Actueel

Plekje voor brussen

NIEUW – Spierziekten Vlaanderen wilt ook aandacht schenken aan de BRUSsen (= BRoer of zUS van een kind met een spierziekte).

BRUS-1024x358 Actueel

RAPPEN voor inclusie

In de CLIP  “vanaf nu is het wij”, rappen mensen met een handicap over de vele drempels die er zijn, om als volwaardige burgers deel te nemen aan de samenleving.
BRUS-1024x358 Actueel

Verslag uitwisseling ervaringen: ‘Persoonlijk assistent: To be or not to be?’

Op de website van Spierziekten Vlaanderen stond een oproep om mee te doen met een onderzoek voor personen die nu of in de toekomst in aanmerking kunnen komen voor een persoonsvolgend budget (PVB) of een persoonlijk assistentiebudget (PAB). Mijn huisgenoot en ik schreven ons in en ter plaatse merkten we dat er nog een koppel dat lid is van Spierziekten Vlaanderen, aanwezig was. Altijd een blij weerzien om bekenden te ontmoeten op onverwachte plaatsen. Lees meer.

Edelweiss Award 2019

Elk jaar geeft RaDiOrg een persoon of een vereniging een officiële erkenning voor diens bijzondere inzet voor zeldzame ziekten in België. Dat kan zijn als wetenschapper, politicus of gewoon als burger. We doopten die erkenning de Edelweiss Award, naar de bloem die in het wild bijzonder zeldzaam is = Dit jaar Nadine Albergs!

Onderzoekers gebruiken 3-D beelden om diagnose spierziekten te verbeteren

Biotechnologen van Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU) hebben een systeem ontwikkeld om spierzwakte, veroorzaakt door structurele veranderingen in het spierweefsel, nauwkeurig te meten.

Betrouwbaarheidsonderzoek methodiek zorgzwaartebepaling meerderjarigen

08-04-2019 - Als u een persoonsvolgend budget (PVB) hebt aangevraagd, herinnert u zich misschien nog hoe een medewerker van een multidisciplinair team aan de hand van een vragenlijst uw zorgzwaarte bepaalde. Die vragenlijst noemen we het ‘zorgzwaarte-instrument’ (ZZI). Bij het VAPH vinden we het belangrijk dat het bepalen van de zorgzwaarte voor iedereen op dezelfde manier gebeurt. Zo kunnen we immers garanderen dat iedere aanvraag gelijk behandeld wordt. Het VAPH heeft de vragenlijst op basis van voorbije ervaringen aangepast. Voor we de nieuwe vragenlijst invoeren, willen we zeker zijn dat verschillende inschalers ook met de nieuwe vragenlijst dezelfde beoordeling maken bij dezelfde persoon. Om dat te testen, zoekt het VAPH testpersonen. Lees meer.

BRUS-1024x358 Actueel

Inter en UiV lanceren toegankelijke agenda

26-03-2019 - Heb je een handicap en wil je opzoeken naar welk evenement je kan gaan? Wil je weten welk evenement faciliteiten aanbiedt? Op www.inter.vlaanderen/toegankelijkuit vind je een gloednieuwe agenda vol toegankelijke evenementen. Dankzij de handige zoekfunctie vind je vliegensvlug een activiteit die bij je past. Bij elke activiteit krijg je bovendien een overzicht van de aanwezige voorzieningen.

BRUS-1024x358 Actueel

Ben je gek van online shoppen?

Vanaf nu kan jij online shoppen én tegelijk – helemaal gratis – geld verzamelen voor Spierziekten Vlaanderen. Fantastisch toch!

BRUS-1024x358 Actueel

VUB-prijs Roger van Geen 2018 gaat naar Prof. dr. Thierry VandenDriessche

Prof. Thierry VandenDriessche heeft de zes-jaarlijkse VUB-prijs Roger Van Geen ontvangen voor zijn onderzoek naar gentherapie tijdens de laatste drie decennia. Via gentherapie worden genen in de cellen van een patiënt geïntroduceerd met de bedoeling de onderliggende ziekte te genezen. Lees meer.

