreeg ik via het NMRC. Het was voor mij belangrijk om informatie te krijgen over de administratieve rompslomp die de aandoening met zich mee brengt en om contact te maken met lotgenoten. Via Spierziekten Vlaanderen kreeg ik ook inlichtingen over reizen en vakanties met een spierziekte.
Dankjewel Gudrun voor jouw feedback

 

Wij kwamen in contact met vroeger Nema nu Spierziekten Vlaanderen via het neuromusculair centrum Leuven. Deze mensen hadden ons een folder bezorgd over het reilen en zeilen van Spierziekten Vlaanderen.

Omdat ik CMT heb en er een congresdag was in Antwerpen hebben wij ons daarvoor ook ingeschreven , wel met de gedachte “wat gaan we daar te zien krijgen” omdat het onze eerste keer was dat we met lotgenoten in contact zouden komen, ik moet bij deze wel zeggen dat dit 100% is meegevallen want dat mag ik nog van geluk spreken met de ernst van mijn aandoening.

We hebben gesprekken met mensen gehad over ditjes en datjes, ik ben daar te weten gekomen waar ik terecht kon voor orthopedische schoenen, welke hulpmiddelen er voor ons waren, van Alexander waar we terecht kunnen voor info over parkeerkaart voor gehandicapten en zoveel andere dingen. We hebben er tijdens de jaarlijkse contactdag veel mee opgestoken. We hebben er ook vrienden aan overgehouden die we regelmatig zien.

Naar de jaarlijkse uitstappen keken we ook altijd bv het weekend Middelkerke, Planckendael enz. Die waren altijd prima georganiseerd.

Ik heb nu ook al verschillende operaties achter de rug en heb er voordien ook met mensen die dezelfde operaties al hadden over kunnen spreken. Daarom ben Spierziekten Vlaanderen ook heel dankbaar dat deze groep zoveel voor hun mensen doet en betekent.

Nogmaals onze hartelijke dank en vele groetjes aan het fantastisch team.
Dankjewel Henny en Lieve voor jullie feedback

 

Het begon in 2013 toen mijn zus – die als verzorgende werkte – na fysieke klachten op aanraden van haar diensthoofd een afspraak maakte voor enkele testen in het centrum menselijke erfelijkheid. Op dat moment klaagde ik ook al een hele tijd van stramheid en vermoeidheid. De resultaten van de tests van mijn zus bleken de ziekte van Steinert (myotone dystrofie type 1) aan het licht te brengen. Nadat ik mij liet testen, bleek ik ook positief te testen op de ziekte van Steinert. Gelukkig testte onze jongste zus negatief voor deze spieraandoening, want zij heeft al een mentale handicap.

Mijn zus vertelde mij dat er in de familie langs mijn vaders kant een nicht is die ook de ziekte van Steinert heeft. Na een telefoongesprek nodigde mijn vaders nicht mij uit om keer mee te gaan naar een bijeenkomst van Nema vzw in Antwerpen. Ik was eigenlijk wel nieuwsgierig over hoe de aandoening zich bij anderen manifesteerde, en vooral hoe de aandoening zich bij de nicht van mij vader kenbaar maakte en hoe haar ervaringen ermee waren.

Op het einde van die bijeenkomst besloot ik - in overleg met mijn partner - om lid te worden van de Vzw Nema. Ik heb me diezelfde avond dan ook al lid gemaakt en ben sindsdien naar events gegaan die georganiseerd werden voor personen met de aandoening en naar de familiedag.
Dankjewel Hans voor jouw feedback

 

Wij zijn reeds lid van deze vereniging sinds 2010 ongeveer. In die tijd las ik altijd heel nauwkeurig het NEMA-tijdschrift. Na enkele jaren kreeg ik een enorm positieve ervaring met ‘Muscles for live’, een fondsenwervingsinitiatief van de vereniging. Patrik Claes, een medewerker van de vereniging hielp me enorm met het opstarten van een dossier voor VAPH. Ons passieve lidmaatschap ging in de richting van actievere deelname.

Wel nog erg aarzelend: ik schreef bijv. enkele maanden geleden een artikeltje voor het nieuwe tijdschrift Spierkracht, en volgde enkele ZOOM-sessies, in september 2021 een lach-sessie, etc.
Dankjewel Peter voor jouw feedback

 

Ik kwam bij de vereniging terecht omdat mijn dochter Fop heeft. Na de vaststelling "Fop" zijn we goed ontvangen geweest tijdens de kinderjaren in het UZ Leuven maar toen Caroline volwassen werd zijn we in België verloren gelopen.

