Griepvaccins voorbehouden voor risicogroepen
- Risicopersonen en inwonenden kunnen vanaf 15 september een griepvaccin op voorschrift afhalen in de apotheek. Hieronder behoren personen die lijden aan een chronische aandoening van longen (inclusief ernstige astma), hart (uitgezonderd hypertensie), lever, nieren, aan metabole aandoeningen (inclusief diabetes), BMI > 35, neuromusculaire aandoeningen of immuniteitsstoornissen. Let op: vanaf 1 oktober geldt er een betere terugbetaling, dus haal je je vaccin best pas vanaf dan af! Je laat je best vaccineren vanaf half oktober.
- In de tweede fase, vanaf half november, kan de rest van de bevolking zich laten vaccineren.
Beste leden,
02-09-2020 - De tweede besmettingsgolf kwam niet geheel onverwacht, maar wel erg snel. Hierdoor dienden we onze eerste live activiteiten sinds de uitbraak te annuleren.
Het lijkt er helaas ook op dat het moeilijk zal zijn om de komende maanden live ontmoetingen te organiseren. Daarom zullen wij ons tijdelijk verder inzetten op het online gebeuren, zoals ‘online ontmoetingsmomenten’ en ‘online themadagen (webinars)’, maar ook op het uitbreiden van ons informatie-aanbod rond medische ontwikkelingen en spieraandoeningen.
Aankondiging van de lancering van de “Europese Alliantie voor het Screenen van Pasgeborenen betreffende Spinale Musculaire Atrofie” (SMA NBS Alliance):
Het openen van een nieuwe horizon voor kinderen met aangeboren SMA
Op 31 augustus 2020, de laatste dag van de SMA Awareness Month, heeft SMA Europe het genoegen de lancering aan te kondigen van de nieuwe Europese Alliantie voor het screenen van Pasgeborenen (Neonatale Screening) (NBS) i.v.m. Spinale Musculaire Atrofie (SMA).
De belangrijkste doelstellingen van de Alliantie zijn het omlaag brengen van de tijd die het kost om een kind dat geboren is met spinale musculaire atrofie te diagnosticeren d.m.v. neonatale screening en om patiëntenverenigingen te helpen bij hun inspanningen om de identificatie van zulke kinderen te bespoedigen, gezien het feit dat snelle diagnose en behandeling leidt tot betere resultaten.
Snelle ontdekking en diagnose kan het verschil uitmaken tussen leven en dood voor een baby met een ernstige vorm van SMA.
RAPPORT - Wordt zorg bij personen met een chronische aandoening uitgesteld wegens het coronavirus COVID-19?
Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), waarvan wij lid zijn, organiseerde een grote bevraging over “uitgestelde zorg”. De bedoeling was na te gaan in hoeverre de angst voor het coronavirus de mensen weerhield om naar de dokter, de kliniek en zorgverleners te stappen voor de nodige tot noodzakelijke zorg. Uit het rapport werden ook verslagen gegenereerd per aandoening en ziekte.
Bevraging ziekte van Pompe
Rotary Mechelen schenkt 1.200 mondmaskers aan Spierziekten Vlaanderen
De mensen achter onze organisatie zijn ook allemaal warme mensen die zelf, of iemand van hun familieleden getroffen werden door een spierziekte. Net zij willen graag hun bezorgdheid en medeleven aan jullie tonen. Daardoor ontstond het idee om mondmaskers te bestellen zodat wij als organisatie iets tastbaars voor jullie kunnen doen.
Goedkeuring van Europese Commissie voor het gebruik van Zolgensma
We hebben vandaag fantastisch nieuws mogen ontvangen: de Europese Commissie (EC) heeft een voorwaardelijke goedkeuring verleend voor het gebruik van het middel Zolgensma®. Dit is een gentherapie voor de behandeling van zeer jonge kinderen met spinale musculaire atrofie (SMA).
Synthese polyvalente immunoglobulines
Voor immunoglobulines is er helaas wereldwijd een dreigend tekort op de markt. Eén van de redenen is dat zij niet synthetisch gemaakt kunnen worden, maar geproduceerd worden uit menselijk plasma. Plasma is afkomstig van bloeddonoren, en dus beperkt. Maar bovendien neemt het gebruik van immunoglobulines wereldwijd toe, door een sterke stijging van het aantal mogelijke indicaties.
De ziekte van Charcot-Marie-Tooth en lichaamsbeweging voor en na de COVID-19-noodsituatie
![[Tags] Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld Actueel](https://usercontent.one/wp/spierziektenvlaanderen.be/wp-content/uploads/2020/04/Neuropathies-and-COVID-19.jpg)
SMA Belgium
01-02-2020 - Op 1 februari 2020 hebben de SMA-werkgroepen van de Belgische Vereniging voor neuromusculaire ziekten (ABMM) & Spierziekten Vlaanderen (SV) de krachten gebundeld, en is SMA Belgium geboren. SMA Belgium is een tweetalig en uniform platform, een samenwerkingsverband tussen ABMM en SV, en zal alle SMA-patiënten in België vertegenwoordigen. Samen zijn we sterker!
Doctoraat van Elias Adriaenssens (CMT)
Op vrijdag 13 december was ik uitgenodigd op de openbare verdediging van een proefschrift tot het behalen van de graad van Doctor in de wetenschappen: biochemie en biotechnologie.
De officiële titel van het proefschrift luidde: The regulation and dysregulation of small heat shock proteins and an associated co-chaperone in health and disease.
Ons lichaam bestaat uit vele cellen (37 triljoen om precies te zijn) en om te begrijpen hoe ons lichaam werkt, moeten we dus in feite begrijpen hoe een cel werkt. In het labo bestuderen wij dus individuele cellen en daarom noemen ze ons ook wel ‘cel biologen’. Alles wat je vandaag tijdens de presentatie zal zien, zal gaan over hoe 1 cel werkt....
Patient empowerment = wederzijds respect
- Patient empowerment staat voor een proces waarbij een patiënt menswaardig wordt behandeld en zich daardoor een volwaardig mens blijft voelen. Het staat daardoor voor een ethische benadering.
- Patient empowerment betekent dat een mens controle of een gevoel van controle heeft over het gezondheidsproces dat hij ondergaat. Het betekent dat de zorgverlener niet de controle monopoliseert, maar ze daarentegen bewust deelt met de patiënt die dat wil.
Plekje voor brussen
Spierziekten Vlaanderen wilt ook aandacht schenken aan de BRUSsen (= BRoer of zUS van een kind met een spierziekte).
De RelaxKar – Hippisch Centrum voor therapie en coaching
De RelaxKar is geïnspireerd op het traditionele huifbed, doch verschilt hiervan doordat niet 2, maar wel 3 paarden voor de kar ingespannen staan waarvan er maar één paard de kar trekt. De 2 andere paarden hoeven enkel de patiënt te dragen en kunnen daardoor natuurlijker bewegen, wat ook voor de patiënt veel aangenamer is. De menner zit niet achteraan, maar vooraan en hoeft zich enkel maar met het mennen en de veiligheid van het geheel bezig te houden.
Verhuisd? Nieuw mailadres?
Ben jij reeds lid van Spierziekten Vlaanderen vzw en ontvang jij geen uitnodigingen via mail of post? Dit kan verscheidene oorzaken hebben: Ontdek hier de mogelijke oorzaken.
Aparte zoekertjes
Archief
Het archief met ‘Actuele nieuwsberichten’ kan je terugvinden via deze link.