Actueel

RAPPORT - Wordt zorg bij personen met een chronische aandoening uitgesteld wegens het coronavirus COVID-19?

Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), waarvan wij lid zijn, organiseerde een grote bevraging over “uitgestelde zorg”. De bedoeling was na te gaan in hoeverre de angst voor het coronavirus de mensen weerhield om naar de dokter, de kliniek en zorgverleners te stappen voor de nodige tot noodzakelijke zorg. Uit het rapport werden ook verslagen gegenereerd per aandoening en ziekte.


België, Nederland en Ierland gaan samen onderhandelen over terugbetaling van medicijn tegen zeldzame spierziekte

BRUSSEL, 19/05/2020.- Zolgensma®, een medicijn tegen de zeldzame spierziekte 5q-SMA, wordt toegelaten op de Europese markt. Dat heeft EMA, het Europees Geneesmiddelenagentschap, vandaag beslist. Om sterker te staan in de onderhandelingen met de producent, bundelt ons land de krachten met Nederland en Ierland.

Maggie De Block, minister van Volksgezondheid: “We willen het medicijn graag zo snel mogelijk ter beschikking stellen van de Belgische patiënten. Door samen met Nederland en Ierland te onderhandelen, willen we de prijs voor de behandeling drukken.”


Bevraging ziekte van Pompe

De International Pompe Association (IPA) houdt in samenwerking met het UMC Erasmus Rotterdam een langlopende internationale Pompe-survey.
In dit onderzoek worden Pompe patiënten ondervraagd naar de impact, het algemeen functioneren, klachten, symptomen, en activiteiten in het dagelijks leven dit door middel van enkele vragenlijsten die je jaarlijks toegestuurd worden en dienen ingevuld te worden.

Rotary Mechelen schenkt 1.200 mondmaskers aan Spierziekten Vlaanderen

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld ActueelDe mensen achter onze organisatie zijn ook allemaal warme mensen die zelf, of iemand van hun familieleden getroffen werden door een spierziekte. Net zij willen graag hun bezorgdheid en medeleven aan jullie tonen. Daardoor ontstond het idee om mondmaskers te bestellen zodat wij als organisatie iets tastbaars voor jullie kunnen doen.


Goedkeuring van Europese Commissie voor het gebruik van Zolgensma

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld ActueelWe hebben vandaag fantastisch nieuws mogen ontvangen: de Europese Commissie (EC) heeft een voorwaardelijke goedkeuring verleend voor het gebruik van het middel Zolgensma®. Dit is een gentherapie voor de behandeling van zeer jonge kinderen met spinale musculaire atrofie (SMA).


Synthese polyvalente immunoglobulines

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld ActueelVoor immunoglobulines is er helaas wereldwijd een dreigend tekort op de markt. Eén van de redenen is dat zij niet synthetisch gemaakt kunnen worden, maar geproduceerd worden uit menselijk plasma. Plasma is afkomstig van bloeddonoren, en dus beperkt. Maar bovendien neemt het gebruik van immunoglobulines wereldwijd toe, door een sterke stijging van het aantal mogelijke indicaties.


De ziekte van Charcot-Marie-Tooth en lichaamsbeweging voor en na de COVID-19-noodsituatie

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld Actueel
Charcot-Marie-Tooth CMT
Beste patiënt,
Naar aanleiding van de COVID-19 uitbraak nodigen we u uit om deel te nemen aan het vervolledigen van een vragenlijst. Hiermee kunnen we de gevolgen van de coronavirus-noodsituatie evalueren en onderzoeken hoe fysieke activiteiten zijn veranderd bij patiënten met de ziekte van Charcot-Marie-Tooth. We weten dat er in meer Europese landen, zoals in Italië, een lockdown is geweest en dit heeft ook gevolgen voor de individuele fysieke activiteit.

SMA Belgium

01-02-2020 - Op 1 februari 2020 hebben de SMA-werkgroepen van de Belgische Vereniging voor neuromusculaire ziekten (ABMM) & Spierziekten Vlaanderen (SV) de krachten gebundeld, en is SMA Belgium geboren. SMA Belgium is een tweetalig en uniform platform, een samenwerkingsverband tussen ABMM en SV, en zal alle SMA-patiënten in België vertegenwoordigen. Samen zijn we sterker!