Uiteindelijk is mijn zoon, als student kiné, naar een symposium in Amsterdam gegaan. Zo kwamen we in contact met Fop Nederland en een andere Belgische Fop-patiënt.

We wilden samen iets doen en Fop kenbaar maken! Vandaar mijn eerste contact met de vereniging. Samen met de hulp van de medewerkers Patrik en Karin hebben we toen een brochure gemaakt om de aandoening bekender te maken. Patrik is zelfs naar het symposium gekomen in Amsterdam! Dat gaf een goed gevoel waarvoor dank!

Helaas is de medische hulp en ondersteuning in België nog steeds droevig en nietsbeduidend zodat we nog steeds naar Amsterdam gaan waar we ons enorm gesteund voelen.
Dankjewel Ann voor jouw feedback

 

Toen we voor het eerst de diagnose kregen van onze zoon - toen destijds 6 à 7 jaar oud - was het voor ons totaal onbekend, zowel wat de aandoening betreft, alsook dat er een organisatie bestond die hulp of gewoon een luisterend oor kon bieden. Via een zoektocht op het internet over de aandoening Charcot-Marie-Tooth kwam ik destijds terecht bij C.M.T.-Vlaanderen die later fusioneerden met de grote groep "Spierziekten Vlaanderen". Het was wel met een snel kloppend hartritme dat ik voor de eerste maal naar een bijeenkomst ging met de vraag (?) : “wat ga ik daar allemaal zien en te horen krijgen.” Ondertussen zijn wij al meer dan 20 jaar lid en hebben wij héél véél ervaring opgedaan, door van alles te weten te komen (ook wat het financieel aspect betreft), enz.

Je voelt je er onmiddellijk thuis en begrepen, door een babbel links en rechts, waardoor je er terug tegenaan kan gaan om de toekomst verder aan te pakken.

Van harte aangeraden door Josy.
Dankjewel Josy voor jouw feedback

 

Ik ben bij jullie vereniging terecht gekomen door opzoeking te doen op het internet. Je weet hoe dat gaat met het surfen op het net. Je surft van de ene site naar de andere en zou kwam ik bij jullie terecht. Aangezien er zoveel verschillende spierziekten bestaan waardoor we allemaal anders zijn maar toch ook raakpunten hebben, besloot ik om me aan te sluiten. Ik weet door
jarenlange ervaring hoe het voelt om een buitenbeentje te zijn maar het
doet deugd om te weten dat ik er niet alleen voor sta.

Ik ben nog niet echt naar een bijeenkomst geweest maar ik volg het nieuws wel digitaal.
Regelmatig kom ik een kijkje nemen. Aandacht voor spierziekten is er nog te weinig dus elk duwtje in de rug kan helpen.
Dankjewel Lies voor jouw feedback

 

Enkele jaren geleden was er een symposium in Zwijnaarde waar ik enkele lotgenoten ontmoette. Op die manier ontdekte ik Spierziekten Vlaanderen. Voor mij was het belangrijk om ervaringen te delen en vooral om eens een activiteit te kunnen doen zonder angst te
hebben dat het niet zou lukken. Ik ben alleen en had me al eens ingeschreven in groepen voor alleenstaanden maar ik kan aan meeste activiteiten niet meedoen en dit is zo frustrerend. Covid 19 heeft het zeker niet gemakkelijk gemaakt en ik hoop binnenkort weer eens samen te kunnen komen.
Dankjewel Mireille voor jouw feedback

 

Toen mijn broer in november 2019 14 dagen na een vaccinatie voor de griep GBS (Guillain Barré Syndroom) kreeg zijn we op zoek gegaan naar antwoorden op de vele vragen die wij hadden. Na veel opzoekwerk zijn we bij jullie vereniging gekomen. Wij zijn dan lid geworden om nog meer informatie te kunnen krijgen. Tijdens één van jullie chatavonden hebben we al antwoorden gekregen en zaken bijgeleerd. Het was voor ons als familie een grote zoektocht en jullie hebben ons daarbij geholpen. Bedankt daarvoor.
Dankjewel Beatrice voor jouw feedback

