Actueel

Griepvaccins voorbehouden voor risicogroepen

Nieuwsbericht VPP 17-09-2020 - Om overbelasting van de gezondheidszorg te voorkomen, is het deze winter zeer belangrijk dat risicogroepen zo breed mogelijk gevaccineerd worden. Daarom verloopt de griepvaccinatie in twee fases:
  • Risicopersonen en inwonenden kunnen vanaf 15 september een griepvaccin op voorschrift afhalen in de apotheek. Hieronder behoren personen die lijden aan een chronische aandoening van longen (inclusief ernstige astma), hart (uitgezonderd hypertensie), lever, nieren, aan metabole aandoeningen (inclusief diabetes), BMI > 35, neuromusculaire aandoeningen of immuniteitsstoornissen. Let op: vanaf 1 oktober geldt er een betere terugbetaling, dus haal je je vaccin best pas vanaf dan af! Je laat je best vaccineren vanaf half oktober.
  • In de tweede fase, vanaf half november, kan de rest van de bevolking zich laten vaccineren.

Beste leden,

02-09-2020 - De tweede besmettingsgolf kwam niet geheel onverwacht, maar wel erg snel. Hierdoor dienden we onze eerste live activiteiten sinds de uitbraak te annuleren.

Het lijkt er helaas ook op dat het moeilijk zal zijn om de komende maanden live ontmoetingen te organiseren. Daarom zullen wij ons tijdelijk verder inzetten op het online gebeuren, zoals ‘online ontmoetingsmomenten’ en ‘online themadagen (webinars)’, maar ook op het uitbreiden van ons informatie-aanbod rond medische ontwikkelingen en spieraandoeningen.


Aankondiging van de lancering van de “Europese Alliantie voor het Screenen van Pasgeborenen betreffende Spinale Musculaire Atrofie” (SMA NBS Alliance):

Het openen van een nieuwe horizon voor kinderen met aangeboren SMA

Op 31 augustus 2020, de laatste dag van de SMA Awareness Month, heeft SMA Europe het genoegen de lancering aan te kondigen van de nieuwe Europese Alliantie voor het screenen van Pasgeborenen  (Neonatale Screening) (NBS) i.v.m. Spinale Musculaire Atrofie (SMA).

De belangrijkste doelstellingen van de Alliantie  zijn het omlaag brengen van de tijd die het kost om een kind dat geboren is met spinale musculaire atrofie te diagnosticeren d.m.v.  neonatale screening  en om patiëntenverenigingen te helpen bij hun inspanningen om de identificatie van zulke kinderen te bespoedigen, gezien het feit dat snelle diagnose en behandeling leidt tot betere resultaten.

Snelle ontdekking en diagnose kan het verschil uitmaken tussen leven en dood voor een baby met een ernstige vorm van SMA.


RAPPORT - Wordt zorg bij personen met een chronische aandoening uitgesteld wegens het coronavirus COVID-19?

Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), waarvan wij lid zijn, organiseerde een grote bevraging over “uitgestelde zorg”. De bedoeling was na te gaan in hoeverre de angst voor het coronavirus de mensen weerhield om naar de dokter, de kliniek en zorgverleners te stappen voor de nodige tot noodzakelijke zorg. Uit het rapport werden ook verslagen gegenereerd per aandoening en ziekte.


Bevraging ziekte van Pompe

De International Pompe Association (IPA) houdt in samenwerking met het UMC Erasmus Rotterdam een langlopende internationale Pompe-survey.
In dit onderzoek worden Pompe patiënten ondervraagd naar de impact, het algemeen functioneren, klachten, symptomen, en activiteiten in het dagelijks leven dit door middel van enkele vragenlijsten die je jaarlijks toegestuurd worden en dienen ingevuld te worden.

Rotary Mechelen schenkt 1.200 mondmaskers aan Spierziekten Vlaanderen

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld ActueelDe mensen achter onze organisatie zijn ook allemaal warme mensen die zelf, of iemand van hun familieleden getroffen werden door een spierziekte. Net zij willen graag hun bezorgdheid en medeleven aan jullie tonen. Daardoor ontstond het idee om mondmaskers te bestellen zodat wij als organisatie iets tastbaars voor jullie kunnen doen.


Goedkeuring van Europese Commissie voor het gebruik van Zolgensma

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld ActueelWe hebben vandaag fantastisch nieuws mogen ontvangen: de Europese Commissie (EC) heeft een voorwaardelijke goedkeuring verleend voor het gebruik van het middel Zolgensma®. Dit is een gentherapie voor de behandeling van zeer jonge kinderen met spinale musculaire atrofie (SMA).