Avexis start programma waarbij een beperkt aantal patiënten het medicijn Zolgensma kosteloos zullen krijgen

20-12-2019 – Yasemin Erbas van Spierziekten Vlaanderen en Jean-Marie Huet van ABMM

AveXis heeft bekend gemaakt dat er binnenkort een programma wordt opgestart waarbij een beperkt aantal patiënten (die aan bepaalde inclusiecriteria moeten voldoen) het medicijn Zolgensma kosteloos kunnen krijgen. Dit zal door middel van een “Global Managed Acces” programma gebeuren. Het is nog niet bekend of België hieraan kan deelnemen. AveXis wacht nog op toestemming van de autoriteiten en laat het ons weten zodra ze iets horen. Volgens AveXis zijn de inclusiecriteria om die reden ook nog niet bekend. 


Doctoraat van Elias Adriaenssens (CMT)

Op vrijdag 13 december was ik uitgenodigd op de openbare verdediging van een proefschrift tot het behalen van de graad van Doctor in de wetenschappen: biochemie en biotechnologie.

De officiële titel van het proefschrift luidde: The regulation and dysregulation of small heat shock proteins and an associated co-chaperone in health and disease.

Ons lichaam bestaat uit vele cellen (37 triljoen om precies te zijn) en om te begrijpen hoe ons lichaam werkt, moeten we dus in feite begrijpen hoe een cel werkt. In het labo bestuderen wij dus individuele cellen en daarom noemen ze ons ook wel ‘cel biologen’. Alles wat je vandaag tijdens de presentatie zal zien, zal gaan over hoe 1 cel werkt....


Patient empowerment = wederzijds respect

  • Patient empowerment staat voor een proces waarbij een patiënt menswaardig wordt behandeld en zich daardoor een volwaardig mens blijft voelen. Het staat daardoor voor een ethische benadering.
  • Patient empowerment betekent dat een mens controle of een gevoel van controle heeft over het gezondheidsproces dat hij ondergaat. Het betekent dat de zorgverlener niet de controle monopoliseert, maar ze daarentegen bewust deelt met de patiënt die dat wil.

Patiënten met spierziektes revalideren beter dankzij gamingapp van VUB-wetenschappers

Een team van wetenschappers van de Vrije Universiteit Brussel heeft een smartphonespel ontwikkeld dat patiënten van spierziektes helpt om te revalideren. Met de gamingapp "Ghostly" kunnen patiënten het gamepersonage alleen doen bewegen door specifieke spieren in hun lichaam te gebruiken. Lees meer op de website van www.medi-sfeer.be.


Plekje voor brussen

Spierziekten Vlaanderen wilt ook aandacht schenken aan de BRUSsen (= BRoer of zUS van een kind met een spierziekte).

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld Actueel

De RelaxKar – Hippisch Centrum voor therapie en coaching

De RelaxKar is geïnspireerd op het traditionele huifbed, doch verschilt hiervan doordat niet 2, maar wel 3 paarden voor de kar ingespannen staan waarvan er maar één paard de kar trekt. De 2 andere paarden hoeven enkel de patiënt te dragen en kunnen daardoor natuurlijker bewegen, wat ook voor de patiënt veel aangenamer is.  De menner zit niet achteraan, maar vooraan en hoeft zich enkel maar met het mennen en de veiligheid van het geheel bezig te houden.

Ben je gek van online shoppen?

Vanaf nu kan jij online shoppen én tegelijk – helemaal gratis – geld verzamelen voor Spierziekten Vlaanderen. Fantastisch toch!

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld Actueel


Verhuisd? Nieuw mailadres?

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld Actueel

Ben jij reeds lid van Spierziekten Vlaanderen vzw en ontvang jij geen uitnodigingen via mail of post? Dit kan verscheidene oorzaken hebben: Ontdek hier de mogelijke oorzaken.

 

Archief

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld Actueel

Het archief met ‘Actuele nieuwsberichten’ kan je terugvinden via deze link.


IN DE MEDIA