Heb van kindsbeen af een raar stapje en steunzolen en kiné nodig gehad. Maar méér dan dat was het niet. Ik ben nu 48 en de laatste jaren en vooral maanden ga ik er stevig op achteruit. Stappen gaat steeds moeizamer, grote afstanden lukken niet meer. Op een superdag kan ik nog een km of 2 afleggen, maar niet zonder steun (lees: arm van echtgenoot) of sinds kort mijn Nordic Walking sticks voor als ik alleen op de baan ben. Had al meer dan een jaar een wandelstok maar die is amper de deur uit geweest. Had het er psychologisch veel te moeilijk mee!
De Nordics daarentegen zijn een succes en zien er minder ‘gehandicapt’ uit. Het is een beetje uit de kast komen, maar op deze manier lukt het wel.
Herinner me nog mijn pa (intussen reeds bijna 4 jaar overleden) die het zo moeilijk had om met zijn rolstoel buiten te komen. Ik vond dat zo raar toen. Ik dacht: wat kan daar nu zo moeilijk aan zijn, wij waren hem tenslotte zo gewoon: pa in de rolstoel, klaar! Nu zoveel jaar later, begrijp ik pas wat een drempel je over moet om aan de buitenwereld te tonen dat je hulpmiddelen nodig hebt….
Maar het is niet allemaal kommer en kwel. Ben er sinds kort mee naar buitengekomen op het werk, dat er fysieke problemen zijn en wonder boven wonder kon ik op veel begrip rekenen en mag ik een extra dag per week telewerken, wat een enorm verschil maakt voor mij. Werken is geen probleem maar het openbaar vervoer nemen en de vele trappen in de stations, worden stilaan een zeer zware opdracht. Ook de vele vermoeidheidsklachten, de spierpijnen, de spierkrampen en de verminderde kracht in mijn benen, die plots kan opduiken maken het leven soms moeilijk en zwaar. Heb regelmatig een dipje, maar extra rust en voldoende begrip van mijn omgeving doen wonderen.
Omdat er zo weinig terug te vinden is over onze ziekte en omdat er ongetwijfeld nog veel mensen met vragen zitten, heb ik sinds kort een FB groep opgericht. Niet om de medische kant, maar wel om de steun en het begrip van lotgenoten met elkaar te kunnen delen, want dát is minstens zo belangrijk!
HSP (hereditaire spastische paraparese) = naam van de FB groep.
Getuigenis Inge – Getuigenis Strumpell-Lorain (HSP) – Publicatiedatum juli 2015