 

Een collegaatje in het revalidatiecentrum vertelde me over de vereniging. Omdat ik geïnteresseerd ben in alles wat met mijn ziekte te maken heeft, sloot ik me aan. Vooral infobijeenkomsten en de webinars over allerhande onderwerpen interesseren mij. Live aanwezig zijn is moeilijk, omdat ik voor vervoer volledig afhankelijk ben van mijn man die sowieso al zeer zwaar belast wordt met allerlei taken.
Dankjewel Nadine voor jouw feedback

 

Ik ben bij jullie gekomen omdat ze bij mij een spierziekte vaststelden en ik op Facebook regelmatig berichten zag over jullie. Ik heb me onmiddellijk als lid ingeschreven. Ik heb daar nog steeds geen spijt van omdat ik soms nog ' bijleer ' of omdat ik zelf een vraag kan stellen als ik aan iets twijfel of raad wil.
Dankjewel Krista voor jouw feedback

 

Wij zijn aangesloten uit solidariteit en om inlichtingen te krijgen. De confrontatie met waar deze ziektes allemaal toe kunnen leiden was te heftig voor mijn man. Alhoewel ik de inzet en de moed van iedereen heel erg waardeer en bewonder zullen wij niet gauw fysiek aanwezig zijn. Iedereen is verschillend. Met oprechte dank voor alles.
Dankjewel Martina voor jouw feedback

 

Ik was al geruime tijd lid van CMT-Vlaanderen, het was dan ook logisch om over te stappen naar (toen Nema) Spierziekten Vlaanderen vzw. Ik ben vooral op zoek naar informatie, over hoe ver men gevorderd is in nieuwe technieken.
Dankjewel Johnny voor jouw feedback

 

Ik kreeg de diagnose Charcot-Marie-Tooth (CMT) toen ik goed veertig was, de problemen waren toen nog niet echt zwaar. Ik functioneerde nog ‘normaal’ en kon mijn taken bij de stadspolitie nog uitvoeren. Ik werd wel gewaar dat mijn fysieke mogelijkheden minder werden. Ik was het gewend om regelmatig te joggen, maar het werd zwaarder en de afstanden werden korter. Het struikelen begon stilaan ook de kop op te steken, dus besloot ik om mij eens te informeren over hoe mijn ‘toekomst’ als CMT-patiënt er uit zag. Ik denk dat ik in een tijdschrift las over het bestaan van de vereniging van personen met een Spierziekte. Ik telefoneerde naar het nummer van de vereniging en kwam toen bij mevr. Cambré terecht, zij verzorgde toen de telefonische permanentie. Wat nam die dame de tijd om mij te informeren over de spierziekte, ik werd er bijna verlegen van. Ik herinner me nog dat ze benadrukte: "het hart is ook een spier, zorg er goed voor"!!

Door mevr. Cambré kwam ik aan het adres van het neuromusculair referentiecentrum (NMRC) in Antwerpen en sloot mij uiteraard aan bij Nema, nu Spierziekten Vlaanderen vzw!! Het was een erg goede beslissing. Het gevoel van samenhorigheid, niettegenstaande onze handicap die ons danig wat beperkingen oplegt. Ik kon als enige chauffeur bijvoorbeeld weinig samenkomsten bijwonen. Ondertussen is mijn stuurmanskunst door mijn spierproblemen verder aan het tanen en worden korte afstanden al een prestatie!! Toch voel ik mij actief lid !!! Door de contacten die het erg ondernemend bestuur steeds weer via verschillende kanalen organiseert voelen we ons verbonden. Ik kan iedereen met een Spierziekte alleen maar aansporen om aan te sluiten bij onze vereniging. Je hoort erbij!! Je leest over lotgenoten, krijgt het gevoel dat je er niet alleen mee "zit". Je krijgt info via "Spierkracht", over de ontwikkelingen op medisch gebied voor wat onze "ziekte" betreft. Men krijgt de indruk dat er ieder moment iets kan ontwikkeld worden dat ons kan helpen of toch voor onze kinderen- kleinkinderen. Het voelt goed, we zitten niet in een vergeetput...
Samen sterk is zeker hier van toepassing..., misschien met minder spieren maar met heel veel kracht!!

Ik ben nu 80 geworden, en bijna al 40 jaar lid.
Dankjewel Camiel voor jouw feedback