Online congres Spierziekten Nederland 2020
Verslag: Soraya Godrie, vrijwilliger en verantwoordelijk voor diagnosegroep DVN bij Spierziekten Vlaanderen vzw i.s.m. Maria De Wreede
Er is een studie gedaan rond de invloed van psychologische factoren op pijn bij dvn. Hieraan hebben 15 mensen deelgenomen binnen een tijdspanne van 1 jaar. Deze personen dienden aan een aantal voorwaarden te voldoen :
- Patiënten met dvn zonder gekende oorzaak (idiopatische dvn)
- Patiënten met een pijnscore hoger > 5 ( schaal 0-10 )
- Ouder dan 18 jaar
- Geselecteerd op basis van een specifieke vragenlijst
Waarom is het onderzoek naar de invloed van psychologische factoren belangrijk ? Omdat deze te behandelen zijn. Ze hebben mogelijks ook een effect bij andere pijnaandoeningen.
Het doel van de studie was het achterhalen of de psychische factoren bij pijn bij dvn belangrijk zijn. Zo kan men een gerichte behandeling ontwikkelen en kan men het functioneren en de kwaliteit van leven verbeteren.
De resultaten van deze studie werden onderverdeeld in 4 hoofdthema’s ( gedachten, stemming, beperkingen, toekomstperspectieven ) , waarin men de meest voorkomende rapportage van de deelnemers heeft geplaatst.
Gedachten :
- Veel klachten bij dvn
- Op zoek naar verklaring voor deze klachten
- Veel onbegrip van de omgeving
- Stelling : “ de omgeving herkent enkel : je zit op een terras en je pakt een pint. Dat zien de mensen wel , maar al het andere zien ze niet.”
Stemming :
- Confrontatie
- Acceptatie
- Stelling : “ Je wordt geconfronteerd. Ik werkte nog als verpleegster. Ik stond aan de andere kant van het bed. En dan sta je aan deze kant , dan ben je zelf patiënt” à toont aan hoe groot de confrontatie is
Beperkingen :
- Aanpassingen van dagdagelijkse activiteiten/leven
- Beperkingen en obstakels
- Veel onbegrip van de omgeving
- Stelling : “ als ik activiteiten aan het plannen ben , dan dien ik er rekening mee te houden dat ik de komende 3 dagen niets kan gaan doen. Ik moet dan rusten.”
Toekomstperspectieven :
- Angst om niet meer te kunnen lopen
- Angst om in een rolstoel te belanden
- Stelling: “ mijn grootste angst is dat ik uiteindelijk in een rolstoel zal belanden en afhankelijk zal zijn” à enorme angst wordt aangetoond
Conclusies aan de hand van deze resultaten :
- Negatieve gedachten en beperkingen hebben een invloed op pijn en kwaliteit van leven.
- Veel onbegrip en geen erkenning van de omgeving.
- Onzekerheid over de toekomst en ziektebeeld.
- Beperkingen zorgen voor aanpassingen in het dagelijkse leven.
Met dank aan Spierziekten Nederland om dit online congres te organiseren voor zijn leden, en aan onze vrijwilliger Soraya om dit verslag te schrijven.