Synthese polyvalente immunoglobulines

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld ActueelVoor immunoglobulines is er helaas wereldwijd een dreigend tekort op de markt. Eén van de redenen is dat zij niet synthetisch gemaakt kunnen worden, maar geproduceerd worden uit menselijk plasma. Plasma is afkomstig van bloeddonoren, en dus beperkt. Maar bovendien neemt het gebruik van immunoglobulines wereldwijd toe, door een sterke stijging van het aantal mogelijke indicaties.


De ziekte van Charcot-Marie-Tooth en lichaamsbeweging voor en na de COVID-19-noodsituatie

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld Actueel
Charcot-Marie-Tooth CMT
Beste patiënt,
Naar aanleiding van de COVID-19 uitbraak nodigen we u uit om deel te nemen aan het vervolledigen van een vragenlijst. Hiermee kunnen we de gevolgen van de coronavirus-noodsituatie evalueren en onderzoeken hoe fysieke activiteiten zijn veranderd bij patiënten met de ziekte van Charcot-Marie-Tooth. We weten dat er in meer Europese landen, zoals in Italië, een lockdown is geweest en dit heeft ook gevolgen voor de individuele fysieke activiteit.

SMA Belgium

01-02-2020 - Op 1 februari 2020 hebben de SMA-werkgroepen van de Belgische Vereniging voor neuromusculaire ziekten (ABMM) & Spierziekten Vlaanderen (SV) de krachten gebundeld, en is SMA Belgium geboren. SMA Belgium is een tweetalig en uniform platform, een samenwerkingsverband tussen ABMM en SV, en zal alle SMA-patiënten in België vertegenwoordigen. Samen zijn we sterker!


Doctoraat van Elias Adriaenssens (CMT)

Op vrijdag 13 december was ik uitgenodigd op de openbare verdediging van een proefschrift tot het behalen van de graad van Doctor in de wetenschappen: biochemie en biotechnologie.

De officiële titel van het proefschrift luidde: The regulation and dysregulation of small heat shock proteins and an associated co-chaperone in health and disease.

Ons lichaam bestaat uit vele cellen (37 triljoen om precies te zijn) en om te begrijpen hoe ons lichaam werkt, moeten we dus in feite begrijpen hoe een cel werkt. In het labo bestuderen wij dus individuele cellen en daarom noemen ze ons ook wel ‘cel biologen’. Alles wat je vandaag tijdens de presentatie zal zien, zal gaan over hoe 1 cel werkt....


Patient empowerment = wederzijds respect

  • Patient empowerment staat voor een proces waarbij een patiënt menswaardig wordt behandeld en zich daardoor een volwaardig mens blijft voelen. Het staat daardoor voor een ethische benadering.
  • Patient empowerment betekent dat een mens controle of een gevoel van controle heeft over het gezondheidsproces dat hij ondergaat. Het betekent dat de zorgverlener niet de controle monopoliseert, maar ze daarentegen bewust deelt met de patiënt die dat wil.

Plekje voor brussen

Spierziekten Vlaanderen wilt ook aandacht schenken aan de BRUSsen (= BRoer of zUS van een kind met een spierziekte).

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld Actueel

De RelaxKar – Hippisch Centrum voor therapie en coaching

De RelaxKar is geïnspireerd op het traditionele huifbed, doch verschilt hiervan doordat niet 2, maar wel 3 paarden voor de kar ingespannen staan waarvan er maar één paard de kar trekt. De 2 andere paarden hoeven enkel de patiënt te dragen en kunnen daardoor natuurlijker bewegen, wat ook voor de patiënt veel aangenamer is.  De menner zit niet achteraan, maar vooraan en hoeft zich enkel maar met het mennen en de veiligheid van het geheel bezig te houden.

Ben je gek van online shoppen?

Vanaf nu kan jij online shoppen én tegelijk – helemaal gratis – geld verzamelen voor Spierziekten Vlaanderen. Fantastisch toch!

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld Actueel


Verhuisd? Nieuw mailadres?

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld Actueel

Ben jij reeds lid van Spierziekten Vlaanderen vzw en ontvang jij geen uitnodigingen via mail of post? Dit kan verscheidene oorzaken hebben: Ontdek hier de mogelijke oorzaken.

 

Archief

Rotary-Mechelen-en-SV-delen-mondmaskers-uit_beeld Actueel

Het archief met ‘Actuele nieuwsberichten’ kan je terugvinden via deze link.


IN DE MEDIA