Actueel

SMA Belgium

01-02-2020 - Op 1 februari 2020 hebben de SMA-werkgroepen van de Belgische Vereniging voor neuromusculaire ziekten (ABMM) & Spierziekten Vlaanderen (SV) de krachten gebundeld, en is SMA Belgium geboren. SMA Belgium is een tweetalig en uniform platform, een samenwerkingsverband tussen ABMM en SV, en zal alle SMA-patiënten in België vertegenwoordigen. Samen zijn we sterker!

Avexis start programma waarbij een beperkt aantal patiënten het medicijn Zolgensma kosteloos zullen krijgen

20-12-2019 – Yasemin Erbas van Spierziekten Vlaanderen en Jean-Marie Huet van ABMM

AveXis heeft bekend gemaakt dat er binnenkort een programma wordt opgestart waarbij een beperkt aantal patiënten (die aan bepaalde inclusiecriteria moeten voldoen) het medicijn Zolgensma kosteloos kunnen krijgen. Dit zal door middel van een “Global Managed Acces” programma gebeuren. Het is nog niet bekend of België hieraan kan deelnemen. AveXis wacht nog op toestemming van de autoriteiten en laat het ons weten zodra ze iets horen. Volgens AveXis zijn de inclusiecriteria om die reden ook nog niet bekend. 

Doctoraat van Elias Adriaenssens (CMT)

Op vrijdag 13 december was ik uitgenodigd op de openbare verdediging van een proefschrift tot het behalen van de graad van Doctor in de wetenschappen: biochemie en biotechnologie.

De officiële titel van het proefschrift luidde: The regulation and dysregulation of small heat shock proteins and an associated co-chaperone in health and disease.

Ons lichaam bestaat uit vele cellen (37 triljoen om precies te zijn) en om te begrijpen hoe ons lichaam werkt, moeten we dus in feite begrijpen hoe een cel werkt. In het labo bestuderen wij dus individuele cellen en daarom noemen ze ons ook wel ‘cel biologen’. Alles wat je vandaag tijdens de presentatie zal zien, zal gaan over hoe 1 cel werkt....

Patient empowerment = wederzijds respect

  • Patient empowerment staat voor een proces waarbij een patiënt menswaardig wordt behandeld en zich daardoor een volwaardig mens blijft voelen. Het staat daardoor voor een ethische benadering.
  • Patient empowerment betekent dat een mens controle of een gevoel van controle heeft over het gezondheidsproces dat hij ondergaat. Het betekent dat de zorgverlener niet de controle monopoliseert, maar ze daarentegen bewust deelt met de patiënt die dat wil.

Plekje voor brussen

Spierziekten Vlaanderen wilt ook aandacht schenken aan de BRUSsen (= BRoer of zUS van een kind met een spierziekte).

Archief_SpierziektenVlaanderen Actueel

Ben je gek van online shoppen?

Vanaf nu kan jij online shoppen én tegelijk – helemaal gratis – geld verzamelen voor Spierziekten Vlaanderen. Fantastisch toch!

Archief_SpierziektenVlaanderen Actueel

De RelaxKar – Hippisch Centrum voor therapie en coaching

De RelaxKar is geïnspireerd op het traditionele huifbed, doch verschilt hiervan doordat niet 2, maar wel 3 paarden voor de kar ingespannen staan waarvan er maar één paard de kar trekt. De 2 andere paarden hoeven enkel de patiënt te dragen en kunnen daardoor natuurlijker bewegen, wat ook voor de patiënt veel aangenamer is.  De menner zit niet achteraan, maar vooraan en hoeft zich enkel maar met het mennen en de veiligheid van het geheel bezig te houden.

Oproep vrijwilligers voor raad van bestuur

Mocht je eerder interesse hebben in meer beleidsmatig vrijwilligerswerk, dan ben je van harte welkom binnen het bestuur van Spierziekten Vlaanderen vzw. Uiteraard kan je gerust eens een vergadering komen bijwonen om te kijken hoe alles in zijn werk gaat. Zo kan je meteen kennis maken met de andere bestuursleden, en als het je bevalt kan je een tijdje als waarnemend bestuurslid deelnemen en vervolgens toetreden.

Verhuisd? Nieuw mailadres?

Archief_SpierziektenVlaanderen Actueel

Ben jij reeds lid van Spierziekten Vlaanderen vzw en ontvang jij geen uitnodigingen via mail of post? Dit kan verscheidene oorzaken hebben: Ontdek hier de mogelijke oorzaken.

 

Archief

Archief_SpierziektenVlaanderen Actueel

Het archief met ‘Actuele nieuwsberichten’ kan je terugvinden via deze link.

IN DE MEDIA