De RelaxKar – Hippisch Centrum voor therapie en coaching

De RelaxKar is geïnspireerd op het traditionele huifbed, doch verschilt hiervan doordat niet 2, maar wel 3 paarden voor de kar ingespannen staan waarvan er maar één paard de kar trekt. De 2 andere paarden hoeven enkel de patiënt te dragen en kunnen daardoor natuurlijker bewegen, wat ook voor de patiënt veel aangenamer is.  De menner zit niet achteraan, maar vooraan en hoeft zich enkel maar met het mennen en de veiligheid van het geheel bezig te houden. Lees meer.

Terugbetaling psychologische zorg in de eerste lijn is een feit

20-12-2018 – Bron: www.riziv.fgov.be – De verzekering voor geneeskundige verzorging zal voor het eerst tussenkomen in de ambulante zittingen van klinisch psychologen en klinisch orthopedagogen. Een historische doorbraak voor de geestelijke gezondheidszorg en de eerste stap op weg naar een algemene terugbetaling van psychologische zorgverlening in de eerste lijn. Lees meer.

Congres ‘Evaluatie van de persoonsvolgende financiering: tussentijdse resultaten’

17-12-2018 – Bron: www.vpah.be – Op 1 januari 2019 is het twee jaar geleden dat de persoonsvolgende financiering voor meerderjarige personen met een handicap werd ingevoerd. Dat nieuwe systeem zorgde voor een omwenteling in de hele sector. Bereikt de persoonsvolgende financiering de doelstellingen die we met deze hervorming wilden bereiken? Die vraag staat centraal op een congres dat het VAPH organiseert. Lees meer.

 

Mobiliteitshulpmiddelen van RIZIV en VAPH naar Vlaamse sociale bescherming

19-12-2018 – Bron: www.vaph.be – Vanaf 1 januari 2019 zijn tussenkomsten voor mobiliteitshulpmiddelen een onderdeel van de Vlaamse sociale bescherming. Tot nu toe waren die tussenkomsten in de eerste plaats een bevoegdheid van het RIZIV en was het VAPH bevoegd voor een aantal aanvullende tegemoetkomingen. Lees meer.

 

Spierziekten Vlaanderen op het Forum van de patiënt

29-09-2018 – Dit jaar vond het Forum van de patiënt – georganiseerd door Samana – plaats in Antwerpen. Een thuiswedstrijd dus voor mij. Het is altijd fijn om op die momenten leden te ontmoeten, lees meer.

Oproep vrijwilligers voor raad van bestuur

Mocht je eerder interesse hebben in meer beleidsmatig vrijwilligerswerk, dan ben je van harte welkom binnen het bestuur van Spierziekten Vlaanderen vzw. Uiteraard kan je gerust eens een vergadering komen bijwonen om te kijken hoe alles in zijn werk gaat. Zo kan je meteen kennis maken met de andere bestuursleden, en als het je bevalt kan je een tijdje als waarnemend bestuurslid deelnemen en vervolgens toetreden.

Verhuisd? Nieuw mailadres?

BRUS-1024x358 Actueel

Ben jij reeds lid van Spierziekten Vlaanderen vzw en ontvang jij geen uitnodigingen via mail of post? Dit kan verscheidene oorzaken hebben: Ontdek hier de mogelijke oorzaken.

 

Archief

BRUS-1024x358 Actueel

Het archief met ‘Actuele nieuwsberichten’ kan je terugvinden via deze link.

IN DE MEDIA

Gratis abonnementen De Lijn vanaf 2018 op MOBIB-kaart

22-01-2018 – Hebt u als persoon met een handicap een gratis abonnement van De Lijn, en bent u daarnaast ook al in het bezit van een MOBIB-kaart? In januari 2018 ontvangt u van De Lijn een brief met de melding dat uw gratis abonnement op uw huidige MOBIB-kaart gezet wordt. Lees meer.

Terugbetaling van ‘tafamidis’ voor familiale Transthyretine-amyloïde polyneuropathie (TTR-FAP)

Januari 2018 – TTR-FAP is een zeldzame erfelijke, progressieve en dodelijke neurodegeneratieve ziekte (aantasting van de perifere zenuwen). Aangezien TTR-FAP een ongeneeslijke, progressieve ziekte is, is het belangrijk om zo snel mogelijk een diagnose te stellen en met de behandeling te starten om de progressie van de ziekte te vertragen. Het kan echter tot wel vier jaar na het verschijnen van de eerste symptomen duren voor een diagnose gesteld wordt, aangezien de ziekte moeilijk klinisch te onderscheiden is van de overige perifere neuropathieën. Lees meer.